Viszonylag ritkán diagnosztizálják az SM betegséget 18 évesnél fiatalabb gyerekeknél és tinédzsereknél. Arra ugyanakkor már sok példa akad, hogy fiatal felnőttek az SM diagnózis ismeretében visszagondolva gyerekkorukra, felidéznek olyan panaszt vagy tünetet, amelyet utólag a kezdődő SM-nek tulajdonítanak. A gyerekek kezelésére – részben a gyógyszerek engedélyezési sajátosságaiból adódóan – kevesebb hatóanyag áll rendelkezésre, mint a felnőtteknél, továbbá az immunrendszer és az idegrendszer fejlődési sajátosságai is kihívást jelentenek. A terápiás lehetőségek ugyanakkor jelentősen bővültek az utóbbi egy-két évben, így a legfiatalabbaknak is javultak a kilátásaik.
Az SM betegek 2-3 százalékánál születik meg már gyermek- vagy tinédzserkorban a sclerosis multiplex diagnózisa. Maga a betegség ugyan nem öröklődik, viszont a hajlam örökölhető, amiből – más, eddig pontosan még fel nem tárt tényezőkkel való együttállás esetén – kialakulhat az SM. A gyermekkorban diagnosztizált SM betegek közeli hozzátartozói között nagyobb a valamilyen autoimmun betegséggel élők aránya, ám a gyerekek döntő többsége az első SM beteg a rokonságban. Ebből adódóan az SM betegséggel élő szülőknek sem szabad szoronganiuk (és ezt a szorongást továbbadniuk) amiatt, vajon gyermeküknél is megjelenik-e a betegség? Mai tudásunk szerint körülbelül 98 százalék az esélye, hogy nem.
Dr. Dobner Sarolta
– Amikor gyerekeknél jelentkezik az SM, annak jellemzői részben eltérnek a felnőttkori betegségtől. Például gyakoribbak a relapszusok, viszont ritkább, hogy a gyulladások a gerincvelőt is érintenék. Mivel az idegrendszer és az immunrendszer is aktív fejlődési fázisban van, ebből előnyök és hátrá- nyok is származnak – fogalmazott dr. Dobner Sarolta, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinika gyermekneurológusa.
– Előny, hogy gyerekkorban a felnőttekénél nagyobb az agy plaszticitása, ami azt jelenti, hogy az egyes agyterületek jobban képesek átvenni más, esetleg sérült vagy csökkent funkciójú agyterületek feladatait. Ebből következik, hogy még nagyobb agyi gyulladásos gócok esetén is van esély arra, hogy azok csak kisebb korlátozottságot okoznak. Hátrány viszont, hogy hosszabb távon jobban érintettek lehetnek a gondolkodásbeli (kognitív) funkciók, amelyek kihathatnak a tanulási képességekre, iskolai teljesítményre, a társas kapcsolatokra is.
Gyerekkorban a fiúk és a lányok érintettsége még azonos arányú, ekkor még nincs női többlet a betegség előfordulásában. A diagnózist nehezíti, gyakran késlelteti, hogy gyerekeknél egyes tünetek hátterében általában nem gondolnak súlyos betegségre (hiszen rendszerint nincs is). Dobner Sarolta felidézte egy 15 éves lány történetét. Nála 12-13 éves korábban hosszú időn át 2-3 naponta jelentkezett nagyon erős fejfájás. Neurológushoz nem jutottak el, hanem – más magyarázat híján – fruktóz-intoleranciát, azaz gyümölcscukor-érzékenységet véleményeztek. 14 évesen másfél hónapon át fájlalta a jobb szemét és homályosan látott, neurológiai vizsgálat ekkor sem történt, a panaszokat a háziorvos allergiás tünetnek tartotta. A látása spontán megjavult. Ilyen előzmények után került 15 évesen a neurológiára, amikor a látásproblémák súlyosabb formában visszatértek. Ott már az első MR vizsgálat után megállapítható volt az SM, és megkezdődött a kezelése.
Dr. Móser Judit
– A kezelési sémák alapvetően ugyanazok, mint a felnőtteknél. Ugyanúgy használunk szteroidokat is, viszont az SM gyógyszerek közül nem minden alkalmazható gyermekkorban – foglalta össze dr. Móser Judit, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet gyermekneurológus főorvosa. Ennek magyarázata, hogy az új hatóanyagok világszerte végzett klinikai gyógyszervizsgálataiba rendszerint nem vonnak be gyerekeket, már csak akkor, amikor felnőtteknél bizonyított a hatásosság és biztonságosság, valamint a rutin használat során is több éves tapasztalat gyűlt össze. (Ez nemcsak az SM gyógyszerekre, hanem általánosságban véve minden gyógyszerre igaz, ahogyan például a COVID-vakcinák használatát is előbb engedélyezték felnőtteknél, mint gyerekeknél és akkor sem mindegyiket.)
Amíg az interferonokat felnőtteknél már a kilencvenes években is alkalmazták, gyerekeknél ezt 2008-tól engedélyezték. Az újabb, nagyobb hatékonyságú gyógyszereknél átlagosan 8 év telt el a felnőttekhez képest, mire a gyermekkori használat is bekerült az adott készítmény törzskönyvébe. 2018-ban, majd 2021-ben engedélyezték egy-egy tabletta használatát a 10 év felettieknél, ezt követte egy újabb kapszula a 13 év felettieknek 2022-ben. A gyógyszerek hatásossága hasonló a felnőttek értékeihez: hatékonyan tudják csökkenteni a relapszusok kockázatát, a jellemző mellékhatásokban vannak inkább eltérések. Indokolt esetben van példa arra is, hogy gyerekeknek olyan gyógyszert adjanak, amely számukra nincs törzskönyvezve. Ezt „off label” (indikáción kívüli) gyógyszerhasználatnak nevezik, amire akkor van lehetőség, ha az aktuális állapot indokolja és a kezelőorvos szakirodalmi adatokkal, referenciákkal alá tudja támasztani, hogy az adott hatóanyag lehet az optimális választás az adott betege számára.
– Ugyan a terápiás lehetőségek bővültek, sok speciális kihívással kell a serdülőkorban lévő gyerekeknél szembenézni. A pubertáskor hormonális testi és lelki változásai eleve nehéz időszakot jelentenek sok fiatal életében, ezt tetézi a sok bizonytalanságot, fizikai és pszichológiai nehézséget okozó betegség. A hatásos kezelés mielőbbi megtalálása és elindítása még sürgetőbb, mint felnőtteknél, mivel a tinédzsereknél a tapasztalatok szerint nemcsak gyakoribbak a relapszusok, hanem gyorsabb az MR felvételeken látható rosszabbodás (progresszió) is, a gondolkodásbeli nehézségek is hamarabb kiütköznek, mint későbbi életkorban – fogalmazott Móser Judit. A kognitív nehézségek megelőzésének, kezelésének azért is van kiemelt szerepe, hiszen egy tizenévesnek napról-napra sok-sok új információt kell számonkérhető módon megtanulnia az iskolában, ez a kihívás a harmincas-negyvenes éveiben járókat már ritkábban érinti ilyen intenzitással.
Visszatérve az SM-mel élő szülőkre, akik aggódnak amiatt, hogy talán épp ők lesznek a kivételek, akiknek a gyermeküknél is előjön az SM. Mit lehet tenni a kockázat csökkentése érdekében? Panaszmentes gyerekek számára szervezett „SM szűrővizsgálat” nincs és ezt nem is tartják indokoltnak a szakorvosok. De vannak tényezők, amelyekről ma már tudható, hogy növelhetik az SM betegség kockázatát. A dohányfüst nemcsak rákkeltő, hanem gyulladásos faktorokat is termel a szervezetben: mind az aktív, mind a passzív dohányzást el kell kerülni. Ugyancsak krónikus gyulladást okoz az elhízás: tudatossággal, kevés zsírt és cukrot tartalmazó étrenddel, egészséges táplálkozással és sok mozgással a túlsúly sem kiküszöbölhetetlen, ha nincs anyagcsere-betegség is a háttérben.
Szintén összefüggést találtak a túl kevés napfény, illetve az ebből eredő D-vitaminhiány és az SM között, ez vitaminpótlással elkerülhető. Az újabb kutatások pedig az Epstein-Barr vírus kóroki szerepét is felvetik, azonban mivel a nyállal terjedő „csókbetegségen” a gyerekek több mint 90 százaléka átesik, ezt elkerülni nem életszerű célkitűzés – erre megoldást az hozhat, ha egyszer esetleg lesz kisgyermekkorban beadható védőoltás ellene. Addig is, mivel a genetikai adottságokon nem tudunk változtatni, azokat az életmódbeli ajánlásokat érdemes betartani, amelyek rajtunk múlnak és amelyek egy már ismert SM betegség esetén is javasoltak.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
