A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által koordinált, 2025 nyarán zajlott, a Merck által támogatott kutatás egyik legfontosabb értéke, hogy a betegek saját beszámolóin keresztül mutatja meg, hogyan néz ki ma a neuroimmunológiai betegségekkel – ezen belül elsősorban sclerosis multiplexszel – élők mindennapi valósága. „Ez a felmérés nem arról szólt, hogy mit kellene tenniük a betegeknek, hanem azt vizsgálta, hogy mit csinálnak valójában, milyen keretek között próbálnak alkalmazkodni a betegségükhöz és tenni az egészségük érdekében” – fogalmazott Deli Mónika szociológus, a kutatás elemzője.
A kérdőívet összesen 726-an töltötték ki. Közülük 59 százalék sclerosis multiplexszel él, ez 428 SM-beteg válaszadót jelentett. 37 százalékot tett ki egy másik autoimmun betegséggel, myasthenia gravis-szal élők aránya, emellett kisebb arányban CIDP-, NMOSD- és MOGAD-betegek vettek részt a kutatásban. A válaszadók döntő többsége nő (80%), a résztvevők legnagyobb arányban a negyvenes–ötvenes korosztályból kerültek ki, de szép számmal válaszoltak 40 év alattiak és 60 felettiek is.
Az eredmények értékelésében figyelembe kell venni a minta társadalmi összetételét. A kitöltők között ugyanis a felsőfokú végzettségűek aránya 45 százalék feletti, miközben az alapfokú végzettségűeké csak 3 százalék. Ez azt jelzi, hogy nagyobb eséllyel töltötték ki a kérdőívet azok, akik online elérhetőbbek, nyitottabbak az ilyen jellegű megkeresésekre, tudatosabban követik az állapotukat, aktívabban keresnek információt. Vagyis az eredmények valószínűleg a valóságosnál kedvezőbb képet mutatnak: a teljes betegközösség helyzete, terheltsége, mozgástere összességében valószínűleg szű- kebb, egészségtudatossága pedig gyengébb, mint amit ez az adatfelvétel kirajzol. A kutatás tehát nem reprezentatív, inkább egy fontos, de szűrt pillanatfelvétel arról, hogyan él egy aktívabban megszólítható SM-betegcsoport.
A kitöltők 21 százaléka lényegében tünetmentes, 56 százalék enyhébb panaszokkal él, míg minden ötödik beteg (19%) súlyosabb tünetekről számolt be, 4% pedig folyamatos segítségre szorul. A válaszadó SM-betegek 32%-a segédeszközt használ a mozgáshoz. Közöttük közel egyenlő arányban szerepelnek azok, akik 10 évnél rövidebb, és akik 10 évnél hosszabb ideje élnek SM diagnózissal.
A felmérés rákérdezett arra, hogyan értékelik az SM-betegek a saját életmódjukat, mennyire érzik magukat egészségtudatosnak. Vegyes a kép. Az SM-betegek mintegy fele sorolta magát az inkább vagy kifejezetten egészségtudatos kategóriába, ugyanakkor jelentős azok aránya is, akik csak közepesnek, vagy annál gyengébbnek ítélik a saját életmódjukat. Ez az önértékelés jól rímel a kérdőív más részeinek eredményeire: sokan próbálnak tenni az egészségükért, de a betegségből fakadó korlátok, a fáradékonyság, a kiszámíthatatlan állapotváltozások miatt gyakran nem érzik úgy, hogy azt az életmódot tudnák élni, amit ideálisnak tartanának. Az egészségtudatosság így nem egy stabil jellemzőként, hanem inkább folyamatos küzdelemként jelenik meg.
Deli Mónika
– A felmérés egyik legbeszédesebb része éppen az volt, amikor nem az elvekről, hanem a lehetőségeikről kérdeztük a betegeket. Az SM-betegek valamivel több mint fele érzi úgy, hogy összességében adottak számára az egészséges életmód feltételei, ugyanakkor egy nagyon jelentős csoport inkább bizonytalannak vagy kifejezetten korlátozottnak látja a saját lehetőségeit. Ez a „rés” különösen fontos: miközben az életmód jelentőségében széles körű az egyetértés, a mindennapi megvalósíthatóság már sokkal kevésbé egyértelmű. A válaszok alapján sok SM-beteg nem elsősorban akaratban, hanem mozgástérben érzi magát korlátozottnak. Ez erősen összecseng azzal, hogy a mozgás legfőbb akadályaként nem külső körülményeket, hanem a fáradékonyságot, az állapot ingadozását és a terhelhetőség határait jelölték meg. Az egészséges életmód így nem „döntésként”, hanem sokszor napi szintű alkalmazkodási feladatként jelenik meg – fogalmaz Deli Mónika.
A testmozgás kérdése hangsúlyosan szerepelt a felmérésben. Az SM-betegek 63 százaléka nyilatkozott úgy, hogy végez rendszere- sen valamilyen mozgásformát. A napi mozgás jellemző becsült ideje 30 perc, a heti mozgásidő a válaszadók nyilatkozata szerint körülbelül 200 perc. A rendszeresen mozgók körében leggyakoribb mozgásforma a séta (87%), ezt követi az otthoni torna (67%). Vezetett gyógytornára a válaszadók mintegy harmada jár rendszeresen (35%), és csaknem ugyanennyien kerékpároznak (32%). Ezek az adatok azt mutatják, hogy az SM-betegek mozgásformáit elsősorban az alacsonyabb terhelésű, rugalmasan alakítható mozgásformák dominálják.
In a calm living room, an individual performs a stretching exercise on a yoga mat, surrounded by greenery and warm light in the afternoon hours.
Az adatokból az is egyértelműen látszik, hogy a jobb aktuális állapot együtt jár a gyakoribb és hosszabb mozgással, míg a súlyosabb tünetek rövidebb, szakaszosabb aktivitást engednek meg. Számszerűsítve: azok körében, akik nem mozognak rendszeresen, messze a leggyakoribb akadály a kóros fáradékonyság volt (52%). Ezt követte a mozgáskorlátozottság (21%) és az aktuális egészségi állapot (20%). A motiváció hiányát 23 százalék, az időhiányt 22 százalék jelölte meg. Figyelemre méltó, hogy környezeti okokra – például megfelelő hely hiányára – alig hivatkoztak. Ez is megerősíti, hogy az SM-betegek számára a mozgás legnagyobb gátjai többnyire nem a környezetben, hanem a tünetekben, az energiaszint kiszámíthatatlanságában vannak. Nagyon nehéz motiváltnak lenni, ha fáradtnak érzi magát valaki.
Azon válaszadók körében, akik megadták a testmagasságukat és a testsúlyukat, 30 százalék a túlsúllyal élők aránya, további 23 százalék pedig kifejezetten elhízott. A válaszadók 41 százaléka nem követ semmilyen speciális étrendet, ugyanakkor 37 százalékuk egyszerre többféle diétás elvet is alkalmaz. Leggyakrabban kizáró jellegű étrendek jelentek meg: szénhidrát-csökkentett étrendet a diétázók 34 százaléka, laktózmenteset 27 százalék, gluténmenteset 18 százalék, cukormenteset 17 százalék követ. Az SM-betegek körében kisebb arányban, de megjelentek olyan irányok is, mint a mediterrán vagy a növényi alapú étrend. A felmérés nem ezek hatásosságát vizsgálta, hanem azt tette láthatóvá, mennyire aktívan keresik a betegek a számukra vonzó, illetve vállalható megoldásokat.
Attractive Senior Woman and Medication Pills Isolated on a White Background.
Az étrend-kiegészítők használata szinte általános. A válaszadók közel 95 százaléka szed rendszeresen valamilyen készítményt. 10-12% egy-két félét, a betegek több mint harmada 3-5 féle terméket fogyaszt, további közel egyharmaduk 6-10 félét, minden tizedik válaszadó SM beteg pedig több mint tízfélét! A leggyakrabban említett készítmények a D-vitamin (83%), a C-vitamin (61%), a magnézium (54%) és a B-vitaminok (48%).
További jelentős fogyasztói bázisa van az omega-3 zsírsavaknak (29%), kollagéneknek (25%), a cinknek és a kalciumnak (23-23%) is. Az SM-betegek körében tehát különösen magas azok aránya, akik sokféle étrend-kiegészítőt használnak párhuzamosan. Ez egyszerre utal erős egészségtudatosságra és arra is, hogy sokan maguk próbálnak eligazodni az ajánlások, hirdetések, tapasztalatok, divatirányzatok és hitek között – több-kevesebb sikerrel.
Az SM-betegek 26%-a dohányzik, 9% napi tíz szálnál kevesebbet, 17% ennél többet. 18% nyilatkozott úgy, hogy korábban cigarettázott, de már leszokott. Mivel a lakosságban a magasabb iskolai végzettségűek körében jellemzően alacsonyabb a dohányosok aránya, a kérdőívre pedig arányaiban több diplomás válaszolt, erősen valószínűsíthető, hogy az SM-betegek teljes közösségét tekintve még nagyobb arányú a cigarettázók aránya.
Az életmód és az egészségügyi ellátás kapcsolatát vizsgálva markáns ellentmondás rajzolódott ki. Miközben a válaszadók nagy jelentőséget tulajdonítanak az életmódnak a betegség alakulásában, mindössze 39 százalékuk számolt be arról, hogy neurológusával szokott beszélni ezekről a kérdésekről, és csupán 30 százalék említette az SM nővéri tanácsadást. „A betegek egy jelentős részének gondolkodásában az életmód kulcskérdés, az ellátórendszerben viszont ez gyakran nem válik beszédtémává. Ez az egyik legfontosabb üzenete a kutatásnak. Miközben szakmai fórumokon visszatérően elhangzik, hogy a napi mozgást, az egészséges étrendet, a füstmentességet „receptre kellene felírni” az orvosoknak, mert ezek érdemben befolyásolják az életkilátásokat és életminőséget, addig a betegek visszajelzései szerint az ellátás során ezek az életmódbeli kérdések nem kapnak elegendő hangsúlyt, hogy a gyógyszerszedésen túl mit tehetnek az SM-betegek önmagukért” – emelte ki Deli Mónika.
A kísérőbetegségek terhe tovább árnyalja a képet. A válaszadók 77 százaléka jelezte, hogy az SM mellett legalább egy további betegsége is van, 32 százalékuk háromnál is több társbetegséget sorolt fel. A leggyakoribb társbetegségek között a depressziót (31%), a mozgásszervi problémákat (25%), a magas vérnyomást (21%), a migrént vagy a krónikus fejfájást (18%) említették. Ez alapvetően meghatározza az életmódbeli lehetőségeket is: másképp mozog, máshogy terhelhető és másfajta támogatásra szorul az, aki több betegséggel él együtt.
– A felmérés egyik legerősebb üzenete végül nem egyetlen adatban ragadható meg, hanem abban az összképben, amely a válaszokból kirajzolódik. Az SM-betegek jelentős része nem passzív elszenvedője, hanem aktív alakítója szeretne lenni a mindennapjainak. Mozgásformákat keres, diétákkal próbálkozik, étrend-kiegészítőket vásárol, próbál kapaszkodókat találni. Ugyanakkor az adatok azt is világossá teszik, hogy ez az aktivitás nem egy ideális helyzetből indul: sokan fáradékonysággal, bizonytalan terhelhetőséggel, társbetegségekkel és élethelyzeti korlátokkal élnek együtt. A kutatás egyszerre mutat rá az SM-betegek erőforrásaira, alkalmazkodóképességére és motivációjára, valamint azokra a pontokra, ahol több szakmai figyelemre, több gyakorlati és motiváló iránymutatásra, valamint több, az aktuális élethelyzethez igazodó támogató szolgáltatásra lenne szükség – összegzi a tanulságokat Deli Mónika.
Róka fogta csuka.
Miközben a betegek a rendszeres mozgás legnagyobb akadályának a fáradékonyságot jelölik meg, a szakmai irányelvek szerint a kóros fáradékonyság (fatigue) kezelésében a leghatékonyabb módszer éppen a rendszeres, kíméletes mozgás. „A sport a legjobb terápia. Nincs mellékhatása és olcsó. Ez nem élsportot jelent, hanem olyan mindennapi aktivitásokat, mint a séta, a nordic walking, a könnyű gimnasztika, az úszás, a jóga, a pilates vagy a nyújtó gyakorlatok. Nem kell megerőltetőnek lennie, a séta is lehet sport, ha a mindennapok része” – szögezte le korábbi lapszámunkban dr. Kárász Orsolya, a Jahn Ferenc Dél-Pesti Kórház neurológus szakorvosa. Vizsgálatok alapján már heti néhány alkalom közepes intenzitású mozgás is javíthatja az állóképességet, a hangulatot és az alvást, közvetve pedig csökkentheti a fáradékonyságot. Az első lépés iszonyú nehéz, de megéri megtenni.
Min múlik az SM lefolyása a betegek szerint?
Az SM-betegek válaszai alapján kirajzolódott egy rangsor arról, mit tartanak a legfontosabbnak a betegségük lefolyása szempontjából. Az ötfokú skálán a legmagasabb átlagértéket a családi háttér és a támogató közeg kapta (4,54), ezt nagyon szorosan követte a stressz kerülése (4,52) és a lelki egyensúly, a mentális egészség megőrzése (4,46). Ugyanilyen súllyal jelent meg az anyagi biztonság szerepe is (4,45), ami megerősíti, hogy a betegség kimenetelét nem lehet pusztán egészségügyi kérdésként kezelni. A gyógyszeres kezelés fontosságát is magasra értékelték (4,25), ettől alig maradt el a rehabilitáció szerepe (4,22) és a rendszeres testmozgás jelentősége (4,21). Szintén magas pontszámot kapott az egészségügyi szakemberekkel való együttműködés fontossága (4,19), a dohányzás kerülése (4,17) és az alkoholfogyasztás korlátozása (4,11). A sor végén, de még mindig a „fontos” tartományban szerepelt a szűrővizsgálatokon való részvétel (4,06), az egészséges testsúly megtartása (3,92) és az egészséges étkezés (3,91). Az adatok összességében azt mutatják, hogy az SM-betegek szemében a betegség lefolyását legerősebben a pszichés-szociális tényezők, a biztonság és a támogatottság határozzák meg, miközben a klasszikus orvosi kezelés és az életmódbeli elemek is fontos, de csak ezek mögött következő helyen állnak.
A cikk a Multiplex Magazin 2025/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
