A Multiplex Magazin összeállításában visszatekintett a 2021-es SM Világnapra, amikor a járvány miatt több százan az online térben kapcsolódtak össze. Amint a lap írja, a megszokott személyes találkozások ugyan elmaradtak, ám az interneten keresztül nagyon sok olyan SM beteg és hozzátartozó is be tudott csatlakozni, akik egy helyszíni programban nem vettek volna részt.
„Több százan követték élőben, több ezren nézték már meg utólag a videótárban a bejelentkezéseket. Ezzel nagyon sok olyan SM beteget és érintett családot is elértünk, akiket egy személyes részvétellel zajló rendezvénnyel nem sikerült volna. Másrészt mivel a feldolgozott témák nem évülnek el néhány hónap alatt, a négyórás, részben élő, részben előre rögzített videókból álló programfolyam révén létrejött egy olyan videótár is, amelyre az adott témakörben hiteles információkat keresők később is rátalálhatnak” – értékelte az eredményességet az előadásokat és élő kapcsolásokat moderáló B. Papp László, a Multiplex Magazin főszerkesztője. Hozzátette: az érintett betegek elérését tovább növeli, hogy az előadások egy része az újságban cikkek formájában is megjelenik.
Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke a megnyitó során az SM betegeken túl köszöntötte mindazokat a hozzátartozókat, az egészségügyben dolgozó és civil segítőket, akik a mindennapokban segítséget nyújtanak az SM-mel élők számára. Hangsúlyozta: az internetes közvetítés nem tudja megadni a személyes találkozásokban rejlő erőt, de úgy állították össze a programot, hogy minél szélesebb nézői kör számára hasz- nos információkat tudjanak átadni.
Az SM betegeket kezelő szakorvosokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) elnöke, dr. Rózsa Csilla ki-emelte: az orvostársaság és a betegszer- vezetek között az évek során szoros, tartalmas kapcsolat alakult ki, a jövőben is igyekeznek szakmai hátteret nyújtani. Meg- köszönte, hogy a járványidőszakban az alapítvánnyal közösen indított SM telefonos segélyvonal működtetésében az ország számos részéből segítettek az ügyeletet vállaló szakemberek.
A főorvos felidézte, hogy a járványidőszak legsúlyosabb hónapjaiban a koronavírus elleni küzdelem miatt a személyes orvos-beteg találkozások háttérbe szorultak, s ugyan sok kérdés megoldható távolról is, ám a valódi gondozás igényli a személyes kapcsolatot. Megjegyezte: bizonyossá vált, hogy a járvány elleni legerősebb fegyver a védőoltás, s az is kiderült, hogy az SM betegek számára is nyugodtan ajánlhatók a vakcinák (részletek erről: www.neuroimmun.hu).
Összefoglaló hangzott el a koronavírus-járvány és a védőoltások tapasztalatairól, a hazai SM betegekkel készített online felmérésről, a nézők kitekintést kaphattak a nemzetközi helyzetre is. Sokan követték a gyermekvállalásról, a mozgásról és rehabilitációról, a klinikai gyógyszervizsgálatokról szóló előadást. Kíváncsiak voltak a nézők a neuro-myelitis optica (NMO) nevű, korábban az SM altípusának gondolt betegségről tartott előadásra, hogy mi különbözteti meg az SM-t az NMO-tól és miért fontos a mielőbbi pontos diagnózis. Tömören szó volt az országos SM alapítány szerteágazó tevékenységéről, egy civil körképben pedig a megyei SM egyesületek vezetői adtak hírt térségükről.
A bejelentkezéseken és előadásokon túl több animációs videót is bemutattak. A Merck fordítatta le magyarra, szinkronizálta és bocsátotta rendelkezésre azt a több részes animációt, amelyben egy elképzelt beteg, a tanárnőként dolgozó 26 éves Judit esetén keresztül magyarázzák el, hogyan működik az immunrendszer, milyen immunsejtek szolgálják a szervezet védelmét, a normális működést miképpen változtatja meg az SM, valamint milyen hatásmechanizmust alkalmaznak az SM aktivitását fékezni hivatott terápiák.
„Miért kellene egyedül küzdeni, ha másokkal is lehet?” – tette fel a kérdést a Biogen SM világnapra készített rövidfilmjének főszereplője, egy, a betegséggel 15 évesen szembesült fiú. Szülei támogatásán túl óriási mérföldkő volt számára, amikor kapcsolatba került más, hasonló korú SM betegekkel, ami rádöbbentette, hogy nincs egyedül a betegséggel, sokan küzdenek ugyanazzal. „Amikor megtudtam, hogy beteg vagyok, el sem tudtam volna képzelni a mostani életemet. Egy újonnan diagnosztizált SM betegnek én is azt tanácsolnám, hogy keressen meg másokat, kössön új ismeretségeket olyan emberekkel, akik a támaszai lehetnek” – hangzik el a kisfilmben.
„Nem mindenkinek beszéltem róla. A munkahelyemen senkinek sem mondtam el, mert kicsit kínosnak éreztem és nem voltam biztos abban, hogy ez hogyan változtatná meg a munkahelyi életemet. A családommal és a barátaimmal töltött idő rengeteget segített. Fontos tisztában lennünk azzal, hogy minden eset más. A betegség egyedi, semmi sincs kőbe vésve, amikor megkapjuk a diagnózist” – üzente egy másik alkotás.
A Biogen munkatársai egy saját maguk által forgatott videóval is készültek: a Jerusalema tánckihíváshoz csatlakozva a vállalat munkatársai is megtanulták a táncot és készítettek egy klipet. Ezzel jelezték a kiállásukat a betegek mellett és másokat is mozgásra ösztönöztek. A bemutatót egyben felhívásnak is szánták, hogy készüljön Magyarországon kimondottan az SM betegek részvételével is egy hasonló Jerusalema táncvideó.
Az SM Világnap felvételei az MSMBA Facebook-csatornáján és Youtube-csatornáján is megtalálhatók, a linkek elérhetők a www.msmba.hu honlapról is.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
