Gyerekkel, számára pedig testvérrel lehet teljes a család – vallotta mindig Tandari Zita, aki már első kisbabája megszületése pillanatában azt mondta: részéről jöhet a következő. Csakhogy az ekkor még önmagát teljesen egészségesnek érző kismamánál alig néhány hónappal később neurológiai panaszok jelentkeztek, amelyekről rövid úton kiderült, hogy sclerosis multiplex okozza. A diagnózis ismeretében mindent újra kellett gondolniuk férjével, ám végül úgy döntöttek: szorongás helyett bíznak a legjobb kimenetelben és ahogyan azt eltervezték, vállalják a kistestvért is. A kezelőorvossal ennek megfelelően választottak kezelési módot és ütemezést, hogy a lehető legnagyobb mértékben csökkentsék a relapszus kockázatát és biztonságban tudják a második babát is.
– Három hónapos volt a kislányom, amikor egyik reggel arra ébredtem, hogy homályosan látok, majd az egyik szememre teljesen elveszítettem a látásomat – kezdi történetét a Szegeden élő Tandari Zita. Szemész szakorvoshoz fordult segítségért, aki felírt egy szemcseppet számára, ám megjegyezte, hogy nem ártana egy neurológust is megkeresnie. A szeme néhány nap alatt megjavult (az utóbb történtek ismeretében valószínűleg spontán és nem a szemcsepptől), így Zita azt gondolta, talán kimerült lehetett, ezért miután helyrejött, a történteket le is zárhatja. Nem így lett. Két hét múlva egy reggelen alig tudott felkelni az ágyból úgy elzsibbadtak a végtagjai. Útja ekkor már rögtön a neurológiára vezetett. Másnap elkészült az MRI felvétel, amelynek elemzésében már ott állt a valószínűsített diagnózis: sclerosis multiplex.
– Hallottam már a betegségről, mert ismerek régóta sclerosis multiplex kórral élő beteget, akinél sajnos folyamatos állapotrosszabbodást láttam. Mégsem estem pánikba, igazából nagyon hálás voltam azért, hogy nem teltek bizonytalanságban el hetek vagy hónapok, hanem rögtön meg tudták mondani, hogy mi a bajom. Azt éreztem, hogy jó kezekben vagyok. Amíg az SM beteg ismerősünket régen diagnosztizálták, én abban reménykedtem, hogy egy ma kezdő betegnek sokkal több lehetősége van kivédeni a betegség rosszabbodását. Ezt az orvosom is megerősítette – emlékezik vissza Tandari Zita. A diagnózis után még nem indítottak kezelést: az SM lefolyásában a terhesség általában egy védett időszak, majd szülés után valamivel magasabb a relapszusok aránya, ezért bíztak benne, hogy nála is csak erről lehetett szó, és akár évekre is csöndesen meghúzódik majd a betegség a háttérben.
– Amikor a diagnózis után hazajöttem, tartottam a kezemben a 3 hónapos kislányomat és arra gondoltam: nem értem, miért adta nekem a sors ezt a gyermeket, ha le fogok épülni és nem fogom tudni felnevelni. Néztem a hatalmas szemeit és két dolgot megígértem neki: mindent el fogok követni, hogy boldog gyermekkora legyen, és hogy ne legyen egyedül a világban, hanem születhessen egy kistestvére.
Néhány hónapon belül, 2018 júniusában egy újabb shub alakult ki. Ekkor már indokoltnak látták SM kezelés elindítását: egy infúziós terápia mellett döntöttek. Az alapvető szempontot a hatékonyságon túl az adta a gyógyszerválasztásban, hogy melyik kezelés mellett vállalható újabb baba. A következő tavasszal jelt is adott magáról a kistestvér.
– Ahogyan kiderült a második terhességem, 2020. májusban felfüggesztettük a kezeléseket. Figyeltük, hogyan reagál erre a szervezetem. Nem sokkal később enyhe zsibbadást kezdtem érezni. Az előzmények fényében nem mertem bevállalni, hogy ez mivé fejlődik, ezért visszamentem a neurológiára és mégis folytattuk a terápiát a terhesség alatt is – érzékelteti Zita az akkori dilemmát, hogy egy immunrendszerre ható gyógyszer vagy egy netán súlyos relapszusba eső kismama árthat-e inkább a magzatnak, ráadásul shub esetén az odahaza lévő kislányát sem tudná ellátni. A terhesség alatti kezelésekkel összegyűlt kedvező nemzetközi tapasztalatokat ismerő kezelőorvossal egyetértésben döntöttek az infúziók fenntartása mellett. A terhesgondozásban nem hozott változást az SM kezelés, a nőgyógyász és a neurológus tartották egymással a kapcsolatot, ám mivel rendkívüli esemény nem történt, a várandóság időszakában a kontrollok nem különböztek semmiben attól, mint amikor az első babát várták.
– 2020. december elején kaptam meg az utolsó infúziót, majd 2021. január 7-én rendben, egészségesen megszületett a kisfiam. Mivel maga a betegség is az első szülés után nem sokkal derült ki, tudtuk, hogy hajlamos vagyok a szülés utáni relapszusra, ezért két hét sem telt el, ismét ott voltam a neurológiai klinikán felvenni a következő infúziót. Nem is történt visszaesés, azóta is minden rendben van velem és a gyerekekkel is – mosolyog Zita.
– Ez a betegség legalább annyira érinti a páromat, mint engem, ezért mindenben közös döntést hoztunk és mindenben mellettem áll. A sorstársak között azt látom, hogy sokan mérgesek erre a betegségre, hogy miért történik ez velük. Lehet így is hozzáállni, ez gyakran nem döntés, hanem személyiség kérdése. Mi viszont mindenben a jót keressük és úgy megyünk tovább. Nekem például azt hozta ez a betegség, hogy lassítsak, lenyugodjak, ne rohanjak állandóan, ne a múlton rágódjam vagy a jövő miatt szorongjak, hanem élvezzem a mai napot, a gyerekeket, a családomat, ebből próbáljam kihozni a legjobbat. Számomra a legnehezebb az volt, amikor a szüleim elé kellett állnom, hogy beavassam őket. Minden embernek a saját gyermeke betegsége a legfájóbb, ezért őket féltettem legjobban a hírtől. Kezdetben nem is hitték el, hogy helyes a diagnózis, hiszen ők is ismernek negatív példákat a környezetünkben, hogy mit képes okozni ez a betegség. Viszont ha ma kérdeznénk meg őket, el tudnák mondani, hogy mennyi változáson mentünk át lelkileg mi is, és hogy a betegség ellenére is kiteljesedett a családunk. Szerintem azt mondanák, hogy büszkék ránk.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/3. lapszámában, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) családtervezésről és gyermekvállalásról szóló ismeretterjesztő kampánya részeként jelent meg. A Gyermekvállalás rovat támogatója a Biogen és a Merck.
Az MSMBA riportfilmje Tandari Zitáról:
