30 ország csaknem 200 képviselőjének részvételével rendezték meg május végén Stuttgartban a sclerosis multiplex nemzetközi szervezete, az Európai SM Platform (EMSP) éves kongresszusát. A résztvevők két konferencianapon ismerkedtek az SM területén megvalósuló mintaprojektekkel, a betegek kezelését, ápolását és rehabilitációját célzó európai és nemzeti programokkal és az SM jövőbeli terápiás lehetőségeivel. Az eddig soha ilyen nagy [&hellip
30 ország csaknem 200 képviselőjének részvételével rendezték meg május végén Stuttgartban a sclerosis multiplex nemzetközi szervezete, az Európai SM Platform (EMSP) éves kongresszusát. A résztvevők két konferencianapon ismerkedtek az SM területén megvalósuló mintaprojektekkel, a betegek kezelését, ápolását és rehabilitációját célzó európai és nemzeti programokkal és az SM jövőbeli terápiás lehetőségeivel. Az eddig soha ilyen nagy számú érdeklődőt nem vonzó esemény a szakmai tapasztalatszerzésen túl az informális kapcsolatok kialakítására és építésére is alkalmat adott. A nemzetközi találkozón a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány delegáltja is részt vett.
“Higgyünk magunkban, s akkor sikerülhet!” – hangzott Lori Schneider, a világ első, Mount Everest-et megjárt SM beteg hegymászójának üzenete. A kongresszust megnyitó, s annak alaphangot adó előadásában Lori Schneider azt hangsúlyozta: betegen, kiszolgáltatottan sincs lehetetlen. Tartsunk ki álmaink mellett, állítsunk magunk elé kihívásokat, legyenek céljaink, s igyekezzünk azokat elérni – még ha azok mások szemében nem is tűnnek kihívásnak.
Követhető európai mintaprojektek
A konferencia első napján hat európai mintaprojektet mutattak be.
A résztvevők beszámolót hallhattak egy német kisvárosban működő SM rehabilitációs klinikán megvalósított mintaprojektről, aminek apropóját négy évvel ezelőtti elindításakor az adta, hogy a betegek nem érezték magukat kellően tájékozottnak betegségükkel, életkilátásaikkal, rehabilitációs lehetőségeikkel kapcsolatban. A német projekt egy több tudományterület együttműködésén alapuló átfogó rehabilitációs program, annak keretében ápolók, orvosok, pszichológusok, terapeuták, munkaerőpiaci szakemberek, dietetikusok összehangolt rendszerben, személyre szabottan foglalkoznak a rehabilitációs programban résztvevő SM betegekkel. Teszik ezt annak érdekében, hogy az érintettek a betegségük következtében megváltozott életük minden kulcsfontosságú területén szakmai segítséget kaphassanak. A centrumban háromhetes, intenzív rehabilitációs programon vesznek részt a betegek, amelynek pszichés, életminőségbeli és az egyéni hatékonyságban mérhető eredményességét a németek kutatásokkal is alátámasztották.
Egy dán projekt a hagyományos pszichoterápia elvén alapuló, ám a modern technikát is felhasználó videokonferencia lehetőséggel próbál az SM betegséggel szüleik, nagyszüleik révén kapcsolatba kerülő gyerekeknek és tizenéveseknek kortárs önsegítő és segítő csoportokat szervezni. A 2009-ben elindított koncepció lényege, hogy egymástól távol élő, ám azonos korcsoportú, hasonló élethelyzetben lévő fiatalok számára szerveznek virtuális találkozási alkalmakat, ahol a résztvevők saját otthonukban, számítógépük előtt ülve, pszichológus moderálása és vezetése mellett beszélhetik meg egymással problémáikat és érzéseiket. A tapasztalatok és félelmek megosztása a projekt vezetői szerint jó hatással van a fiatalokra, nyitottabbakká, elfogadóbakká válnak a betegséggel kapcsolatban. A résztvevők a tapasztalatok szerint gyakran jobban megnyílnak az ilyen típusú közösségekben, mint a hagyományos pszichoterápiák alkalmával, emellett az új lehetőség olyan fiatalok számára is segítséget jelenthet a jövőben, akik az egészségügyi intézmények hasonló szolgáltatásaihoz másképp nem férnének hozzá.
Az SM miatt sérült kognitív funkciók rehabilitációs lehetőségeiről és gyakorlatáról számolt be egy finn előadó. Az észak-európai tapasztalatok szerint a kognitív funkcióvesztés valamely formája minden második SM beteget érint betegsége valamely fázisában. A finn modell a memóriát, a tanulási képességeket, a magatartási problémákat és a neuro-pszchiátriai tüneteket egyaránt érintő, a fizikai tünetektől gyakran függetlenül megjelenő problémák rehabilitációjára fektet hangsúlyt. A rendszer a hagyományos gyógyszeres és az addig alkalmazott terápiás gyakorlat megváltoztatásán alapuló kezelések mellett a neuro-pszichiátriai rehabilitációra alapoz elsődlegesen. A programban résztvevő – akár újonnan diagnosztizált, akár hosszabb betegmúlttal bíró – SM betegek néhány hét alatt átfogó, személyre szabott programban vesznek részt. Annak keretében felvilágosító és tájékoztató füzetek, előadások mellett szakemberek próbálják értékelni és felmérni a páciens aktuális kognitív állapotát, majd annak függvényében alakítják ki a személyre szabott tanulási, memória, mentális és érzelmi rehabilitációt. A projektben nagy hangsúlyt fektetnek arra is, hogy a beteget megtanítsák együtt élni a kialakult állapottal, motiválják a megmaradt képességeinek fejlesztésére, az új környezethez való mind teljesebb alkalmazkodásra.
Egy előadás azoknak a technikai lehetőségeknek az áttekintéséről szólt, amelyeken keresztül biztosítható, hogy világszerte és nemzeti szinten is mind több SM beteg, SM által érintett családtag, de akár a szélesebb társadalom is tájékozódhasson az SM-et érintő bármely kérdés kapcsán. Elhangzott: a helyi és nemzetközi közösségi és videómegosztó internetes oldalakra ma már szinte korlátlan mennyiségben tölthetők fel online tartalmak. Ezt a lehetőséget az SM mozgalomnak is érdemes kihasználnia: SM portréfilmek, oktatási segédanyagok, tájékoztató füzetek, az SM kialakulását, lefolyását és terápiáját bemutató videók, a betegség megértését célzó orvosi animációk éppúgy feltölthetők és közzé tehetők, mint a világ különböző pontjain élő SM betegek beszámolói vagy történetei.
Egy olasz előadó az SM nővér képzés és vizsgáztatás olaszországi rendszerének kialakításáról, a rendszer fejlesztési lehetőségeiről és eddigi eredményeiről számolt be a nemzetközi társaság előtt.
Ezt követően egy spanyol koordinációval, öt európai ország részvételével zajló európai családi ápolási mintaprojektbe kaptak betekintést a résztvevők. A programot az az igény hívta életre, miszerint az SM betegek hozzátartozóinak és házi ápolóinak fele nem érzi felkészültnek magát az SM beteg lelki és fizikai gondozása terén. A projekt keretében összeállítottak és az SM-ben érintett családok számára elérhetővé tettek egy személyes, életszerű tapasztalatokat bemutató és ápolási technikákat illusztráló DVD filmet, ami a rehabilitációs és ápolási praktikák mellett az SM betegség az élet más területeire gyakorolt hatásainak feldolgozásában is segíthet mind a betegeknek, mind ápolóiknak és családtagjaiknak.
Kihívások és lehetőségek az SM-ben
A második konferencianap orvosi előadásokkal indult.
Egy amerikai előadó az őssejt átültetésről, mint a relapszáló-remittáló fázisban lévő SM betegek egy lehetséges jövőbeli terápiás eljárásáról számolt be. Az eddig megvalósult sikertörténetek bemutatása mellett az előadó hangsúlyozta: a jelenlegi tudás szerint az őssejt terápia nem lehet hatásos a betegség progresszív fázisában, s nem képes az elvesztett neurológiai funkciók visszaállítására sem. A szigorú terápiás protokoll szerint (az interferon-terápia ellenére kettő vagy több relapszus történt az elmúlt egy évben) igénybe vehető beavatkozás az amerikai tapasztalatok szerint az esetek négyötödében hozott javulást a beavatkozáson átesett betegeknél.
A jövőbeli új SM kezelések és az azok mellékhatásaként fellépő kockázatokat taglaló előadás arra hívta fel a figyelmet: bár némely terápiás lehetőség a klinikai vizsgálatok folyamán biztató eredményekkel kecsegtet az SM-re gyakorolt hatást illetően, ám nagy figyelmet és hosszas kutatást kell szentelni azoknak a kockázatoknak és mellékhatásokként megjelenő kísérőbetegségeknek is, amelyek pontos ismerete és kiküszöbölése nélkül nem vezethetők be a piacra az új SM terápiák.
A betegek életét nagyban megkönnyítő, s világszerte milliók által várt orális SM gyógyszerekkel kapcsolatban is hangzott el előadás a konferencián. A kutatások bonyolultságát jelzi: átlagosan 10 évbe telik, míg egy vizsgált molekuláról kiderül, hatásos vagy sem. A jelenleg világszerte folyó mintegy 200 kutatás közül csupán néhány végződhet a betegek által is érzékelhető sikerrel: jelenleg két olyan készítmény jár a kutatások végső fázisában, amely néhány éven belül elérhetővé válhat a betegek számára.
Életminőség őrzés és rehabilitáció
A betegek szubjektív életminőségének fontosságát és annak alakításában az SM nővérek szerepét hangsúlyozó előadás arra hívta fel a figyelmet: a betegek mentális állapotának önértékelése a legfontosabb indikátora a teljes életminőség-érzetnek. A hat európai országban végzett életminőség kutatásból kiderül, hogy a szakemberek a betegekkel való munka több területén tapasztalnak hiányosságokat és fejlesztendő területeket. Ennek mentén az életminőség fokozása iránt elkötelezett szakemberek kiemelkedően fontosnak tartják azt, hogy az SM betegeket ápolók az egyéni betegigényeknek megfelelően a legszélesebb spektrumon képesek legyenek a beteg életminőségének fokozásában, de legalábbis fenntartásában segítséget nyújtani. Ehhez az SM nővérek képzésén és kompetenciájuk bővítésén keresztül látnak fejlődési lehetőséget.
A konferencia záróelőadásaként az SM rehabilitáció új európai irányvonalairól tájékoztatták a jelenlévőket. A rehabilitációs programok egységesítését célozzák azok a törekvések, amelyek az elmúlt években egy egységes európai SM adatbázis és protokollrendszer kidolgozását célozták. 2010 nyár végére várható annak a nemzetközi összefogással készülő kiadványnak a megjelenése, amely az SM-ről szóló általános információk mellett a komplex rehabilitációs lehetőségeket és ajánlásokat, valamint a tünetkezelés jelenlegi és jövőbeli terápiás lehetőségeit is összefoglalja.
