Nagyszabású nemzetközi felmérésbe fogott az európai SM betegek körében az Európai SM Platform (EMSP). A nemzetközi szervezet által koordinált program célkitűzése, hogy 2023. július végéig 20-24 ezer európai SM beteg válaszait gyűjtsék össze. A kérdőívet magyarra is lefordították, mert a magyar betegek válaszait is várják!
Az Európai SM Platform szeretne pontos helyzetképet kapni az SM tüneteiről, azok gyakoriságáról és súlyosságáról, illetve hogy miként kezelik ezeket a tüneteket Európa egyes országaiban. A felmérés egy anonim és önkéntes online kérdőív, amely a résztvevő 23 ország valamennyi nemzeti nyelvén elérhető. A kérdőív kitöltése 20-30 percet vesz igénybe, amit kérnek az SM betegektől, hogy szánjanak rá a részvételre, hiszen a kezelésben és a gondozásban való előrelépés mindenki érdeke.
A kérdőív 4 szakaszból áll: betegség- és élettörténet, SM tünetei, kezelési és gondozási módszerek, gondozással való elégedettség.
A kutatás szervezőinek célkitűzése, hogy a betegektől származó valós információk statisztikai feldolgozása révén nemzeti és nemzetközi szinten is segítsenek az SM tüneteinek kezelésével összefüggő érdekérvényesítésben. El szeretnék érni, hogy az SM kezelésére és a betegek gondozására személyre szabott megközelítéseket dolgozzanak ki és biztosítsanak európai és nemzeti szinteken is. A befutott adatokat nemzetközi szinten elemzik, ennek koordinátora az EMSP. Készül egy összeurópai nagy elemzés és országonként is elérhetők lesznek az információk, amit a nemzeti szervezetek is megkaphatnak és közzétehetnek a hazai érdekképviselet segítése érdekében.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) minden hazai SM beteget ösztönöz a kutatásban való részvételre.
