Ugyan egy diagnózison mindig egy ember neve szerepel, de azt valójában az egész család kapja.
10 ezer hazai SM beteg esetében a legközelebbi rokonokkal számolva is legalább 30-35 ezer emberről van szó. Több országban már hagyománya van annak, hogy egy-egy kiemelt napon vagy egy egész hónapon át a gondozó családtagok kerülnek fókuszba, mivel az ő fizikai és mentális állapotuk alapvetően befolyásolja a betegek életminőségét is. Ennek meghonosítására idehaza is elindult egy törekvés, amelyben a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány úttörő szerepet vállal a „Gondozás és gondoskodás” programsorozattal. Felmérés készült arról, milyen állapotban vannak az SM betegek segítői, az ő válaszaik alapján tematikus előadássorozat és betegfórum zajlott, tanulságos riportfilmekben teremtettek országos nyilvánosságot másoknak példát és reményt adó családoknak, továbbá az újságírók figyelmét is igyekeztek ráirányítani a gyakran árnyékban maradó segítőkre.
A betegek jóllétét meghatározza, hogy egyáltalán vannak-e családtagok, akikre számíthatnak. Ha vannak, jól vannak-e? És a családtagok egymással jóban vannak-e? A fizikai és anyagi nehézségeket gyakran súlyosbítják a kapcsolatokat mérgező lelki gyötrelmek is, mint a depresszió. Ez egy önálló betegség, amit a beteg és körülötte mindenki más is megszenved, olykor jobban, mint a fizikai korlátokat. És nem minden családban feltétlenül az SM beteg a depressziós… Nem szabad törvényszerűként elfogadni ezt az állapotot, mert – mint arról részletesen írunk – van segítség, élni kell vele.
Újságunk alcíme: „sclerosis multiplexes emberekről nemcsak sclerosis multiplexes embereknek”. Abban a reményben adjuk át lapszámunkat, hogy minden érintett tud meríteni belőle, függetlenül attól, hogy a lelet első sorában a saját vagy egy hozzá közel álló ember neve szerepel.
B. Papp László
főszerkesztő
A lapszám cikkei online itt érhetők el.
