Amíg az SM „nyugalmi”, nem aktív fázisaiban a test fizikailag megpihenhet és regenerálódhat, a pszichológiai megterhelésben nem feltétlenül van szünet. A bizonytalanság, a kiszámíthatatlanság, a családi szerepek megváltozása a beteget és a családtagokat egyaránt megterhelheti, az egymás közötti kapcsolatokra is rányomhatja a bélyegét. Hogyan lehet fásultság és kiégés nélkül, hosszan együtt élni az SM betegséggel egy egyre szűkülő élettérben? Hogyan viszonyulhatnak a családban fennálló, soha nem múló betegséghez felnőttek és gyerekek? Minderről beszélt dr. Prezenszki Zsuzsanna pszichiáter, pszichoterapeuta, aki hosszú évtizedek óta segít súlyos betegséggel szembesült betegeket és családokat utat találni önmagukhoz és egymáshoz, illetve egy mellrák formájában önmaga is szembenézett már fenyegető diagnózissal.
dr. Prezenszki Zsuzsanna
– Senki sem készült gyerekkorában SM betegnek, amikor tinédzserként elképzelte a fiatal felnőtt évtizedeit. Egyszer azután, általában igen ijesztő tünetek kíséretében, megérkezett a diagnózis, ami az orvostudomány mai állása szerint megváltoztathatatlan. Ami kiszámíthatónak és biztosnak tűnt, egyszeriben megingott és kiszámíthatatlanná vált. A betegség többet jelent annál, mint ami biológiailag leírható, azaz hogy pontosan mi történik az idegsejtekkel. A mindennapokat ugyanis legalább ennyire meghatározza az az érzelmi hullámvasút, amivel ez a betegség járhat. Miközben egy jól beállított kezeléssel orvosi szempontból eseménytelenül, nyugalomban is eltelhetnek évek, a fenyegetettség érzete fennmaradhat. Ha a mindennapokban nem is minden a betegségről szól és arról hosszabb-rövidebb időre sikerül is megfeledkezni, mégis Damoklész kardjaként beárnyékolhatja az életet. A diagnózis befolyásolhat fontos életdöntéseket, ennek pedig személyiségtől függően számtalan érzelmi következménye lehet – fogalmaz Prezenszki Zsuzsanna.
Természetesen alapjában meghatározza a helyzetet, hogy valakinek mekkora korlátozottságot okoz az SM, mennyiben befolyásolja a munkáját, a párkapcsolatát, a mindennapjait. Amint a pszichiáter fogalmaz, az egyik legnagyobb kihívás az énkép sérülése. – Meg kell barátkozni egy olyan helyzettel, amikor megsérül az egészséges és önálló, a sorsát kézben tartó önmagamról kialakított képem. Egy súlyosabb relapszus vagy a maradványtünetek, az állapot- rosszabbodás miatt rá lehetek utalva másra, felnőtt emberként egy gyermeki létet jellemző élethelyzetbe kerülhetek. A változás még megterhelőbb lehet, ha annak külső látszatja is van, mert például megváltozik az írásom, esetleg a beszédem, a járásom. Ilyen helyzetben átalakulhatnak a kapcsolatokban betöltött szerepek is, mint a barát vagy a kompetens munkatárs, élettárs vagy szülő szerepe – mondja Prezenszki Zsuzsanna.
– A frusztrációt fokozhatja, ha összehasonlítom magam a korosztályom más tagjaival, a velem azonos társadalmi státuszban élőkkel, hogy hozzájuk képest engem mi mindenben korlátoz a betegségem. Egy betegség sok mindenben gátolhat, amit a világ, a Facebook és az Instragram posztok, a reklámok felmutatnak nekünk, hogy „mitől boldogok az emberek.” De biztosan csak ezek által élhető meg az élet teljessége? Az ember rendkívül kreatív, ha szorongásról van szó. Rengeteget tudunk gondolkodni olyan valós vagy vélt problémákon, amelyek miatt még rosszabbul érezzük magunkat és pazaroljuk az amúgy is véges energiáinkat. De gondoljunk bele: ha az elménk a negatív érzelmeken ekkora kapacitással tud dolgozni, mennyiben megváltozhatna az életünk, ha ezt pozitívba tudnánk fordítani?
Legnehezebb helyzet, ha a család egysége megbomlik. Az SM diagnózist mindig az egész család kapja, és persze magának a betegnek kell leginkább elviselnie a betegség tüneteit, azok a családtagokat is sújtják. Egy betegséggel fellépő depressziót például legalább annyira megszenvedhet a környezet is, mint maga a beteg. Az anyagi helyzet romlásával is szembe kell nézni. Ha gyerekek is vannak, a család az ő születésük idején két terhelhető szülő teherbírására rendezkedett be. Ha az egyik szülő tartósan kiesik, és emiatt hosszú távon csak a másik szülőre hárul nemcsak a beteg támogatása, de a feladatainak az ellátása is, az kiégéssel, fásultsággal fenyeget.
– A korlátozottságot nemcsak maga a beteg érzi, hanem a párja is. A beszűkülő élettér pedig számos mélyben gyökerező problémát a felszínre hozhat. A legtöbb párkapcsolatban vannak olyan konfliktusok, frusztrációk, amelyeket eltusolnak, amelyek ha nincs krízis, akkor uralhatók, kompenzálhatók, a kompromisszumok elfogathatók. Viszont a sokasodó, nagy érzelmi megterhelést jelentő betegség miatt túlcsordulhat a pohár, és az egymást szerető családtagok is sok sérülést képesek egymásnak okozni. Jól leírt pszichológiai jelenség, hogy a családtagok is elfáradnak, majd tehetetlenségükben először elkezdenek a betegségre haragudni, majd egy idő után arra, aki a betegségben szenved. Ez bűntudatot kelthet, hiszen hogyan haragudhatok arra, akit szeretek és aki önhibáján kívül a segítségemre szorul? És milyen „jogalapom” van fáradtnak lenni, amikor nem is én vagyok a beteg? Az érzelmeket viszont nem lehet racionális alapon irányítani. Hiába tudom, hogy nem szabadna haragudnom, attól még haragszom a betegre, aki miatt az én életem is megváltozott. Közben pedig a betegben is nőhet a bűntudat és a frusztráció, tehernek érezheti magát: hiába nem tehet a betegségéről, mégiscsak miatta borult fel az élet.
A gyerekek helyzete is kritikus lehet, hiszen ők rá vannak utalva a szüleikre. – A gyerekek felé a saját életkoruknak megfelelő szinten, nyíltan és egyenesen kell kommunikálni. Ők mindig érzik, ha baj van. Ha nem avatjuk be őket, akkor el fognak kezdeni fantáziálni. Amit pedig egy gyerek félszavakból, elejtett mondatokból, a feszült légkörből összerak, azt a saját képzelőerejével fogja kiegészíteni, ami gyakran veszélyesebb és fenyegetőbb számára, mint a valóság. Különböző életkorban más-más módon reagálnak. Egészen kicsi gyerekek visszaléphetnek a fejlődésben, szobatiszta gyermek újra bepisilhet, újra cumizni kezd. Rossz jel, ha a kicsi gyerekek „nagyon jók” lesznek, csendesebbek, visszahúzódóbbak. Ők ugyanis úgy érzik, felelősek azért, hogy a baj kialakult, és azt gondolják, ha nagyon jóvá válnak, akkor a baj, a betegség talán elmúlik. Ha egy kisgyerek mindig nagyon jól, az elvárásoknak megfelelően viselkedik, az nem biztos, hogy annak a jele, hogy valóban nagyon jól lenne, hanem valamit eltemet, elfojt magában. Kamaszkorban a lázadás erősödik fel, nagyobb otthoni összecsapások lehetnek, növekedhet a kockázata a dohányzásnak, a droghasználatnak, romolhat az iskolai teljesítmény.
Természetesen sok olyan család is van, ahol jól veszik az akadályokat és példaértékűen tudnak együtt élni a betegség árnyékában is. Viszont fontos ismerni a jeleket és észrevenni azt, ha akár a gyerekekkel, akár a párkapcsolatban kezd egy negatív spirál kialakulni. De mit tehetünk ellene?
– Nincs általános, mindenkire érvényes válasz arra, hogyan lehet ép lélekkel együtt élni egy romló betegséggel. De mind betegként, mind családtagként fontos az, hogy tudjuk: egy ilyen utat nem lehet végigcsinálni úgy, hogy olykor ne érezzünk fájdalmat, haragot vagy végtelen fáradtságot. És ez rendben van. Merjünk őszinték lenni önmagunkkal és egymással is. Betegként merjük elmondani, hogy mi adna valódi segítséget, mire van szükségünk. Hozzátartozóként merjünk időt kérni és időt adni saját magunknak. Sokan felteszik a kérdést: hogyan érezhetném én jól magam, hogyan mehetnék el moziba, cukrászdába, egy meccsre vagy kirándulni, amikor a férjem, a feleségem, a szülőm vagy épp a gyerekem nem tud kimozdulni? De fordítsuk meg a kérdést: ha mi betegek lennénk, nem szeretnénk, hogy a családtagunk fel tudjon töltődni, hogy olykor kimozduljon? Ne keltsünk bennük bűntudatot, hanem bátorítsuk a családtagjainkat arra, hogy töltődjenek fel. Családtagként pedig merjünk bűntudat nélkül kikapcsolódni akár csak néhány órára is. Egy autót sem lehet csak használni: olykor meg is kell tankolni, máskülönben le fog állni. A pozitív élmények segítenek feltölteni a családi kapcsolatrendszert is. Amit önmagunk lelki jóllétéért megteszünk, azt a másikért is tesszük, abból ő is profitálni fog.
– Senki sem tud mindig 100 százalékon teljesíteni, és nem is kell. Tegyük fel a kérdést: ugyan mi fog történni akkor, ha egyszer nem lesz meleg ebéd vagy ezen a héten nem porszívózunk? Sokkal többet adhat a családunknak és ezáltal a betegünknek is, ha akár egyedül elmegyünk sétálni, kifújjuk magunkat, részt veszünk egy számunkra érdekes programon, kiülünk egy újsággal a kertbe vagy beülünk egy félórára egy kád vízbe fürdeni. Kicsit kényeztetjük az idegrendszerünket, engedjük magunkat megújulni. Engedni kell önmagunkat olykor lazítani, kikapcsolni, mert hosszú távon másként nem lehet működni. Hogy nincs rá lehetőségünk? Általában több a segítség körülöttünk, mint elsőre gondoljuk. Rokonok, barátok, munkatársak, szomszédok között szinte mindig van, aki alkalmanként örömmel és önzetlenül segít: egy bevásárlást más is el tud intézni, amikor önmagának bevásárol, a gyerekekért olykor más is elmehet. Ezzel élni nem önzőség vagy lustaság.
– Bár gyakran érezhetünk tehetetlenséget, mégis az egyik kulcs annak a tudatosítása: nem vagyunk tehetetlenek! A depresszió például nem egy törvényszerű állapot. Akár a betegnél, akár a hozzátartozóknál kezd kialakulni, lehet és kell tenni ellene! Ahol neurológia működik, általában pszichológus is elérhető, pszichiátriai segítség is kérhető. Pszichiáterhez ugyanis nem a bolondok fordulnak. Éppen ellenkezőleg: a pszichiátriai segítségkérés gyakran épp a legokosabb dolog, amit tehet valaki, hiszen a pszichoterápiás foglalkozás vagy akár a gyógyszeres segítség ki tud hozni a kilátástalanságból. Nem mi választjuk meg a betegségeinket, a kihívásokat, de arra igenis van ráhatásunk, hogy mit kezdtünk a kialakult helyzettel, azt hogyan értékeljük és mit teszünk önmagunkért és a családtagjainkért. Gyakran pedig betegként éppúgy, mint hozzátartozóként, éppen a segítségkérés a legtöbb, amit megtehetünk.
Dr. Prezenszki Zsuzsanna tíz évig dolgozott a Nyírő Gyula Kórház Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézetében osztályos orvosként, ott kezdett el pszichoonkológiával foglalkozni. Vezetőségi tagja a Magyar Pszichoonkológiai Társaságnak. Alapítója az Összehangolva Alapítványnak. Több mint húsz éve segíti elsősorban a daganatos betegeket és családtagjaikat, több civil szervezet munkáját támogatja, részt vesz a pszichológusok képzésében is. 2022-ben önmaga is mellrákkal szembesült, amit nyíltan felvállalt. „Akármit is gondolunk a lélek szerepéről: amikor a diagnózis megszületik, ott azonnal beszáll a lélek is, a lelkiállapot változása pedig kihat a beteg életminőségére, ebből adódóan befolyásolhatja a sorsát rövid és hosszú távon. A lelkiállapotunk, a közérzetünk kihat a testünk működésére: étvágyra, alvásra, fáradékonyságra, szexre, még a székelésre is. Ma már külön orvosi tudományterület, a pszicho-neuro-immunológia foglalkozik azzal, hogy a pszichológiai folyamatok miként befolyásolják az idegrendszer, az immunrendszer működését. Szükséges, de nem elégséges tehát csak gyógyszerekkel kezelni a betegeket” – fogalmazott egy korábbi interjújában.
Dr. Prezenszki Zsuzsanna online előadást tartott a családi szerepek betegség miatti megváltozásáról, a kapcsolatok átalakulásáról, a mindennapos relaxációról a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett „Gondozás és gondoskodás” programsorozat keretében. Az előadás a QR-kódra kattintva visszanézhető, illetve megtalálható az MSMBA.hu/eloadas oldalon is.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
