2011. március 29. | Visegrádi Alap

Tíz európai ország SM szervezete is részt vett az MSMBA nemzetközi civil szakmai konferenciáján Pécsen, a megnyitón Réthelyi Miklós, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium vezetője is ott volt.

Különleges nemzetközi, civil szervezeti és orvos-szakmai rendezvényt tartott Pécsett március 25-26-án az MSMBA. A városban egy időben zajlott egy nemzetközi szinten is magas színvonalú, a világ legelismertebb szakértőit felvonultató neurológiai konferencia, a Nemzetközi SM és Neuroimmunológiai Napok, egy másik pécsi helyszínen pedig tíz ország SM betegszervezetei osztották meg egymással tapasztalataikat. A két rendezvény vendégei közös társasági programon egymással is találkoztak. A civilek konferenciáját jelenlétükkel támogatták a kormányzat képviselői is.

A két nagy hazai ernyőszervezet, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületéhez (SMBOE) tartozó klubok, egyesületek és alapítványok, valamint a Magyar SM Társaság tagszervezetei egyaránt képviselték magukat a Múlt és jövő  – Konferencia az európai SM mozgalom tükrében című nemzetközi civil konferencián, ahová tíz közép-kelet európai ország SM szervezete is elküldte képviselőjét. A találkozó a Visegrádi Alap támogatásával valósult meg.

A civilek egyetértettek abban, hogy az egyre növekvő információigény és -kínálat tovább erősíti a betegszervezetek közvetítő szerepét a betegek, az orvosok, a szabályozó és finanszírozó oldal párbeszédében. A tendenciát a kormányzat is érzékeli: jogszabályi változtatásokkal és új konzultációs politikával segítené a betegszervezetek munkáját.

Kormányzati részvétel

Réthelyi Miklós, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium minisztere szerint 2011 a fenntartható átrendeződés éve lesz az egészségügyben, a betegszervezetek pedig sokat segíthetnek abban, hogy a betegek eligazodjanak az átalakuló ellátórendszerben és gondoskodó közeget találjanak azon kívül is. A szervezetek nemcsak átmeneti ápolási segítséggel, fontos mindennapos tanácsadással tudják támogatni a betegeket, de – a szakorvosokkal fenntartott szoros kapcsolatuknak köszönhetően –  információs központokká is váltak, amelyek fontos szerepet vállalnak a betegek előtt megnyíló hatalmas információhalmaz minőségi szűrésében. Mindkét szempontból különösen példamutató az MSMBA tevékenysége. A betegszervezet saját erőből hozta létre és működteti az ország egyetlen, SM betegségre szakosodott nappali ellátó intézményét Nyíregyházán. Jelen rendezvény pedig világosan mutatja, hogy a szervezet még civil tanácskozása során is gondoskodik róla, hogy karnyújtásnyira legyen a legfontosabb kutatói, szakorvosi csoporttól.

Latorcai Csaba, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős helyettes államtitkára arról a társadalmi konzultációra épülő előkészítő munkáról számolt be, amelynek nyomán új civil törvény készül, s átalakul a Nemzeti Civil Alapprogram. A kormányzat jogszabályalkotó szándékainak az a célja, hogy megkönnyítse, hogy a civilek az áldozatvállalásukat, elkötelezett munkájukat támogató forrásokhoz jussanak. A betegszervezetekkel indított konzultáció segít a legfontosabb igények, prioritások, támadási pontok feltérképezésében.

Nem elég gyógyszerekkel gyógyítani

Az MSMBA konferenciáján elsősorban olyan kelet-közép európai országok SM szervezetei vettek részt, amelyek gazdasági teljesítőképessége összemérhető a magyaréval. A Visegrádi Alap által támogatott rendezvényen a betegszervezetek beszámoltak a saját országukban elért rehabilitációs eredményekről és gondokról. Nagy tanulság: nem mindegy hová születik egy beteg, óriási különbségek vannak az SM gyógyszeres terápiáinak hozzáférhetősége és a rehabilitáció terén is. Miközben egyes országokban a legalapvetőbb fizikoterápiás kezelések is elérhetetlenek, máshol már a betegek pszichés, mentális gondozására, életvezetésének támogatására törekednek: a rehabilitáció nem egyenlő a gyógytornával, annál sokkal szélesebb spektrumot ölel fel.

A nemzeti betegszervezetek létjogosultságát igazolja, hogy a civilek az orvos-beteg kapcsolatok erősítésében, a betegek munkaerőpiaci integrációjában, érdekképviseletében és a sokszor elszigetelten, anyagi kiszolgáltatottságban élő SM betegek életének támogatásában is nélkülözhetetlen munkát végeznek. A hazai párbeszéd részeként az MSMBA a bemutatott jó példákból összeállítást készít, amelyet a nyilvánossággal és a kormányzattal is megoszt.

Az SM rehabilitáció hazai helyzete

Az MSMBA Magyarországon sokat tett azért, hogy a hazai betegek hozzájuthassanak az életkilátásaikat javító terápiákhoz, ám a rehabilitáció terén nagy az elmaradásunk. Az alapítvány tartja fent az ország egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot Nyíregyházán. A 25 fős, jelenleg emelt szintű nappali ellátást biztosító intézet továbbfejlesztése azért kiemelten fontos, mert a nappali ellátással csak a régió betegei tudnak élni; ha az intézmény bentlakásossá válhat, lakóhelytől függetlenül képes lesz fogadni az ország SM betegeit több hetes rehabilitációs ciklusokra.

Kapcsolódó cikkek:
A pécsi konferenciáról készült összefoglaló film
A pécsi nemzetközi SM konferencia a médiában
Közeledik a nemzetközi SM konferencia
Sorstárskapcsolatok és érdekképviselet