Nincs olyan idegrendszeri tünet, ami csak SM-ben fordulna elő és szinte nincs olyan idegrendszeri tünet, amit ne okozhatna az SM – fogalmaz meg egy alaptételt dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Utcai Kórház Neurológiai Osztályának vezető főorvosa. Hangsúlyozza: az SM miatt átélt panaszok egy része objektíven mérhető, egy másik része viszont nem, utóbbiakat csak a beteg érzi, csak ő tud azokról beszámolni, ezért a hatásos tüneti kezelések alapfeltétele a bizalmon és partnerségen alapuló orvos-beteg kommunikáció.
Amíg az SM lefolyását befolyásoló terápiák a relapszusok számának csökkentését és a hosszú távú kilátások javítását célozzák, hangsúlyt kell fektetni a tüneti kezelésekre is, hiszen azok nap mint nap meghatározzák egy beteg életét. Egyes nyilvánvaló tünetek, mint az izomerő gyengülése vagy a vizeletürítés zavarai objektíven mérhetők, más lényeges panaszok, mint a fájdalom vagy az érzékelés zavarai csak a beteg beszámolója alapján értékelhetők. Minél pontosabb a beteg leírása, annál közelebb vihet a megoldáshoz. Gyakran javasolják egy napló vezetését a panaszok erősségéről, változásáról, kialakulásuk körülményeiről, mert ezen információk segítségével a következő orvosi kontrollon jobban feltérképezhető a tünetek ingadozása, hamarabb rá lehet találni az okokra és a hatásos kezelésre is.
– Egy krónikus SM betegnél párhuzamosan fennálló egyéb orvosi problémákkal is találkozhatunk, melyek gyakorisága az életkor előrehaladásával egyre nő. Első lépésként tisztáznunk kell, melyik tünet hátterében állhat az SM, mely tünetek hátterében állhat más betegség, például magas vérnyomás, cukorbetegség, fertőzés, pszichiátriai zavar vagy trauma, hogy csak a leggyakoribbakat említsük – fogalmaz Jakab Gábor.
Hozzáteszi: a gyógyszerek mellékhatásai (vagy több gyógyszer egymással való keresztreakciói) is okozhatnak panaszokat. Az szintén gyakori, hogy egy összetett problémát több ok együttesen vált ki, vagy egy probléma dominóhatás-szerűen idéz elő újabb gondokat. Például az izomgyengeség (paresis, részleges bénulás) miatt kialakuló kényszertartás és az aszimmetrikus mozgások idő előtt elkoptatják az ízületeket és hozzájárulnak a fájdalmas ízületi betegség (arthrosis) kialakulásához. Másik példa: a vizeletürítés problémái sem csak önmagukban fontosak: az elhanyagolt gondok, például a nem megfelelő vizeletürítés miatt kialakuló vizeletpangás súlyos fertőzések forrása is lehet.
Az SM tünetei nagyon változékonyak, egymással kombinálódnak, rövid távon egyik tünet javul, a másik rosszabbodik, de közben a panaszok halmozódnak, egymásra épülnek. Lehetnek a tünetek átmenetiek, amiket a relapszus vagy shub során észlelünk, másrészt vannak maradandó panaszok, amelyek hosszú távon is korlátozzák a mindennapokat és rokkantsághoz vezethetnek.
– Hogyan válasszuk ki azt a konkrét gyógyszert, ami az adott pillanatban a legtöbb szenvedést vagy korlátozottságot okozó tünetet hivatott enyhíteni? – teszi fel a kérdést Jakab Gábor. Válasza szerint a neurológus feladata, hogy felmérje az aktuális állapotot és kiválogassa azokat a jellemzőket, amelyekből vissza tud következtetni az éppen zajló gyulladás helyére. Minden tüneti kezelés összehangolt szakmai együttműködést igényel, amihez a neurológus kezelőorvos mellett számos más szakemberre is szükség van. A probléma jellege alapján konzultációra lehet szükség szemész, belgyógyász, fül-orr-gégész, urológus, pszichiáter vagy más szakorvossal, ortopéd specialistával. Fontos feladatok hárulnak az SM nővérekre is, olykor indokolt lehet pszichológus, fizioterapeuta, foglalkozásterapeuta, beszédterapeuta, kontinencia tanácsadó és/vagy szociális munkás bevonása.
Dr. Jakab Gábor
– Fontos tudatosítani, hogy a kórházon belül számos szakember bevonásával tudunk segíteni, ha erre van nyitottság a betegek részéről is. A diagnózis okozta megdöbbenés, vagy a későbbi állapotrosszabbodások idején gyakran előfordul, hogy a beteg vagy a neki segíteni próbáló családtagok, ismerősök valamilyen alternatívnak mondott, interneten vagy termékügynököktől vásárolt készítményektől, drágán árult eszközöktől várnak csodát, ám ezzel rendszerint csak pénzt és időt veszítenek. Ezért nagyon fontos, hogy a betegeket és a hozzátartozókat folyamatosan képezzük: értsék, hogy mi és miért történik az idegrendszerben a kórlefolyás során, milyen reális célkitűzések mentén tudunk terápiás célokat kitűzni. Hiteles információk birtokában tervezzék meg, hogy mit tehetnek önmagukért. Ebben az ismeretterjesztésben a betegszervezeteknek is fontos szerepe van.
Az akut rosszabbodások kezelése szteroid gyulladáscsökkentőkkel történik. Az immunrendszer működését módosító SM gyógyszerek tartós alkalmazása a rosszabbodások megelőzését, a relapszusok számának csökkentését, a progresszió lassítását egyaránt szolgálja. Nemcsak a fizikai panaszokkal kell foglalkozni, hanem a lelki tünetekkel is, hiszen a testi és a pszichológiai bajok gyakran szorosan összefüggenek. Például a depresszió a fizikai állapotot is rontja, a fájdalomérzetet és a szenvedést felerősíti. A depresszióba nem kell beletörődni, nem szabad azt törvényszerű következményként elfogadni, tenni kell ellene.
– Régen az orvos tekintélyelv alapján kinyilatkoztatta, hogy a betegnek milyen gyógykezelésre van szüksége. Ma már azt valljuk, hogy az orvosnak és a betegnek partnereknek kell lenniük a kezelési folyamatban: együtt kell gondolkodniuk, közös döntésre, közös felelősségvállalásra van szükség. Nekünk orvosoknak nem elég a tudományos publikációkra hagyatkoznunk, figyelembe kell vennünk a betegünk élettapasztalatát, világnézetét, félelmeit. A betegnek magáénak kell éreznie a terápiás döntéseket, mert ez a garanciája annak, hogy kitart mellettük. Régi bölcsesség, hogy csak az a gyógyszer fejti ki a hatását, amit a beteg bevesz. Ehhez én hozzáteszem sok évtized tapasztalata alapján: az a gyógyszer képes hatni, amitől a beteg nem fél, amiben ő maga is megbízik, aminek a hatásában hisz.
– A beteg nem egy munkadarab, nemcsak egy orvosi eset, hanem egy olyan ember, aki a rendelőből távozva a hétköznapokban sok-sok megoldandó problémával, kihívással kerül szembe. Szüksége lehet tartós gondozásra, sok esetben pszichológiai vezetésre, ami a kórház falain túl is segítséget, támaszt nyújthat számára a kritikus állapotok megoldásában vagy átvészelésében. A gondozás szükségességét a betegnek is fel kell ismernie és élnie kell a lehetőségekkel.
Mindehhez szorosan kapcsolódik a személyre szabott orvosi rehabilitáció is, ami segíthet alkalmazkodni a kialakult korlátozottsághoz és az adott keretek között fizikailag és lélekben is újra képessé teheti a pácienst egy általa hasznosnak ítélt életmód fenntartására. Az SM elfogadása nem lemondást jelent a jó dolgokról, hanem a realitások józan felmérését, tudomásul vételét, ami kiindulási alap a továbblépéshez.
A sikeres alkalmazkodás egyik sarkalatos pontja a segédeszközök használata minden olyan helyzetben, amikor azokra szükség van. Jakab Gábor tapasztalata szerint sok beteg eleinte azért tiltakozik a segédeszközök ellen, mert azokat a fogyatékosság jelképének tartják, emiatt úgy érzik, hogy az eszközhasználattal mintegy „megadják magukat” a betegségnek és ezáltal utat nyitnak a további gyengülés felé. Ezt a vélekedést szakorvos- ként tévesnek és károsnak tartja.
– Értem a betegek ellenérzését, hiszen egy bot, mankó, főleg a járókeret vagy rollátor a külvilág felé is jól látható jele a fogyatékosságnak, és ezt lelkileg nem könnyű feldolgozni. Munkatársaimmal igyekszünk meggyőzni a betegeinket: ha nem alkalmazzák a segédeszközöket, akkor kevesebbet tudnak teljesíteni a mindennapok során, ezzel önként lemondanak az önállóságuk és függetlenségük egy szeletéről, amelynek feladását az állapotuk és erőnlétük nem indokolja. Ráadásul a balesetveszély is nagyobb: ha valaki egy egyensúlyvesztés, elesés miatt hosszú hetekre ágyba kerül, sokkal rosszabb helyzetből kell újra talpra állnia. Nem éri meg kockáztatni – érvel a főorvos. Az az álláspontja, hogy a segítséget jelentő különféle segédeszközökre nem stigmaként, hanem hasznos szerszámként érdemes tekinteni.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
