Néhány alaptézis, amelyekkel minden SM-mel élő betegnek tisztában kell lennie: a szteroidok nem gyógyítják a sclerosis multiplexet; az SM aktivitását nemcsak a tünetek jelezhetik; attól, hogy egy beteg aktuálisan jól van, még nem szabad kihagyni a kontrollvizsgálatokat és nem szabad lazítani a terápiás fegyelmen. Fontos intelmek, amelyek dr. Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense által az I. Szegedi Civil Konferencián tartott előadásban hangzottak el.
Az egyik legfontosabb tétel annak tudatosítása: a tüneti terápiák, a fellángoló panaszok enyhítése nem azonos az SM kezelésével. Amint Bencsik Krisztina felvázolta, évtizedek óta széles körben alkalmazzák az SM gyulladásos fellángolásai miatti relapszusok, hirtelen állapotrosszabbodások mérséklésére a szteroidkezeléseket. Ezek olyan gyulladásgátló terápiák, amelyek az agyban és/vagy a gerincvelőben kialakult gyulladásokat mérséklik, ezáltal a nyomásfokozódást okozó ödémákat, illetve az idegrendszeri tüneteket is csökkenthetik.
Dr. Bencsik Krisztina
– A javuló-rosszabbodó kórformájú SM-ben a relapszussal, tehát újabb tünetek megjelenésével vagy a korábbiak felerősödésével járó tünetek rendszerint spontán, önmaguktól rendeződnek, bár különböző mértékű maradványtünetek maradhatnak vissza. A szteroidkezelés abban segít, hogy a súlyos panaszok mielőbb enyhüljenek, minél kevesebb ideig tartson a fizikai és lelki megterhelést okozó relapszus. Nem mindegy, hogy valaki három hónapig vagy három hétig él csökkent látással vagy járási nehézségekkel. A gyulladáscsökkentő kezeléseknek ugyanakkor nincs kihatásuk sem a felépülés mértékére, sem az esetlegesen visszamaradó maradványtünetekre, sem a sclerosis multiplex későbbi lefolyására – magyarázta az egyetemi docens. A szteroidok tehát csak a tünetek enyhítésére szolgálnak. Az SM kórlefolyását, az életkilátások javítását pedig az úgynevezett betegségmódosító gyógyszerek (az angol rövidítésből szakszóval DMT terápiák) szolgálják.
– Nem elég megelégednünk azzal, ha a betegünk ma jól van. Sorskérdés, hogy a pácienseink megértsék: az SM terápiákat akkor is folyamatosan és fegyelmezetten kell alkalmazni, ha valaki aktuálisan nem érzi magát betegnek. Ezzel biztosíthatjuk azt, hogy a lehető legtovább fenntartsuk a jó állapotot, a lehető leghosszabban elodázzuk egy következő relapszus előfordulását, illetve az állapot érdemi romlását – fogalmazott Bencsik Krisztina. Nagyon nagy egyéni különbségek vannak abban, hogy a „lehető legtovább” kinél milyen időtávot jelent. Ez lehet néhány év, de akár több évtized is. Ma már mintegy 15-féle SM gyógyszer érhető el idehaza, így ha az egyik terápia hatástalanná válna, akár több alkalommal is nyílhat lehetőség a váltásra.
– A neurológiákon kialakult egy olyan országos SM centrumhálózati rendszer, ami minden beteg számára lehetővé teszi, hogy SM specialistához kerüljön. Az egyes kórházak között tagadhatatlanul vannak személyi és felszereltségbeli különbségek, de a neurológus szakma törekvése, hogy a legfrissebb nemzetközi konszenzust tükröző, egységes kezelési elvek mentén történjen az ország minden részében az SM ellátása. Jelenleg a társadalombiztosítás részéről sincs gátja a gyógyszerekhez való hozzáférésnek, a szakmailag indokolt terápiákhoz azok magas költségei ellenére a magyar betegek térítésmentesen hozzájutnak. Közös felelőssége orvosnak és betegnek, hogy éljen a lehetőséggel, ami által javíthatók az életkilátások és az életminőség – fogalmazott Bencsik Krisztina.
Amikor hatástalanság vagy hatásgyengülés miatt történik terápiaváltás, mindig a hatékonyabb („erősebb”) hatóanyagok felé mozdulnak el. (A terápiaváltás másik oka lehet, ha valamely mellékhatás miatt cserélik le a gyógyszert. Ha egyébként egyensúlyban van a beteg, ekkor nem indokolt a hatáserősség növelése, szakszóval a terápia-eszkaláció.)
– Mit jelent az, hogy egy SM terápiának személyre szabottnak kell lennie? Egyrészt természetesen az aktuális állapot, a betegség aktivitása, a korábban esetleg már használt gyógyszerek, a társbetegségek, az élethelyzet, mint például a gyermekvállalási tervek, ezek mind meghatározzák azt a hatóanyag-csoportot, ami szakmailag alkalmazható. Viszont ebből a szűkített halmazból, a közel egyenértékűnek tekinthető gyógyszerek közül már fontos, hogy a beteg választhasson. Milyen mellékhatásokat visel el inkább? Milyen gyógyszert tud beilleszteni leginkább a mindennapjaiba, a munkájába, a családi életébe? Amikor az öninjekciózást kívánó gyógyszerek mellé bejöttek a tabletták, azt gondoltam, az injekciók ki fognak kopni, mert a betegek nem szeretik szúrni magukat. De nem így lett: vannak, akik máig az injekciókat választják. Másnak fontos, hogy ne kelljen minden nap vagy hetente többször a gyógyszerrel foglalkoznia, inkább havonta egyszer bejön egy infúzióra vagy injekcióra a szakrendelésre. Ezeket a választásokat tiszteletben kell tartani, hiszen itt évtizedes távlatokban kell közösen dolgoznunk a legjobb eredmény eléréséért, ehhez pedig az is kell, hogy a beteg a magáénak érezze a terápiáját, érezze az ebben rejlő lehetőséget, egyben a felelősséget is érezze a saját állapotáért – fogalmazott Bencsik Krisztina. A docens megjegyezte: a folyamatosan alkalmazott SM gyógyszerek mellett ma már vannak olyan terápiák is, amelyeket csak időszakonként kell alkalmazni és hosszú távú hatásuk lehet, azonban a kontrollvizsgálatok ezekben az esetekben is fontosak.
Az SM alattomos betegség: nemcsak akkor halad előre, amikor relapszus történik, hanem úgy is folytatódhat a rosszabbodás, hogy abból a beteg egy ideig nem érzékel semmit. Ezért is fontosak a rendszeres MRI kontrollvizsgálatok, mert ha az agyban újabb gócok (léziók) látszódnak, akkor az éppen úgy betegségaktivitást jelez, mintha új tünetet érzékelne valaki. Ha pedig egy adott kezelés mellett aktív a betegség, megfontolást igényel, milyen teendő lehet a terápia területén, azaz indokolt lehet gyógyszert váltani. Persze egy terápiaváltás önmagában is hordoz kockázatot, tehát ebben az esetben is számos kérdést kell mérlegelni, majd az orvosnak és a betegnek közös döntést kell hozniuk a folytatásról.
– A kontrollvizsgálatokon minden apró új tünetet el kell mondani a kezelőorvosnak. Érdemes rendszeresíteni egy olyan noteszt, amiben a betegek és a hozzátartozók feljegyzik a mindennapokban tapasztalható tüneteket, így azok megbeszélése nem felejtődik el az orvosi vizit szűk időkeretében. Amikor pedig időpontot adunk a következő kontrollra, de hozzátesszük, hogy „új tünet jelentkezése vagy panaszok súlyosbodása esetén soron kívül jelentkezzen”, ez nem egy üres udvariassági formula, hanem egy nagyon fontos szakorvosi javallat. Az SM ugyanis néhány héttel egy orvosi vizit után is adhat újabb jelt magáról, ezt nem szabad azzal elintézni, hogy „most voltam az ambulancián, nem megyek vissza”. Aki indokoltnak érzi, igenis tessék visszajönni, hogy adott esetben ne veszítsünk hónapokat – fogalmazott Bencsik Krisztina.
Az előadó kitért rá, hogy számos kutatás zajlik, amely keretében próbálnak olyan biomarkereket, azaz vérből vagy agyvízből kimutatható jelzőanyagokat találni, amelyek még azelőtt előre jelezhetik az állapot változását, hogy annak akár a tünetekben, akár az MRI leleteken jele lenne. Ugyanakkor ezeknek a biomarkereknek a vizsgálata, s főként ezekre terápiás döntés alapozása ma még gyerekcipőben jár. Ezért is döntő fontosságú, hogy magától a betegektől és a családtagoktól minél pontosabb leírást kapjanak a kezelőorvosok a két orvosi vizsgálat között tapasztalt változásokról.
Az egyetemi docens kitért rá: vannak olyan tünetek, amelyekre sokáig az orvosok sem helyeztek elegendő hangsúlyt, mert nem is igazán voltak eszközök, amivel mérhették volna a panaszok mértékét. Ezek a kognitív károsodások. Kognitív problémáknak összefoglalóan a gondolkodással, problémamegoldással, koncentrációképességgel, információ- átadási és -feldolgozási képességgel, azaz a tanulással, emlékezéssel, beszédképességgel, a tájékozódáshoz szükséges térbeli eligazodással összefüggő panaszokat nevezik. Ezek a nehézségek fiatalokat és idősebbeket egyaránt érinthetnek, a kognitív károsodás nem feltétlenül függ össze azzal, hogy valaki milyen régóta beteg vagy milyen más tünetei vannak.
– Egy SM-mel élő beteg nem bolond és nem szellemi fogyatékos. De lehetnek kognitív funkciózavarai, ahogyan mindannyiunknak vannak. Az agyi működés lassulása viszont gyakran sokáig rejtve marad, pedig ezeket az elbizonytalanodásokat éppen úgy jelezni kell az orvosnak és éppen úgy komolyan kell venni, mint a látóideg-gyulladást, a szédülést vagy a járási nehézségeket – szögezte le Bencsik Krisztina.
A tünetek felerősödését nem szabad olyan törvényszerűségnek elfogadni, ami ellen tehetetlen a beteg. A térbeli tájékozódásban keletkező zavarok ugyan a tapasztalatok szerint sajnos nemigen javíthatók, viszont az információfeldolgozás gyorsasága és a verbális (szóbeli, kifejezésbeli) képességek igen. A személyre szabott gyógyszeres terápia fegyelmezett követése mellett a fizikai rehabilitáció (gyógytorna, rendszeres mozgás) és a szellemi frissesség megőrzését szolgáló „mentális edzés” is érdemben képes befolyásolni a panaszok alakulását.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/3. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
