Milyen tapasztalatokat szereztek az SM beteg nők a gyermekvállalás során? Mi okozott nehézséget számukra, hogyan alakult a betegségük, változott-e a kezelésük? Befolyásolta-e az SM beteg férfiak gyermekvállalását a diagnózis? Egykor és ma gyermeket váró, a jövőben gyermekvállaláson gondolkodó, illetve bármilyen okból gyermektelen SM betegek tapasztalatait gyűjti össze egy online, anonim felmérés keretében a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány.
Az elmúlt évtizedekben jelentős szemléletváltás történt az SM betegek gyermekvállalásának megítélésében. Korábban azt gondolták, hogy a szülést követően hamarabb alakul ki rokkantság, ezért a betegeket óvták a gyermekvállalástól. Ma már tudjuk, hogy a betegség kórlefolyását a gyermek születése nem befolyásolja negatívan, sőt a terhesség alatt a betegség aktivitásának csökkenése tapasztalható. Ugyan a szülés után átmenetileg nőhet a relapszus kockázata, ám a hosszú távú kilátásokat ez nem befolyásolja. A ma alkalmazott SM gyógyszerek révén személyre szabottan ki lehet választani azt a terápiát és azt az ütemezést, amely mellett biztonsággal vállalható gyermek. Fontos azonban a tudatosság, hogy a gyermekvállalás tervezetten, a kezelőorvossal idejében egyeztetve történjen: az optimális időszak megválasztásánál figyelembe kell venni a betegség aktivitását és az alkalmazott betegségmódosító kezelést is.
Dr. Bíró Zita
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a családtervezésről már több betegtájékoztató kiadvány, riportfilm, podcast és előadás megvalósulásának részese volt, ám az SM betegek tapasztalatait, a témával összefüggő ismereteit, elképzeléseit illetően kevés információ áll rendelkezésre. Ezt a hiányt szeretné pótolni a közelmúltban elindított felmérés. A cél, hogy az online kérdőív révén összegyűjtsék az SM betegek tapasztalatait, dilemmáit, múltbeli döntéseinek hátterét. Szeretnének képet kapni arról is, hogy a neurológiai gondozás során a gyermekvállalási kérdések megbeszélése okoz-e nehézséget, kapnak-e megfelelő támogatást az intézményekben. A válaszokból kiderülhet az is, hogy a betegeket gondozó neurológus szakorvosok, az SM-nővérek vagy a betegszervezet miben segíthetnének a ma gyermekvállalás előtt álló SM beteg nőknek és férfiaknak. A felmérésben orvosszakértőként vesz részt dr. Bíró Zita, a Pest Megyei Flór Ferenc Kórház Neurológiai és Stroke Osztály főorvosa, valamint dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense.
– Minden SM beteg, férfiak és nők válaszát is várjuk, akár már született gyermeke, akár csak tervezi. Emellett azoknak a gondolatairól, egykori és mai dilemmáiról is szeretnénk képet alkotni, akik úgy döntöttek, hogy nem vállalnak gyermeket vagy erre nem volt lehetőségük. A kérdőív kitöltése önkéntes és névtelen. A válaszokat összesítjük, az eredményeket pedig publikáljuk. Reméljük, hogy az összegyűlt válaszok hozzájárulnak az SM betegek életkörülményeinek és gondolatainak pontosabb megismeréséhez, ezáltal az SM gondozás valós igényekhez való közelítéséhez – fogalmaz dr. Bíró Zita.
A kérdőív számítógépről és telefonról is kitölthető, erre a kellő számú válasz beérkezéséig van lehetőség. A felmérés körülbelül 15 percet vesz igénybe. A kérdőív megtalálható az MSMBA.hu honlap Gyermekvállalás rovatában.
A cikk a Multiplex Magazin 2022/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
