Egy SM beteg életminőségét alapvetően meghatározza a családjának, szűkebb környezetének életminősége is, egy SM diagnózis pedig gyakran a családtagok életét is jelentősen befolyásolja. Ebből a megfontolásból indított programot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, hogy ráirányítsa a figyelmet a betegeket segítő családtagokra, a mindennapokban jelenlévő segítőkre.
Első lépésként egy online felmérés indult az SM betegek családtagjai, velük napi kapcsolatban lévő segítői körében. Olyan kérdésekre kértek anonim válaszokat, amelyekből kiderül, hogy ők maguk milyen egészségi állapotban vannak, mitől és mennyire szoronganak, mennyiben befolyásolja a saját életüket a szerettük SM betegsége. Arról is javaslatot kértek a válaszadóktól, hogy milyen témákban szembesülnek információhiánnyal, milyen témákról tartanának hasznosnak tájékoztatókat. Ez utóbbi kérdésekre alapozva szerveznek meg széles körben meghirdetett, egy-egy adott problémakört körbejáró online előadásokat, ahol SM betegek és a segítő családtagok is feltehetik kérdéseiket. A kezdeményezés része az is, hogy riportfilmekben bemutatni terveznek olyan családokat, ahol az SM betegség miatti korlátokhoz úgy sikerült alkalmazkodni, hogy a fizikai és lelki nehézségek ellenére is élhető maradjon az élet. Az alapítvány reményei szerint a különféle élethelyzetben lévő családok bemutatása kapaszkodót adhat mások számára is, akik hasonló kihívásokkal néznek szembe.
A Merck Kft. támogatásával megvalósuló aktivitások aktuális lépéseiről az MSMBA.hu honlapon folyamatosan tájékoztatást adnak, de érdemes követni az alapítvány Facebook csatornáját is a Facebook.com/msmba.hu címen. A visszajelzések nyomán meghirdetett tájékoztató előadások éppúgy a Facebook oldalon lesznek követhetők, ahogyan az elkészülő riportfilmek is elérhetők lesznek a közösségi oldalon.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
