Az országos egyesület nevében az SM betegeket Kovácsné dr. Tóth Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) megválasztott elnöke köszöntötte. Úgy fogalmazott: az együttlét lehetőséget ad nemcsak a problémák megbeszélésére, de az örömök megosztására is, s reményét fejezte ki, hogy a soron következő SM találkozókon is olyan sokan jelen lesznek, mint ahányan Szolnokra eljöttek.
Vissza-visszatérő orvosi kérdésekA szakmai program keretében dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Kórház neurológiai centrumvezető főorvosa, az SMBOE Orvos Tanácsadó Testületének elnöke vette sorra azokat a betegek által megfogalmazott kérdéseket, amelyek leginkább foglalkoztatják vagy bizonytalanságban tartják a sorstársakat. A főorvos többek között beszélt a vitaminszükségletről, rávilágítva ugyanakkor arra is, hogy a túlzásba vitt mesterséges vitaminfogyasztás sem feltétlenül szolgálja az egészséget. Rávilágított arra is: egy ma diagnosztizált SM betegnek a betegség lefolyására ható gyógyszerek és a rendelkezésre álló tüneti kezelések révén már sokkal jobb életkilátásai vannak, mint két-három évtizeddel ezelőtt. A fő probléma, az SM gyógyítása azonban még mindig nem megoldott. A főorvos hangsúlyozta: figyelni kell a kutatási eredményeket, s érthető, ha minden egyes hír táplálja a reményt az SM betegekben, viszont kritikával kell kezelni a híreket, mert egy kezdetben ígéretesnek
ható eljárás felfedezésétől is legalább egy évtized eltelik, mire abból rutinszerűen alkalmazott kezelés válhat – ha időközben valóban kiállja a hatékonysági és biztonságossági kontrollokat.
Dr. Tóth Erzsébet, a szolnoki MÁV Kórház Rendelőintézet neuro-rehabilitációs osztályvezető főorvosa a rehabilitáció fontosságáról számolt be. Mint ismert, az SM betegek rehabilitációja azért nagy kihívás, mert míg például egy baleset után egy konkrét állapotból kell kihozni a lehető legtöbbet a lábadozás során, az SM-ben nincs fix kiindulási állapot, a betegség folyamatosan változik-hullámzik, s ehhez kell alkalmazkodni a rehabilitációs tervnek is.
Kérdőjelek a rokkantsági ellátás körülDr. Hegedűs Lajos, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségének (MEOSZ) elnöke a fogyatékossággal élők helyzetéről adott egyrészt áttekintést, másrészt praktikus ismereteket osztott meg a hallgatósággal. Amint fogalmazott, a foglalkoztatási rehabilitációt nem tartja vitatható iránynak, de a megvalósítás sok kívánnivalót hagy. Leszögezte: a tapasztalatok nem támasztották alá azt a ki nem mondott előfeltevést, hogy a „rokkantsági ellátásban részesülők túlnyomó többsége csaló volna”. Sokan ugyanakkor nagyon nehéz helyzetbe kerültek azáltal, hogy a korábbitól eltérő munkaképességi kategóriákba sorolták be őket, ezáltal csökkent az ellátásuk. Hegedűs Lajos fellebbezésre biztatta azokat, akik úgy érzik, igazságtalan a besorolásuk – tapasztalata szerint a fellebbezések mintegy harmadában végül a betegnek adnak igazat.
A MEOSZ elnöke kitért az autóvásárlási támogatás átalakulására, valamint az akadálymentesítés előtt tornyosuló akadályokra is, végül pedig arra biztatta a jelenlévőket: ne szégyelljék állapotukat, ha sérelem éri őket, ne féljenek kiállni önmagukért, s akár a nyilvánosság előtt is vállalják fel sorsukat.
Tudatosabb életmóddal az állapotjavulásértBudavári Mária, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház SM nővére, az SMBOE megválasztott titkára egyrészt az SM nővérek munkájáról adott áttekintést, másrészt beszámolt arról a kezdeményezésről, amely révén az Orvos Tanácsadó Testület mintájára egy Nővér Tanácsadó Testületet hoznának létre az országos civil szervezet szakmai munkájának támogatására.
Kovácsné dr. Tóth Ágnes előadásának fő üzenete az volt: a betegek korlátaik között is, amennyire csak tehetik, éljenek aktívan, mozogjanak annyit, amennyit lehetőségeikhez mérten csak tudnak. A mozgás ugyanis nemcsak a testre, de a lelkiállapotra is pozitívan hat, ám fontos, hogy ne kampányszerűen fogjon bele valaki, hanem a mozgás legyen a napirendjének szerves és elmaradhatatlan része. Kovácsné dr. Tóth Ágnes hangsúlyozta: nem szabad a teljesítőképesség határait feszegetni és teljes kimerülésig mozogni, mert annak negatív következményei lehetnek. Az optimális az, ha a sportolás során valaki az aktuális teljesítőképességének 80 százalékát használja ki – ezt a pulzus figyelésével kontrollálhatja.
Az előadó a követendő étrendről azt mondta: a zsírszegény táplálkozás, a telített zsírok arányának csökkentése, a több hal- és zöldségfogyasztás mindenki számára javasolt, ám a különféle divatos diéták előnyeivel kapcsolatban nincs egyértelmű álláspont. Az SMBOE megválasztott elnöke konkrét tanácsokat is megfogalmazott: „húsból csirkemell, sajtból mozzarella, virsliből baromfi, édességnek csoki helyett vizes alapú fagyi (sorbet)”, majd ismertette a lenmag, az aszalt gyümölcsök és a rostbevitel pozitív hatásait. Kovácsné dr. Tóth Ágnes megjegyezte: érdemes kipróbálni, hogy az ember a hét egy napján kizárólag zöldséget és gyümölcsöt fogyaszt, ennek jótékony hatását már rövid távon is meg lehet tapasztalni, s a szervezet pozitív visszajelzése jó megerősítést ad újabb lépések megtételéhez az egészséges táplálkozás felé.
Az előadásokat követően ebéd és szórakoztató programok következtek: ismert slágerek csendültek fel, majd a Tisza Táncegyüttes táncosai ropták hagyományőrző táncaikat, Fehérné Kovács Ilona, a szolnoki SM egyesület tagja pedig Örkény István egyperceseiből olvasott fel részleteket. A sportcsarnokbeli program után gumikerekű kisvonattal indulhattak szolnoki városnézésre a résztvevők.
A szolnoki Országos SM Nap fotógalériája IDE KATTINTVA böngészhető!