Európai SM konferencia Madridban: A betegség helyett a beteget kell kezelni

2022. július 31. | Aktuális, Közösség

„Nem elég a betegséget kezelni, a beteget teljes egészében kell szemlélni és segíteni” – hangzott a mottója az Európai SM Platform (EMSP) éves konferenciájának. A holisztikus szemléletű orvoslás került a fókuszába az idén Madridban megrendezett nemzetközi fórumnak. A személyes részvétellel zajló, azonban távolról interneten is követhető konferencián elismert szaktekintélyek beszéltek arról, hogy egy olyan összetett kihatásokkal járó betegség, mint a sclerosis multiplex az egészségügy részéről is komplex megközelítést kíván, a betegek számára pedig személyre szabott, az orvosi szakmák együttműködésén alapuló orvosi támogatásra van szükség.

Sclerosis multiplexes betegek, betegszervezeti munkatársak, klinikusok, orvos-kutatók, döntéshozók és érdekvédelmi képviselők találkoztak a spanyol fővárosban, hogy az SM betegek ellátásának minél több aspektusát megvilágítsák. A konferencia fórumot kínált a legújabb fejlesztések, szakértői meglátások és a betegek visszajelzéseinek nemzetközi megosztására. A találkozó lehetőséget adott a civil és szakmai kapcsolatok kiépítésére, az európai SM közösségen belüli hálózatépítésre is – akár személyesen Madridban, akár digitálisan az online platformon keresztül. A konferencia célja az volt, hogy a betegszervezetek, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a politikai döntéshozók európai szintű összefogásával javítsa az SM személyre szabott egészségügyi ellátási lehetőségeinek megértését, segítse a tudás és a tapasztalatok átadását, valamint a bevált gyakorlatok megosztását.

A találkozó első napján a szakmai előadások mellett betegek személyes történetei is elhangzottak. A cél az volt, hogy rávilágítsanak: a beteget nem a betegségével azonosító, hanem a beteg embert egészében szemlélő holisztikus megközelítésre van szükség, mert az SM az élet olyan sok területét érinti, hogy az ellátás is komplexitást kíván.

Az EMSP által közzétett összefoglaló idézi Federica Balzanit, aki sok éve él SM betegként, így saját tapasztalata van arról, másfél évtized alatt mennyit változott az ellátás. Amint felidézte, 2007-ben kapta meg az SM diagnózist, akkor hazájában korlátozottak voltak a kezelési lehetőségek, nem létezett olyan személyre szabott kezelés, mint ami ma elérhető. Kiemelte annak fontosságát, hogy a közvetlen neurológiai vonatkozásokon túl az orvosi társszakmák is részt vegyenek egy SM beteg számára optimális terápiás terv felállításában. (Idegen szóval multidiszciplináris, azaz több tudományterületet bevonó megközelítésnek nevezik, amikor többféle szak- orvos is részese az egészségügyi döntéshozatali folyamatnak.)

Celia Oreja-Guevara

Celia Oreja-Guevara

Alátámasztotta az elhangzottakat Celia Oreja-Guevara professzor, a spanyol Hospital Clinico San Carlos kórházból. Amellett érvelt, hogy holisztikus kezelésre van szükség az SM betegséggel élők támogatása érdekében, hiszen a kór a beteg életének számos különböző dimenziójára hatással van. Per Soelberg Sørensen dán professzor arról beszélt, milyen tényezőket kell figyelembe venni a személyre szabott SM ellátás holisztikus megközelítésében. Amint mondta, a multidiszciplináris SM ellátó egység szervezésének középpontjában az SM beteg személye áll, és különböző területek szakembereit vonják be a betegellátásba.

Szó volt az európai szintű szakpolitikáknak a betegellátás javításában betöltött szerepéről, az utóbbi időszak kutatási és orvosi fejlesztéseiről. Az új gyógyszerek mellett egyre több szó esik a technológiai újításokról, amelyek révén egyre több adatot tudnak összegyűjteni az SM betegek állapotáról részben a személyre szabott ellátás biztosítása, részben az orvosi kutatások támogatása érdekében. Paola Zaratin az olasz SM társaságtól osztotta meg tapasztalatait arról a kezdeményezésről, amely keretében minél több visszajelzést várnak az SM betegektől, hogy azokra alapozva segítsék az egészségügyi ellátás fejlesztését és a kutatásokat.

2019-ben a Sclerosis Multiplex Európai Kezelési és Kutatási Bizottságának (ECTRIMS) 35. kongresszusán indult útjára az SM betegek által jelentett eredményeket becsatornázni hivatott globális kezdeményezés (PROMS). Ennek keretében a bevont betegek folyamatosan visszajelzéseket adnak a kezelésükkel vagy állapotukkal kapcsolatos tapasztalataikról, kezdve a tüneteiktől a fizikai állapotukig vagy közérzetük alakulásáig.

„Az SM betegek az első számú szakértői annak, hogy mit jelent együtt élni ezzel a betegséggel, milyen hatással van rájuk egy kezelés, milyen meghatározó szempontokat kell figyelembe vennie az életükben egy új gyógyszernek vagy reha- bilitációs beavatkozásnak” – olvasható a PROMS kezdeményezést bemutató publikációban.

Paola Zaratin

Paola Zaratin

Amint Paola Zaratin fogalmazott, a PROMS segít az egészségügyi szolgáltatóknak jobban megérteni az SM betegek igényeit, szükségleteit. Hozzájárul ahhoz, hogy a személyre szabott gondozási modellre összpontosítva egyénre szabott döntéseket lehessen meghozni az eltérő szükségletű emberek támogatása érdekében.

A konferencia második napja a „Just Do It!” („Csak csináld!”) nevű szekcióval, Robert Munns történetével kezdődött, aki az Oceans of Hope (a remény óceánjai) nevű kihívásról mesélt. Egy rendszeresen vitorlázó dán orvos, Mikkel Anthonisen nevéhez fűződik az a nonprofit szervezet keretében elindított kezdeményezés, hogy bevonják az SM betegeket a vitorlázásba, ezáltal élményt, reményt és aktivitást biztosítsanak a résztvevők számára. Egy nagy vállalás keretében SM betegek részvételével körbevitorlázták a Földet, azóta pedig a világ több pontján szerveztek olyan vitorlázásokat, amelyekbe SM betegek csapatait vonták be.

Honlapjuk tanúsága szerint legutóbb 2022 áprilisában 13 angol, ír, holland és olasz SM beteg indult egy több napon át tartó vitorlázásra 5 fős profi legénységgel. A szervezők tapasztalata, hogy akik végigcsinálják a vitorlás fedélzetén a kihívást, egy fontos belső utazáson is átmennek, amely nem egyszer változtatta már meg hosszú távon a résztvevők otthoni életét is.

Magyar előadóként Németh Bertalan elemző közgazdász azt mutatta be, hogy az adatelemzés felhasználásával az egészségügyben milyen lehetőségek rejlenek a jobb támogatás, a személyre szabottabb kezelési lehetőségek biztosításában. Beszámolt a HTx nevű, egész Európára kiterjedő projektről, amelynek célja egy újgenerációs egészségügyi technológiaértékelési eszköz létrehozása a betegközpontú támogatáshoz való hozzáférés javítása érdekében. Lényege, hogy egy konkrét beteg adatainak ismeretében a megfelelő klinikai vizsgálatok és a való életből összegyűjtött adatok elemzése egy valós idejű döntéstámogató rendszert hoz létre. Ezt az orvos és a beteg arra használhatja, hogy személyre szabott információkat kapjon a lehetséges kezelési stratégiákról, azok várható előnyeiről, eredményeiről, kockázatairól és költségeiről.

A görög nemzetiségű, jelenleg Svájcban kutató Konstantina Chalkou ugyancsak a személyre szabott előrejelzésekkel kapcsolatos legújabb kutatásokról beszélt. Ezek célja, hogy a betegeket már a diagnózis idején felvértezzék azzal a lehetőséggel, hogy az egyéni igényeiknek legmegfelelőbb kezelési lehetőséget válasszák.

Jelen cikk a Multiplex Magazin 2022/1. lapszámában jelent meg. Az országos betegedukációs lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete.

Scroll to top