37 európai ország 43 SM szervezetének munkájára van rálátása a brüsszeli központú Európai SM Platformnak (EMSP). Amint arról Tagaj Máté kommunikációs vezető a Multiplex Magazinban beszámolt, az ellátási színvonalban nagy különbségeket látnak az országok között, a járvány pedig tovább növelhette azokat.
– Magyarország a középmezőnyben található az SM betegek helyzetében – jelentette ki Tagaj Máté a 35 országból adatokat összegző, 2020-ban publikált SM Barométer adataira hivatkozva. – Gyógyszerellátásban jónak ítélhető a helyzet, a rehabilitációban és a holisztikus szemléletben viszont jócskán vannak fejlesztendő területek. Utóbbin azt értjük, amikor egy országban nem csak a betegségre, hanem magára a betegekre fókuszálnak és a gyógykezelésen túl egy teljesebb ellátási háló, pszichológiai támogatás, rehabilitáció, szociális segítségnyújtás is széles körűen rendelkezésre áll – fogalmazott Tagaj Máté.
Az európai szervezet szorgalmazza, hogy legyenek nemzeti neurológiai kezelési tervek, amelyek magában foglalják a teljes körű ellátás egyes lépéseit. Továbbá fókuszban van a 16 év alattiak komplex kezelési útmutatójának elkészítése is, ami nemcsak a szakorvosok, hanem a társszakmák, illetve a családtagok részére is útmutatóul szolgálna. Szintén ösztönzik, hogy legyen elérhető minél teljesebb körű SM regiszter.
Tagaj Máté
– Adatokra támaszkodva lehet megalapozott döntéseket hozni, legyen szó akár a betegutak tervezéséről, akár egyes terápiákhoz vagy a rehabilitációhoz való hozzáférésről. A pontos adatok egyrészt egyéni szinten segítik a betegek évtizedeken át való követését, az állapotváltozásuknak megfelelő optimális orvosi döntések meghozatalát, társadalmi szinten pedig az érdekképviseletnek fontos eszközei – jelentette ki Tagaj Máté.
Az EMSP kapcsolatban áll az Európai Parlamenttel, az Európai Bizottsággal, az Európai Gyógyszerügynökséggel (EMA) is, kikérik a javaslataikat, illetve igyekeznek rávilágítani a betegek helyzetére. „Mi egy SM mentes világról álmodunk, mint mindenki, aki önmaga vagy hozzátartozója révén érintett a betegségben. Hiszünk abban, hogy ezt a tudomány révén el lehet majd érni, ám addig is célunk az egészségügyi ellátás és a társadalmi elfogadottság erősítése, a szociális segítségnyújtás javítása” – fogalmazta meg Tagaj Máté. A gyors nemzetközi összefogásra pozitív példaként említette a világjárvány alatt az SM betegekről indított adatgyűjtést, amelyet gyorsan sikerült összehangolni és amelyhez sok ország csatlakozott.
– Szerte a világon rengeteg kérdés merült fel a betegekben és az orvosokban. Hogyan hat a COVID-19 az SM betegekre? Kiemelt kockázat-e a koronavírus az SM betegeknél? Kell-e, szabad-e felfüggeszteni, átütemezni az SM kezelését? Fertőzés esetén milyen vírusellenes terápia adható? Majd a védőoltások elérhetővé válása után a vakcinákról sorjáztak a kérdések mindenhonnan. Az érdemi válaszok és tudományos ajánlások kidolgozásában, majd az új tapasztalatok fényében való módosításában nagy szerepe volt annak, hogy sikerült az országokban napról-napra az SM betegekről keletkező adatokat egységes rendszerben összegyűjteni és megosztani a szakmai közösséggel – világította meg Tagaj Máté, hogyan lehet a nemzetközi együttműködés akár életmentő is.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
