Az SM diagnózisának közlésekor ezernyi kérdés merül fel minden betegben és családtagjaiban a kezelésekről, a kilátásokról, a lehetőségekről és kockázatokról. Azért szervezünk rendezvényeket, s adunk ki saját magazint, hogy minél több információt eljuttassunk sorstársainkhoz. Ezért készült e honlap is. A diagnózis közlésének pillanatában átértékelődik az egész élet, hiszen a jövőbeli terveket felülírhatja az alattomos betegség. [&hellip
Az SM diagnózisának közlésekor ezernyi kérdés merül fel minden betegben és családtagjaiban a kezelésekről, a kilátásokról, a lehetőségekről és kockázatokról. Azért szervezünk rendezvényeket, s adunk ki saját magazint, hogy minél több információt eljuttassunk sorstársainkhoz. Ezért készült e honlap is.
A diagnózis közlésének pillanatában átértékelődik az egész élet, hiszen a jövőbeli terveket felülírhatja az alattomos betegség. Mérhetetlenül fontos ebben az időszakban, hogy a betegek fel tudják tenni az őket nyomasztó és foglalkoztató kérdéseket, s azokra hiteles válaszokat kaphassanak. Ennek legjobb fórumai a helyi sorstársközösségek, ahol olyan emberekkel találkozhatnak, akik testileg és lelkileg ugyancsak átélték a megrázkódtatást, így praktikus tanácsokkal, tippekkel, bátorítással segíthetnek túllendülni a mélypontokon.
Fontos, hogy a betegség folyamán a betegek hírt kapjanak a legfrissebb kutatásokról és orvosi nézetekről. Az MSMBA által támogatott helyi és országos rendezvényeken ezért orvos előadók első kézből számolnak be szakterületük újdonságairól. A gyógykezeléshez kötődő információk mellett az életmódról, életvezetésről, étrendről is rendszeresen kérnek fel előadókat, akiket nemcsak meghallgathatnak a betegek, hanem egyéni kérdéseiket is feltehetik. Sok tévhit és félreértés kering mind a mai napig egyes terápiákról, vitaminokról, étrend-kiegészítőkről, ezért fontos annak biztosítása, hogy a betegek szakértőkkel beszélhessék meg kérdéseiket, esetleges kételyeiket.
Az egyesületek jó működéséhez is elengedhetetlen, hogy pontos információkkal rendelkezzenek az aktuális pályázati kiírásokról, szervezeti kötelezettségekről és lehetőségekről. Az MSMBA a Miniszterelnöki Hivatal pályázatán már 2001-ben kilenc számítógépet nyert, amit a helyi egyesületek és klubok rendelkezésére bocsátott. A következő években több alkalommal biztosított az alapítvány lehetőséget a számítógépes és internetes ismeretek elsajátítására, a helyi egyesületeknek és kluboknak pedig rendszeresen finanszírozta az internet előfizetését is.
Szintén a betegekkel, orvosokkal való kapcsolattartást és ismeretterjesztést szolgálja az MSMBA által alapított SejtMag című magazin, amely 2008 tavasza óta minden negyedévben az SM betegeket érintő hazai és nemzetközi hírekkel, riportokkal, beszámolókkal és portrékkal igyekszik a sorstársak számára közelebb hozni a világot és erősíteni a közösségbe tartozás érzését.
