2010. március 4. | Aktuális

A gyulai SM Naphoz időzítve az ország elismert neurológusaival közösen ünnepelte a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) megalakulásának 10. évfordulóját. Pécstől Szegedig, Debrecentől Kaposvárig elismert neurológusok, kutatóorvosok, valamint gyógyszercégek vezető képviselői is ott voltak Gyulán, az MSMBA megalakulása alkalmából megszervezett orvostalálkozón.

Nadabánné Benyik Éva ügyvezető titkár foglalta össze az elmúlt egy évtized során a betegek érdekében tett erőfeszítéseket. A betegek gyógyszereiért való küzdelem érdekében életre hívott civil alapítvány az eltelt egy évtized alatt gyakorlatilag az országban működő szinte minden SM szervezetet támogatta anyagilag. Az egyesületek és klubok több mint 100 millió forintot kaptak, az MSMBA ezen felül mintegy 140 millió forintot fordított az országban egyedülálló Nyíregyházi SM Centrum létrehozására, fejlesztésére és működtetésére.

Az SM-es betegeknek a hazai klinikai rutinban elérhetetlen, ám a korábbinál jelentősen hatékonyabb, azaz hosszabb és jobb minőségben megélt élettel kecsegtető gyógyszeres terápiáért folytatott lobbi volt a kiindulópontja annak, hogy tíz évvel ezelőtt az MSMBA létrejött. Az alapítvány támogatásával alakult meg 2000-ben a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) is, amelynek táborához számos városi, valamint térségi SM klub és egyesület csatlakozott.

Az újdonsült alapítvány nagy elánnal vágott bele a felvállalt feladatokba: az SM betegek legmagasabb szintű gyógyításáért, a rehabilitációért, az érintett családok szociális biztonságáért, jog- és esélyegyenlőségéért folytatott küzdelem- be. Mindenekelőtt próbáltak minél több embert megnyerni az ügynek, s támogatókat toborozni. A szakmai és civil kapcsolatok mellett igyekeztek politikai döntéshozókkal, minisztériumi vezetőkkel, országgyűlési képviselőkkel tárgyalni.

Erős országos hálózat

2001-ben az országos egyesülettel és a mellette működő Orvos Tanácsadó Testülettel együttműködés- ben egy átfogó országos felmérést készítettek ötszáz beteg bevonásával, ezzel térképezve fel az SM betegek helyzetét. Lefektették egy majdani rehabilitációs intézet és egy speciális gondozói hálózat terveit is, utóbbi még nem valósult meg.

Ráébredtek arra: meg kell erősíteni a helyi szervezeteket, eszközzel és tudással kell felvértezni a klubokat és egyesületeket, hogy egy stabil és jól működő bázis épülhessen ki a betegek szolgálatában, s országos szinten is minél jobb alkupozícióból léphessenek fel a tárgyalásokon az érdekükben. A pályázatok és a formálódó szervezeti hálózatot támogató szponzorok anyagi segítsége révén az MSMBA évente több millió forint támogatással tudott hozzájárulni a helyi szervezetek működéséhez és programjaihoz. Eközben igyekeztek tartalékot is képezni annak érdekében, hogy a tervezett fejlesztésekhez és beruházásokhoz meglegyen az elegendő önerő.

Összefogás a célokért

Szükség is volt erre, hiszen 2002-ben egy nagy – máig egyedülálló – vállalkozásba vágott bele az MSMBA: létrehozták az ország első SM rehabilitációs centrumát. Erre pályázati és minisztériumi pénzt is fordíthattak, volt jótékonysági est, amikor 6,2 millió forint gyűlt össze az SM Centrumra. Az alapítvány hitele abban is tükröződött, hogy a gyógyszercégek abban az évben 21 millió forint dotációról döntöttek. Persze egy megvalósult cél helyébe azonnal lép egy újabb, így a fejlesztések a mai napig folyamatosak.

A nagy beruházás mellett sok más esemény övezi az MSMBA és a betegek elmúlt tíz évét, hiszen az alapítvány nem egyetlen intézmény létrehozására alakult, hanem a betegek országos képviseletére. Gyógyüdülések, kirándulások, életmódtáborok, konferenciák, alkalmanként beteg- társak százait megmozgató SM napok. A felsoroltak nagy része egy dologban megegyezik: az MSMBA támogatásával vált lehetővé a megrendezésük. A gyulai székhelyű MSMBA gazdálkodását tekintve ma Magyarország legnagyobb olyan civil alapítványa, amely az SM betegekért dolgozik.