Több, egymásra épülő lépésen keresztül valósult meg a „Gondozás és gondoskodás” programsorozat, amelynek célja az volt, hogy az SM betegek mellett az őket segítő családtagokat is fókuszba helyezze.
A 2023. második félévében elindult kezdeményezés alapját a tavasszal megjelent, az ápolási ismereteket összefoglaló könyv adta (letölthető az msmba.hu/apolas oldalról). Ezt követően indult az online felmérés a családtagok körében arról, hogy milyen állapotban vannak ők maguk és milyen témák napirendre vétele nyújtana számukra segítséget. A visszajelzésekre alapozva hirdettek meg egy négy alkalomból álló élő online előadás-sorozatot, ahol a nézők kérdéseire is válaszoltak. Dr. Ligetfalvi Kinga jogász az elérhető segélyekről, kedvezményekről, szociális juttatásokról tartott előadást. Dr. Prezenszki Zsuzsanna pszichiáter-pszichológus a családi kapcsolatok betegség miatti átalakulásáról, a kiégés elkerüléséről beszélt. Dr. Vonyik Gabriella pszichiáter főorvos a depresszió felismeréséről, gyógyításáról adott áttekintést. Dr. Jakab Gábor neurológus főorvos pedig az SM betegek odahaza felmerülő ápolási, gondozási szükségleteihez adott sok gyakorlati támpontot. Az előadások utólag is visszanézhetők (msmba.hu/eloadas).
A program részeként kisfilmeket is forgattak. A kezelőorvosok segítségével felkutattak olyan családokat, akik a nehézségek bemutatásán túl példát és reményt adhatnak mások számára is abban, hogyan tudtak fizikailag és lélekben alkalmazkodni egy már fiatal életkorban jelentős korlátozottságot okozó betegséghez. Egy Békés megyei egykori főnővér, egy Pest megyei egykori kamionsofőr (a róla szóló cikk lapunk 12-13. oldalán olvasható) és egy Tolna megyei egykori profi focista történetét ismerhetik meg azok, akik az interneten az msmba.hu/kisfilm oldalra kattintanak.
A Merck Kft. által támogatott programsorozatot mintaprojektnek tekintették, amely révén nemcsak az SM betegségben érintett családokat, hanem azokat is elérhetik, akik bármely más betegség diagnózisa miatt kerültek nehéz helyzetbe. Ennek az élethelyzetnek a nehézségeire volt hivatott a figyelmet felhívni egy novemberben tartott online sajtótájékoztató is. Ezen Szántai Anita, a programot jegyző Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke, dr. Rajda Cecília, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság alelnöke, Deli Mónika szociológus és B. Papp László programkoordinátor, a kisfilmek szerkesztője vettek részt, és válaszoltak az újságírók kérdéseire.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
