A főváros ad otthont kora ősszel az idén nemzetközivé szélesedő országos SM napnak, amelyet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által a Visegrádi Alaptól elnyert 10 ezer euró (közel 3 millió forint) támogatás tesz lehetővé. Több száz SM beteg részvételére számítanak szeptember 9-én, vasárnap a 2012-es országos SM napon, amelynek idén – sok év [&hellip
A főváros ad otthont kora ősszel az idén nemzetközivé szélesedő országos SM napnak, amelyet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által a Visegrádi Alaptól elnyert 10 ezer euró (közel 3 millió forint) támogatás tesz lehetővé.
Több száz SM beteg részvételére számítanak szeptember 9-én, vasárnap a 2012-es országos SM napon, amelynek idén – sok év után újra – Budapest ad otthont. Amint emlékezetes, a korábbi években vidéki megyeszékhelyek adták a helyszínt, Szolnok, Szeged, Gyula, Kecskemét, majd Debrecen került sorra, ami azt is jelezni volt hivatott, hogy a hazai SM mozgalom – sok más szervezettől eltérően – nemcsak Budapestre koncentrál, hanem valóban az egész országot behálózza.
Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezetője, a rendezvény főszervezője elmondta: a helyszín a főváros budai oldalán, a II. kerületben, a Széll Kálmán tér (volt Moszkva tér) közelében lévő Millenáris Park. A programon való részvétel mindenki számára nyitott, az ebéd a megszokottak szerint az egyesületvezetőknél előzetesen jelentkező, az országos egyesület (SMBOE) égisze alatt működő SM egyesületek tagjai számára biztosított, s számukra ingyenes. A vidékről történő eljutás megszervezése a helyi egyesületek feladata, azzal összefüggésben országszerte a klub- és egyesületvezetőket kell keresni. (Elérhetőségük az innen letölthető SejtMag Magazin hátoldalán.)
A tervek szerint (a program még nem végleges) szó lesz a ritka betegségben szenvedők ellátásának tervezetéről, a nemzeti betegfórumról, az SM kezelésére törzskönyvezett új tablettás gyógyszerek hatékonyságáról és hozzáférhetőségéről, a készítmények társadalombiztosítási támogatásáról, beszámoló hangzik el az önkéntes segítő szolgálat tapasztalatairól, a nyíregyházi SM centrum szélesedő szolgáltatásairól. Az előadásokat követően természetesen lesz lehetőség a közvetlen kérdezésre és tapasztalatcserére is, majd kulturális műsorral folytatódik az együttlét. A budapesti SM találkozóra a visegrádi társországokból is érkeznek SM betegek: szlovák, cseh és lengyel civil képviselők is részt vesznek a találkozón.
Akik nem tudtak részt venni a május 30-i SM Világnapon rendezett budapesti szabadtéri fotókiállításon vagy ott voltak, ám részesei lennének újra az élménynek, azok a Millenárison megnézhetik a tavaszi országos fotópályázatra beérkezett képeket, a tárlatot ugyanis itt újra megrendezik. A fotópályázatról prezentáció is készül, valamint ekkor lesz az eredményhirdetése a nyári hónapokban szervezett Segíts Mozdulni! médiapályázatnak is.
A betegtalálkozóval párhuzamosan az SM Orvos Tanácsadó Testület is tanácskozik, az SM centrumokat vezető neurológus szakorvosok áttekintik az elmúlt egy évben felmerült kezelési dilemmákat, kutatásokat, az egészségügyi átszervezés eddigi tapasztalatait.
Kapcsolódó cikkek:
A Visegrádi Alap segíti az idei SM nap megvalósítását
Nemzetközi pályázat az SM napért a Visegrádi Alaphoz
Visegrádi Alap: fellendítenék a civil programokat
