Egyszerre szőnek civil kapcsolathálót más térségbeli segítő szervezetekkel és próbálnak minél több SM beteget is bevonni a kezdeményezéseikbe Csongrád-Csanád megyében. A térségi SM egyesület törekvése, hogy miközben sorstárs-támogató közösséget szerveznek, a betegszervezet ne csak a betegségről szóljon, ezáltal vonzóvá váljon azok számára is, akik fiatalként, tünetmentesen vagy kevés tünettel élve szeretnék a lehető legtávolabb tartani maguktól a betegségtudatot. Kihívást jelent olyan egyesületi életet kialakítani, amelyben a különböző generációk egyaránt találhatnak a maguk számára vonzó programokat, a civil szervezet vezetése mindenesetre nyitottan áll mindenkihez.
Nagy fába vágta a fejszéjét a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád-Csanád Megyei Egyesülete, amikor felvállalta, hogy a szegedi önkormányzattal társszervezésben megrendezi az I. Szegedi Civil Konferenciát. A 2022. decemberi rendezvényre 174 résztvevő regisztrált, 46 civil szervezet képviselte magát. Az egyik plenáris szekcióban a bármilyen fogyatékkal élő emberek számára adtak át az előadók az életvitelt segítő szakmai és praktikus ismereteket, a másik előadóteremben pedig kifejezetten a civil szervezetek munkatársainak tartottak továbbképzés-jellegű tanácskozást. Több előadás témája volt az SM: napirendre került a betegséggel való együttélés, az ellátásszervezési problémák és a közösségi összefogás fontossága is. A Csongrád-Csanád megyei SM közösség számára hozadéka lehet a rendezvény megszervezésébe fektetett energiának, hogy ezáltal sok olyan civil szervezet is megismerte a tevékenységüket, amelyekkel eddig nem voltak kapcsolatban, ez pedig együttműködéseket hozhat a jövőben.
A megyei egyesületet 2020 óta vezető dr. Nagy-Elekes Petra nem SM beteg: jogi egyetemet végzett, Balástya jegyzője. Egy korábban az önkormányzatnál közfoglalkoztatásban dolgozó fiatalember révén került kapcsolatba az SM betegséggel, illetve a betegek megyei közösségével. Mivel egy kisvárosban a jegyzői munka nemcsak íróasztal mögötti teendőkből áll, hanem részben közösségszervező tevékenység is, nem állt távol tőle a feladat, amikor a korábbi egyesületvezető, Gyurácz Annamária megkérte, hogy vegye át tőle a stafétát.
Dr. Nagy-Elekes Petra
– Amíg többfelé küzdenek azzal, hogy egyre idősebb az egyesületi tagság, Szegeden és környékén egy fiatalos közösséget tartott össze az elődöm és csapata. Munkájuk révén több lehetőség nyílt meg a térségben élő sorstársak számára. Adományok, pályázatok, támogatók megnyerése által bővültek az anyagi források is: a rehabilitációs szolgáltatásoktól a kézimunka foglalkozásokon keresztül, a kézműves piacokon való közös részvételen át vagy a közösségi kert közös műveléséig pezsgő élet kerekedett az egyesület környékén. A koronavírus-járvány ezt igencsak visszavetette, ám azon dolgozunk, hogy ismét minél többen legyenek, akik csatlakoznak a programjainkhoz – fogalmaz Nagy-Elekes Petra.
A Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikája az egyik legnagyobb hazai sclerosis multiplex centrum, ezért az egyesületvezető fontosnak tartja, hogy folyamatos kapcsolat legyen a betegszervezet és a klinikán dolgozó orvosok között. A civil konferencián két egyetemi docens is vállalt előadást, de amikor a „Jerusalema tánckihívás”-hoz csatlakozott a Csongrád-Csanád megyei csapat, a klipforgatásba is bekapcsolódtak többen a klinika dolgozói közül (a cikk elején lévő nyitóképünkön az alkalmi tánccsapat tagjai láthatók, orvosok és klinikai dolgozók közösen). Egy-egy új vagy kontrollra visszajáró régi beteg adatait az egészségügyi intézmények nem adhatják ki, de abban a szakorvosok és az SM nővérek sokat segíthetnek, ha figyelmébe ajánlják az SM betegeknek vagy hozzátartozóknak a helyben elérhető SM civil közösséget.
– Természetes, hogy nem akar minden SM beteg SM civil szervezethez tartozni, hiszen egy SM diagnózissal szembesülő, húszas-harmincas éveiben járó fiatal szeretné a lehető legtovább betegségtudat nélkül élni az életét, csak annyit foglalkozni az SM-mel, amennyit muszáj. Ezzel együtt mi arra törekszünk, hogy megmutassuk: ugyan a közös pontot egy diagnózis adja, ám a közösség közel sem csak a betegségről szól. Aki viszont szükségét érzi, annak bástyaként ott állnak mögötte a többiek, akik között biztosan van olyan betegtárs is, aki már átment ugyanazokon a nehézségeken, amelyekkel egy friss beteg éppen szembesül – érvel Nagy-Elekes Petra.
– Szeretnénk, ha a világ legtermészetesebb dolgává válna, hogy akár egy nehezebben mozgó fiatal vagy idősebb ember is aktív részese lehet egy közösségnek, a közösségi programoknak. Bot, mankó, rollátor, de a kerekesszék se legyen akadálya annak, hogy valaki eljárjon velünk lovagolni, alkosson és alkotásaival ott legyen az ünnepi vásárokon vagy épp szabadtéri rockkoncertre menjen. Ebből a megfontolásból 2022-ben már másodszor voltunk kint saját standdal a Szegedi Ifjúsági Napokon: sok fiatallal beszélgetünk, érdeklődést, nyitottságot tapasztaltunk, közben pedig mi is színesítjük a SZIN forgatagát. Nagy tervünk, hogy eljussunk a Sziget Fesztiválra is. Szeretnénk ezzel is átadni az üzenetet minden érintett betegnek: semmi szégyellnivaló nincs abban, ha valaki lassabb vagy ügyet- lenebb. Nem szabad elbújni: mindenkinek köztünk a helye, mert mindenki értékes – fogalmaz Nagy-Elekes Petra. Bízik abban, hogy miután a tervek szerint 2023-ban Szeged ad otthont az Országos SM Napnak, ez újabb ösztönzést adhat annak, hogy oda azok is eljöjjenek a térségből, akik eddig távol maradtak a közösségtől.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
