Hosszú időn át akkor tekintették aktívnak a sclerosis multiplexet egy betegnél, ha újabb állapotrosszabbodások (shubok) jelentkeztek. Amint dr. Rózsa Csilla, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa ismerteti, a tapasztalatok – és az időközben kiszélesedett terápiás paletta – nyomán mára megváltozott a szemlélet. A panaszoktól vagy állapotrosszabbodástól függetlenül is lehet aktív egy betegség, ezért egy-egy gyógyszerváltással ma már nem feltétlenül javasolt megvárni a tünetek ismételt fellángolását.
Egyre inkább felértékelődik az MR szerepe az SM betegek kontrollvizsgálataiban. A betegség kezdeti diagnózisához korábban is szükség volt MR vizsgálatra, ám a betegek kontrollvizsgálatában már kisebb szerepet kaptak a képalkotó leletek. Mára kiderült: az MR leletek már azelőtt jelezhetnek állapotrosszabbodással fenyegető helyzetet, mielőtt abból a beteg még bármit is érzékelne. Korábban elsősorban a hirtelen visszaeséssel járó shubok száma és intenzitása alapján következtettek a betegség aktivitására.
Ma már nemcsak az számít, hogy milyen tünetei vannak a betegnek, esetleg shubtól függetlenül romlott-e az állapota, hanem azt is figyelni kell, hogy a panasz- mentes felszín alatt nem munkálkodik-e kimutatható módon a betegség. Ezt jelzi, ha a koponyavizsgálat során az agyban viszonylag rövid idő leforgása alatt újabb aktív gyulladásos gócokat és/vagy új kóros elváltozásokat (léziókat) fedeznek fel. Attól függően ugyanis, hogy ezek az agy melyik részében találhatók, mennyire aktívak és kiterjedtek, előbb-utóbb újabb súlyos – netán később már visszafordíthatatlan – neurológiai rendellenességet okozhatnak.
dr. Rózsa Csilla
– Ma már sokkal több gyógyszer áll rendelkezésünkre, mint régen, ezért szélesebb terápiás palettából tudunk választani, esetleg kezelést váltani, ha úgy látjuk, hogy a korábban beállított gyógyszer nem tudja kordában tartani a betegséget vagy a mellékhatások ezt indokolják – magyarázza Rózsa Csilla a végbement szemléletváltás hátterét.
A főorvos ugyanakkor rámutat: ahogyan a kezdeti gyógyszer beállításánál, úgy egy esetleges terápiaváltás előtt is számos szempontot mérlegelni kell. Például, ha az SM diagnózist követően elsőként választott gyógyszer mellett két-három hónapon belül jelentkezik egy újabb shub, az még önmagában nem jelenti okvetlenül azt, hogy nem hat a gyógyszer, mert ennyi idő alatt még ki sem alakulhatott annak a hatása. Ugyanígy, ha valaki hosszú éveken át jól van egy régebbi terápia használata mellett, majd bekövetkezik egy enyhébb, néhány hét alatt elmúló shub, netán a korábbi években látotthoz képest néhány új góc is látszik az MR képen, ez sem ad okot feltétlenül a változtatásra. Más a szituáció, ha egymás után következnek shubok vagy az MR vizsgálat a betegség fokozottabb agyi aktivitását jelzi.
– Ma már tudjuk, hogy az SM kezdeti szakasza, az első egy-két év döntő fontosságú a betegség hosszabb távú kimenetele szempontjából, ezért kiemelt jelentőségük van a kezdeti terápiáknak. Az SM diagnózist követő évben ezért mindenképp szorosabb orvosi kontroll indokolt, egy év elteltével pedig akkor is célszerű MR vizsgálatot végezni, ha nincsenek panaszok. Ha ugyanis az MR vizsgálat révén fokozott SM aktivitást érzékelünk, az már indokolhat terápiaváltást, hogy egy más támadáspontú hatóanyaggal próbáljuk megelőzni, késleltetni az agyi károsodást, a betegség fellángolását, a további romlást – ecseteli Rózsa Csilla.
Minden gyógyszerre igaz: egyik sem hat minden betegnél. Válaszadási aránynak hívják azt a mutatót, ami a korábbi vizsgálatok és tapasztalatok nyomán jelzi, hogy az adott készítmény a betegek mekkora százalékánál fejt ki érdemi hatást, illetve képes hozni a várt eredményt. Ezt egyéni szinten lehetetlen előre megjósolni, hiszen a betegség természetes – azaz kezelés nélküli – lefolyása is rendkívül változó, a betegeket érő külső és környezeti hatások is ezerfélék. Lehetséges, hogy egyik betegnél 2 éven át, másnál egy évtizednél is hosszabb távon sikerül kordában tartani a betegséget egy gyógyszerrel.
Emellett nehézséget okoz az is, hogy még mindig nem állnak rendelkezésre a gyógyszerválasztást segíteni képes előrejelző vizsgálatok (szakszóval prediktív biomarkerek), amelyekre alapozva személyre szabottan előre biztosan meg lehetne mondani, hogy egy adott betegnél melyik gyógyszer fog leginkább beválni. A betegség kezdeti aktivitása alapján azt már el tudják dönteni, hogy elegendő-e a kisebb hatásosságú, de biztonságosabb, kevesebb mellékhatással rendelkező gyógyszercsoportból választani, vagy rögtön az erősebb, de kockázatosabb készítményekre van-e szükség. Ezen túl azonban csak bizonyos idő elteltével lehet eldönteni, hogy a kiválasztott gyógyszerrel valóban sikerül-e feltartóztatni a betegség előrehaladását vagy másik terápiára kell átváltani.
Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy a jelenleg elérhető gyógyszerek mind a sclerosis multiplex aktív gyulladásokkal és shubokkal jellemezhető hullámzó (relapszáló-remittáló) stádiumában hatnak. Tehát, ha kiderül, hogy az állapot- rosszabbodásnak az az oka, hogy a betegség továbbhaladt az immár shubok nélküli, lassú, fokozatos leépülést hozó szekunder progresszív fázisba, akkor nem gyógyszerváltás lesz az orvosi javaslat, hanem az SM terápiák teljes felfüggesztése. A jelenleg használt SM elleni gyógyszereknek ugyanis nincs bizonyított hatásuk szekunder progresszív betegség esetén, tehát értelmetlenné válik a további injekciózás, tablettaszedés vagy infúzió alkalmazása.
A folyamatos gyógyszerszedésnél csak azt nehezebb elfogadni, ha az orvos azt mondja: nem ír fel több gyógyszert, mert eddig terjedt az orvostudomány lehetősége. Rózsa Csilla ugyanakkor hangsúlyozza: akkor sem szabad utat engedni a reményvesztettségnek, ha fel kell függeszteni a kezeléseket. A szekunder progresszív fázis is többféle módon zajlik le, az nem egyenlő az azonnali leépüléssel: vannak, akiknek olyannyira nyugvópontra kerül a betegségük, hogy akár évtizedes távlatban sem alakul ki náluk drasztikus állapotromlás, s meg tudják őrizni erőnlétüket, önállóságukat. Vannak olyan hetvenes éveikben járó sorstársak is, akiknek a korábbi megpróbáltatásaik ellenére ma nincs sokkal több panaszuk, mint nem SM beteg kortársaiknak. A fizikai és lelki nehézségek közepette nehéz optimistának maradni, ám nem szabad feladni a reményt.
A cikk a Multiplex Magazin nyomtatott kiadásában jelent meg. Az országos, ingyenes, civil betegtájékoztató és életmód magazint a kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete eljuttatja az ország SM centrumként működő neurológiai osztályaira, betegszervezetekhez, valamint közvetlenül az érintettekhez is. A lapot főszerkesztőként B. Papp László egészségügyi szakújságíró jegyzi: az újság elsősorban az érintett betegeknek és családoknak szól, ám célja a sclerosis multiplexről való ismeretszint növelése, a betegek elfogadásának elősegítése is. Kapcsolat: multiplexmagazin@gmail.com
