Az ideális állapot az lenne, ha nem lenne szükség civil betegszervezetekre. Az érintett emberek és családtagjaik tájékozottak lennének a különféle betegségekről, tisztában lennének azzal, milyen lehetőségeik vannak, amikor egy nem várt diagnózissal szembesíti őket az orvos, s ezeket ki is tudnák használni. Ma ez így van? Az ideális az lenne, ha a rendelőkben nem kellene [&hellip
Az ideális állapot az lenne, ha nem lenne szükség civil betegszervezetekre. Az érintett emberek és családtagjaik tájékozottak lennének a különféle betegségekről, tisztában lennének azzal, milyen lehetőségeik vannak, amikor egy nem várt diagnózissal szembesíti őket az orvos, s ezeket ki is tudnák használni. Ma ez így van?
Az ideális az lenne, ha a rendelőkben nem kellene várakozni, a kórházakban nem lennének zsúfolt kórtermek, nem agyonhajszolt orvosok és nővérek foglalkoznának kiszolgáltatott páciensekkel. A betegek mindig megkapnák az elérhető legkorszerűbb gyógyszeres terápiákat és kiegészítő kezeléseket, minden régióban adott lenne a rehabilitáció lehetősége, amivel szép számban élnének is az érintettek. A betegek családjainak stabil, jól fizető munkahelyük folytán lenne elég tartalékuk arra, hogy ne rengesse meg őket egy kereső családtag kiesése, aki a lábadozása után, ha az állapota megengedi, egyébként is vissza- állhatna munkába, mert a munkaadók csökkent munkaképessége ellenére is tárt karokkal fogadnák, s képességei szerint biztosítanának számára továbbra is feladatot. Olyan erős lenne a társadalomban a szoli- daritás, hogy még sorstársközösségekre sem igen volna szükség, a beteg emberek ugyanúgy tagjai maradnának baráti és munkahelyi társaságuknak mint korábban, hiszen senki sem tekintene rájuk előítéletekkel vagy félemberként…
A fenti lajstromot végigolvasva nem juthatunk más végkövetkeztetésre, minthogy a beteg- szervezeteknek bőven lesz miért küzdeniük a következő évtizedekben is.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány az első évtized küzdelmein túljutva, olykor kudarcokból, máskor – szerencsére gyakrabban – sikerekből táplálkozó tapasztalatokkal felvértezve folytatja azt a munkát, amit 10 évvel ezelőtt elkezdett annak érdekében, hogy a gyógyíthatatlan betegségükről mit sem tehető emberek számára élhetőbb életet harcoljon ki. Érdemes ugyanakkor egy pillanatra megállni, áttekinteni az eddigi eredményeket, megemlékezni azokról, akik nélkül ezek a sikerek nem jöhettek volna létre. Ez a célunk ezzel a füzettel, amely ugyan nem törekedhet teljességre, ám felvillantja mindazokat a színtereket, amelyeken munkatársainkkal, önkénteseinkkel, patrónusainkkal és mecénásainkkal közösen, egymást segítve dolgoztunk, s amelyeken még oly sok feladat vár ránk a következő évtizedekben.
