Felfüggesztette a nyíregyházi SM-centrumként ismert nappali ellátóhely működését a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, hogy új fenntartót keressen a további üzemeltetésre. A kuratórium elnöke a csökkenő kihasználtsággal, a többszörösére növekedő rezsidíjakkal és az időszerűvé váló épületfelújítás magas költségével, valamint személyi változásokkal indokolja a döntést. A rehabilitációs igények és szükségletek is átalakultak, mivel ma már egyre több neurológia mellett működik komplex neurorehabilitációs részleg, amelyek az SM-betegek előtt is nyitva állnak, és sokkal szélesebb körű rehabilitációt tudnak nyújtani, mint egy civil szervezet. Az alapítvány olyan fenntartónak szeretné átadni a nyíregyházi központot, amely továbbra is biztosítaná a betegek ellátását, az ingatlan eladásával felszabaduló forrást pedig az SM-betegek számára új lehetőségek megteremtésére fordítanák. A tárgyalások még nem zárultak le, így egyelőre a tervekről, emellett pedig a civil szervezet aktuális feladatairól és kihívásairól számolt be Szántai Anita alapítványi elnök.
― Meglepő lépés, hogy bezártak, hiszen az alapítvány mindig büszkén beszélt a nyíregyházi SM-centrumról.
Szántai Anita
― Fenntartóváltás miatt az SM-centrum állami finanszírozásának átmeneti felfüggesztését kértük, de őszintén bízunk abban, hogy ez csak ideiglenes állapot. Nagyon büszkék vagyunk arra, hogy húsz éven át működtetni tudtuk az ellátóhelyet. A centrum története a kétezres évek elejéig nyúlik vissza: Nadabánné Benyik Éva, az alapítvány akkori ügyvezető titkára szívügyének tekintette, hogy létrehozzunk egy olyan helyet, ami kifejezetten az SM-betegek rehabilitációs igényeit szolgálja. Emberfeletti munkát végzett a megvalósítás érdekében. Többéves előkészítés, forrásteremtés és építkezés után 2006-ban nyílt meg a centrum. Nemcsak SM-betegeket fogadtunk, mert a Magyar Államkincstár finanszírozása fogyatékossággal élő személyek nappali ellátására szólt, tehát nagyon sokféle betegséggel, károsodással élő ember előtt nyitva állt a ház. Az SM-alapítvány ezen belül persze az SM-betegek igényei szerint igyekezett fejleszteni a központot.
― Miért zárták be?
― Az utóbbi időszakban messze nem volt kihasználva a napi 50 főre szóló kapacitás. A finanszírozás fejkvóta alapú, tehát ha csak 20–30 ember jön, az nem elég a költségekre. Ráadásul adminisztratív okok miatt többmilliós visszafizetési kötelezettségünk is keletkezett. Mivel közületi fogyasztónak számítunk, annyira elszálltak a rezsiköltségek is, hogy csak a gázszámla több millió forintra rúgott. Az elmúlt évek gazdasági környezete sem a politikától független civil szervezetek megerősödé- sét támogatta. Maga az ingatlan is felújításra szorul, ami ugyancsak további többmilliós tétel. Csak az elöregedett tűzjelző rendszer cseréje mintegy 3 millió forintba kerülne, és ez még a kisebb kiadások egyike. Ilyen helyzetben be kellett látnunk, hogy a változatlan fenntartás az alapítvány működését is veszélyeztetné. Felelős döntést kellett hoznunk, hogy időben lépjünk: piacképes állapotban megőrizzük a nyíregyházi ingatlan állagát, közben ez ne eméssze fel az alapítvány működését, és továbbra is támogatni tudjuk az SM-betegeket. Ezért döntött a kuratórium a működés átmeneti szüneteltetése mellett, hogy ezzel elkerüljük a veszteségek felhalmozódását.
― Mi lett a naponta bejáró betegekkel?
― Nyíregyházán és környékén több olyan intézmény működik, amely fogyatékossággal élő emberek nappali ellátását biztosítja, közülük van, amelyik rehabilitációs szolgáltatásokat is kínál. A munkatársak felmérték, megkérdezték az érintetteket, hogy segítsünk-e más intézményben helyet találni, de senki nem kért ebben segítséget.
― A dolgozókat elbocsátották?
― A vezető már a szüneteltetés bejelentése előtt felmondott, három nyugdíjas munkatárs határozott idejű szerződése pedig egyébként is lejárt, így két dolgozónk munkaviszonyát kellett felmondanunk. Hatfős, összeszokott csapat dolgozott itt, amelynek a tagjai nap mint nap megküzdöttek a kihívásokkal, szeretettel fogadták a betegeket; ezt nem tudjuk eléggé megköszönni nekik. Ki kell emelnünk Kék Ignácné Ilikét, aki a kezdetek óta a központban dolgozott, sokáig vezetőként, az utóbbi években már a gondozókkal együtt ő is nyugdíj mellett. Tőle a 2014 óta a szakmai csapat tagjaként dolgozó Marján-Bura Bettina vette át a vezetői stafétát 2024-ben. Bojti Istvánné Évikének, Vida Katalinnak, Varga Zsoltnak és Németh Ákosnak is köszönjük a munkáját. A centrum működésének motorját mindig az ott szívvel-lélekkel dolgozó munkatársak adták.
― Milyen szolgáltatásokat kínáltak?
― Fizioterápiás kezelések, gyógymasszázs, csoportos és egyéni gyógytorna, készségfejlesztő foglalkozások, speciális rehabilitációs eszközök álltak rendelkezésre. A ház ugyanakkor nem egészségügyi intézmény: nem felügyelte orvos, nem egy rehabilitációs részleg, hanem szociális ellátóhely, amely közösséget nyújt, a családokat tehermentesíti. Időről időre szerveztek közösségi programokat is.
― Kik jártak a központba?
― A nappali ellátást elsősorban a Nyíregyháza környéki betegek vették igénybe. Ezen kezdetek óta próbáltunk változtatni, mert szerettük volna, ha szállást is tudnánk biztosítani, hogy az ország más részeiből is többen eljussanak ide. Ezért alakítottunk ki egy 14 ágyas akadálymentes részleget: hét tágas, akár betegellátásra is alkalmassá tehető szobát.
― Mégsem lett bentlakásos otthon.
― A 24 órán át üzemelő, valódi bentlakásos intézményt végül valóban nem tudtuk megvalósítani. Nem találtunk rá hosszú távon is biztonságot adó állami finanszírozást. A betegektől nagyon magas térítési díjakat kellett volna kérni ahhoz, hogy fenntartható legyen egy ilyen otthon. Ehhez akkora személyzetet és olyan feltételeket kellett volna nyújtanunk, amelyeket felelősséggel nem tudtunk felvállalni. Ezért egy másik úton indultunk el. Turisztikai pályázat révén fejlesztettük a részleget, majd Borbányai Rehabilitációs Ház néven az akadálymentes szobákba bárki szállást foglalhatott. SM-betegek számára ingyenes volt az elhelyezés, hozzátartozóknak pedig kedvezményes. Ez lehetővé tette, hogy betegek a kísérőjükkel vagy SM-egyesületek az ország más régióiból el tudjanak jönni kirándulni, táborozni, közben pedig igénybe tud- ják venni a rehabilitációs szolgáltatásokat is.
― Milyen visszhangja volt a leállásnak?
― Volt, aki csalódásának adott hangot, amit teljesen megértek. Most azért kritizálják egyesek az alapítványt, mert átszervezzük a nyíregyházi működést. Az elmúlt évtizedekben viszont másoktól gyakran azt kaptuk kritikaként, hogy túl sok forrást visz el Nyíregyháza ahhoz képest, hogy csak az SM-betegek töredéke veszi igénybe. Az alapítványt immár 27 éve egy cél vezérli: a felkutatott és rendelkezésünkre álló lehetőségek között segítsünk az SM-betegeknek. Most is ez a vezérfonal. De bárhogyan is döntünk, sosem lesz olyan, hogy azzal mindenki egyetért.
― Az internetes kritikák között elhangzott, hogy más programokra továbbra is van forrás.
― Az egyik feladatra kapott pályázati összeg vagy szponzori támogatás nem költhető el egy másik projektre, csak arra, amire adják. Ezt rögzítik a támogatói szerződések, és ellenőrzi az Állami Számvevőszék is. Ha például nem lenne több országos betegtalálkozó az SM Világnapon, akkor a szponzorok valószínűleg egy SM-től független másik rendezvényt támogatnának és nem a nyíregyházi tatarozást vagy gázszámlát. Ha SM-ről szóló könyvre, filmre, képzésre nyerünk támogatást, azt sem fordíthatjuk másra. És világosan látni kell azt is: az országos alapítványnak a Nyíregyházán végzett szociális ellátás és az ottani rehabilitáció támogatása csak az egyik feladata a sok közül.
― Milyen tevékenységeket emelne még ki?
― SM-mozgásprogramot működtetünk, infóvonalat tartunk fenn, betegtájékoztató kiadványokat és könyveket adtunk ki, a betegek informáltságát segítő filmeket készítünk, honlapot, közösségi csatornát működtetünk. Minden évben megrendezzük a már említett SM Világnapot, ahol 180–200 résztvevőt fogadunk, majd utólag is több ezren nézik meg az ott elhangzó előadásokat, hogy képben legyenek az aktuális kezelési vagy épp rehabilitációs lehetőségekről. Dolgozunk azért, hogy a hazai sajtóban minél több szó legyen az SM-ről. Ott vagyunk szakmai tanácskozásokon, esetenként részesei vagyunk SM-betegekkel dolgozó önkéntesek vagy szakemberek továbbképzésének. Iskolákban a diákoknak mutatjuk be az SM tüneteit, hogy nyitottabbak legyenek, ha SM-beteggel találkoznak. Képviseljük a betegeket hazai és nemzetközi fórumokon, visszajelzéseket adunk a neurológusoknak a problémákról. Felméréseket végzünk, ezek tapasztalatait eljuttatjuk az orvosokhoz, SM-nővérekhez, gyógyszercégekhez. Tárgyalásokon veszünk részt: véleményezünk beadványokat, közbenjárunk konkrét ügyekben, vagy épp egyedi szociális segítséget nyújtunk bajban lévő családoknak.
― Miért vág bele az alapítvány SM-től független programokba is?
― Évekkel ezelőtt felvállaltuk a korábban az SM-hez sorolt, de mégis sokban különböző NMOSD-betegek számára is tájékoztató anyagok elkészítését, mert ők kevesen vannak és nincs saját betegszervezetük. De ez nem az SM-programok terhére valósult meg, hanem kifejezetten az NMOSD-betegeknek szóló támogatásból. Egy másik, sokkal nagyobb volumenű kezdeményezés a krónikus betegeket segítő családtagoknak szóló Támaszadók Program. Az SM-betegek hozzátartozóinak 2023-ban szervezett „Gondozás és gondoskodás” programunk volt a kiindulópont, amely nyomán elnyertük a lehetőséget, hogy mi lehetünk a Támaszadók Program keretszervezete. Már 22 hazai betegszervezet csatlakozott, ezáltal alakultak ki olyan új civil és döntéshozói kapcsolataink is, ahol az SM-betegségben érintett családok érdekeit is meg tudjuk jeleníteni. Ez a program is teljesen önálló költségvetéssel dolgozik: nem elvesz alapítványi forrást, hanem az általa megnyíló lehetőségek tágítják a mozgásterünket.
― Térjünk vissza Nyíregyházához. Mi lesz az SM-centrum sorsa?
― Olyan partnerekkel tárgyalunk, akik továbbvinnék a profilt, akiknek van intézményfenntartási tapasztalatuk, és szélesebb ellátotti kört tudnak megszólítani, mint mi. Hivatalos értékbecslést végeztettünk és az alapján eladásra kínáljuk fel az ingatlant a leendő új fenntartónak. Reményeink szerint a szükséges előkészületek és felújítások után újra fogadnak majd betegeket.
― De már nem mint SM-centrum.
― Valószínűleg nem. Viszont ahogyan eddig is bármilyen fogyatékossággal élő páciens jöhetett, ez ezután is így lehet. A működtetés átadásával csökkenhetnek az alapítvány kiadásai, az ingatlan sikeres eladása esetén pedig felszabadulhat az eddig a házban lekötött tőke, amellyel hosszabb távon tudjuk segíteni az SM-betegeket. Ma már nem a rehabilitáció a legnagyobb hiány, mint amikor az SM-központ elindult: sok neurológia mellett elérhető ma már a célzott neurorehabilitáció. Csúcstechnológiával felszerelt, széles körű egészségügyi szakembergárdával dolgozó részlegek fogadják az SM-betegeket egyre több városban. Ma nagyobb gondnak, nyomasztóbb problémának látjuk azoknak az SM-betegeknek a helyzetét, akik állandó ápolásra szorulnak. Miközben a rehabilitációt továbbra is nagyon fontosnak tartjuk, a mostani átszervezéssel a legrosszabb helyzetben lévő sorstársaknak szeretnénk több lehetőséget találni, amivel segíthetünk. De ezek ma még tervek. Folyamatban vannak a tárgyalások, még sok lépés hiányzik ahhoz, hogy konkrétumokról beszámolhassunk. A nyíregyházi SM-centrum átadásával egy hosszú, eredményes, értékes, de sok bizonytalansággal és nehézséggel is járó fejezet lezárulhat. Azon dolgozunk, hogy a legtöbbet kihozzuk ebből a helyzetből, és az új fejezetet végül minél több SM-beteg pozitív fejleményként értékelhesse.
A cikk a Multiplex Magazin 2026/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
