Ötven előadás hangzott el három nap alatt 2023. októberben Siófokon, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) jubileumi X. Kongresszusán.
Dr. Deme István
Amint dr. Deme István, a Kaposi Mór Oktató Kórház neurológus főorvosa, a konferencia egyik szervezője összefoglalta, hazai és külföldi előadók osztották meg a legújabb kutatási eredményeket, a mindennapi betegellátás tapasztalatait és dilemmáit. Az SM mellett más ritka autoimmun betegségek is napirendre kerültek, amelyek önmagukban ugyan nem tömegeket érintenek, viszont mivel nagyon sokféle ritka betegség létezik, összességében nagyon sok család küzd nap mint nap ezek tüneteivel.
Dr. Rum Gábor
Dr. Rum Gábor, a győri Petz Aladár Egyetemi Oktatókórház neurológus főorvosa, a konferencia másik szervezője kiemelte: a jellemzően SM beteg fiatalokat érintő dilemmákon túl kihívás azoknak az SM betegeknek a kezelése is, akik évtizedek óta élnek a kórral. Több ezren élnek idehaza, akiknél előrehaladottabb betegségük, rosszabb állapotuk miatt már korlátozottak a kezelési lehetőségek. Életkortól függetlenül fontos üzenet, hogy minden új, akár jelentéktelennek tűnő tünetről is beszámoljanak a betegek az orvosuknak, mert ez indokolhatja a kezelés módosítását.
Dr. Rózsa Csilla, a MANIT elnöke méltatta a korábbi elnökök – prof. dr. Illés Zsolt, dr. Csépány Tünde, prof. dr. Komoly Sámuel – érdemeit. Kitért arra: Illés Zsolt javaslatára döntöttek úgy, hogy az SM-et kibővítik a neuroimmunológia teljes területére, e szakmai koncepció létjogosultságát a későbbi tudományos fejlődés visszaigazolta. Hangsúlyozta a MANIT kongresszusok fontosságát, amelyek közül az első, úttörő konferenciát Csépány Tünde szervezte 2013-ban, a rendezvénynek Esztergom adott otthont. Ezután sorra következtek más városok: 2014-ben Szeged, 2015-ben Budapest, 2017-ben és 2019-ben Visegrád, 2018-ban Nyíregyháza. 2020-ban a COVID járvány miatt online tartották a rendezvényt, aminek az utóbbi három évben már mindannyiszor Siófok adott otthont. A MANIT kongresszust 2022-ben és 2023-ban Budapesten tavaszi SM centrumtalálkozó is kiegészítette. (Fő képünkön a MANIT jelenlegi vezetősége.)
A felvezetés után Csépány Tünde, a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinika egyetemi docensének kongresszust megnyitó előadása átfogó képet adott azokról a kezdeti lépésekről, majd folyamatos fejlődésről, amely megalapozta a Magyar Neuroimmunológiai Társaság mai elfogadottságát, elismertségét. Az előadó nemcsak a szervezet megalapításának, majd programjainak krónikáját ismertette, hanem bemutatta azt a szakmai utat, amit az immunológia fejlődése lehetővé tett, és elvezetett például ahhoz is, hogy mára egyre kevesebb kerekesszékes fiatal SM beteget látunk.
Csépány Tünde felidézte: az orvosok és betegek közötti párbeszéd alapozta meg a MANIT megalakulását. Ennek csírája az SM betegeket kezelő neurológus szakorvosokból életre hívott Orvos Tanácsadó Testület munkája volt. Ez a testület a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (ma Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége) és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) mellett működött, hogy orvosszakmai támogatást adjon a betegszervezeteknek, segítse a betegedukációt és a szakmailag meglapozott civil érdekképviseletet. E keretek között született meg az első SM szakmai protokoll is, amelyen a hazai gyógyszer-finanszírozási eljárásrend alapult még a MANIT megalakulása előtt.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
