Sokan vélekednek úgy, hogy rehabilitációra azoknak az SM betegeknek lehet szükségük, akik jelentős korlátozottsággal élnek, akiknek előrehaladottabb az állapotuk. Pedig ez nem így van. Bármely idegrendszeri funkcióvesztés indokolhat rehabilitációt, mert az érdemben hozzá tud járulni az életminőség javításához. Az SM betegek akár 80 százaléka is tapasztalhat a betegség lefolyása során izommerevséget, izomgörcsöt. Ezt spaszticitásnak hívjuk. Időben történő kezelésével a panaszokat enyhíteni lehet. Nem kell és nem is szabad megvárni a jelentős mértékű mozgáskorlátozottság kialakulását.
Sokan vélekednek úgy, hogy rehabilitációra azoknak az SM betegeknek lehet szükségük, akik jelentős korlátozottsággal élnek, akiknek előrehaladottabb az állapotuk. Pedig ez nem így van. Bármely idegrendszeri funkcióvesztés indokolhat rehabilitációt, mert az érdemben hozzá tud járulni az életminőség javításához. Az SM betegek akár 80 százaléka is tapasztalhat a betegség lefolyása során izommerevséget, izomgörcsöt. Ezt spaszticitásnak hívjuk. Időben történő kezelésével a panaszokat enyhíteni lehet. Nem kell és nem is szabad megvárni a jelentős mértékű mozgáskorlátozottság kialakulását.
Dr. Gárdián Gabriella
– Szeretnénk megszüntetni azt a tévhitet, hogy a rehabilitáció a leépült betegek ellátása. A legjobb az lenne, ha egy SM diagnózis megszületésekor, már a kezdet kezdetén gondolkodnának az SM betegek és a kezelőorvosaik a rehabilitációs lehetőségekben. A rehabilitáció nemcsak a gyógytornát jelenti, hanem egy komplex ellátásra utal, ahol logopédus, ergoterapeuta, pszichológus, dietetikus, szociális munkás is a betegek rendelkezésére áll. Így sok ponton és sok módszerrel be tudunk avatkozni annak érdekében, hogy a betegeink minél jobban megőrizhessék „működőképességüket” – fogalmaz dr. Gárdián Gabriella, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika Neurorehabilitációs Osztályának neurológus és rehabilitációs szakorvosa.
– A sclerosis multiplex rehabilitációja nagyon egyedi, hiszen az idegrendszer károsodásának kiterjedtsége és üteme nagyon szerteágazó problémahalmazt képes okozni, ráadásul a páciens állapota időről-időre változik, és így a terápiás ellátás is újraértékelést igényel. Nagyon fontos leszögezni a rehabilitáció helyét az SM betegek ellátásában. A rehabilitációval nem tudom megváltoztatni az idegrendszerben zajló gyulladásos folyamatot és annak következményeit. Ezért alapvető pillér a beteget kezelő neurológus szakorvossal való folyamatos munkakapcsolat. Ugyanis a sikeres rehabilitáció előfeltétele, hogy az SM beteg a lehetőségekhez képest egyensúlyi állapotban legyen, jól be legyen állítva a specifikus, célzott SM gyógyszeres terápiája. A rehabilitációs kezelés céljainak meghatározásában nagyon fontos, hogy pontos információnk legyen arról, hogy milyen szintű idegrendszeri károsodás alakult már ki a betegség miatt. Tisztázni kell, hogy mit szeretne a beteg elérni, hogy milyen funkció hiányzik a legjobban. Ezt követően tervezhetjük meg azt, hogy reálisan miben tudunk segíteni a rehabilitációval – érvel Gárdián Gabriella.
Bár minden kezelési terv egyedi, de az alapelv, hogy az SM betegek rendszeresen mozogjanak az aktuális terhelhetőségi szintjükig. Legyen a napi rutinjuk része az izmok aktív használata, mellyel az izomerő, az izomtónus, az edzettség megőrizhető, amire később építhetünk.
Gárdián Gabriella szakterülete a mozgászavarok rehabilitációja, így például a spaszticitás kezelése. Az izmok – leegyszerűsítve – úgy működnek, hogy az idegrendszerből az összehúzódást és az ellazulást szabályozó ingerek kiegyensúlyozottan érkeznek a szükségletekhez igazítva. Ha ez a folyamat felborul az idegrendszeri betegség miatt, az izmok feszessé válhatnak és ezt akarattal nem lehet befolyásolni. Ez nehézkessé teszi a végtagok megfelelő mozgatását, használatát, így gátja lehet a járásnak vagy a legalapvetőbb mindennapi teendők elvégzésének (evés, ivás, öltözködés, tisztálkodás). Az izomgörcsösség fájdalommal is járhat, ami akár krónikussá is válhat.
– Izomspaszticitásnak sokféle neurológiai betegség lehet a kiváltója. Okozhatja agyi keringési zavar (stroke), traumás koponya és gerincvelő-sérülés, vagy épp az SM is. A spaszticitás különböző mértékben, de az SM betegek többségét érinti. Ha a kiváltó ok a sclerosis multiplex, egészen más megközelítést kell alkalmaznunk a kezelés-ben. SM-ben a spaszticitás lehet egy önálló tünete az állapotrosszabbodásnak, máskor pedig csak egy a sok tünet közül, ezért gyakran nem gondolnak arra, hogy ez külön kezelést kíván. A betegség természetéből fakadóan a neurológusok az SM általános kezelésére fókuszálnak, aminek van is létjogosultsága, hiszen az SM-et okozó gyulladásos folyamat kordában tartása a leg- fontosabb a beteg életminősége szempontjából – szögezi le a szakorvos.
– Gyakran olyan, kezdetben lényegtelennek tűnő panaszok is okozhatnak spaszticitást, mint a bőr egyes kóros eltérései (felfekvés-decubitus, benőtt köröm), ugyanis ezen bőrelváltozások az izomtónus kóros változását idézhetik elő – hívja fel a figyelmet Gárdián Gabriella. Hozzáteszi: ugyanígy kiváltó tényező lehet bármilyen egyéb fertőzés, mint a húgyúti gyulladás, a tüdő- gyulladás, vagy a mélyvénás trombózis, a vesekövesség, esetleg székletürítési problémák (székrekedés vagy hasmenés).
A spaszticitás megjelenése változékony képet mutat. Lehet generalizált, ami azt jelenti, hogy a végtagok összes izomcsoportját érinti, és lehet fokális, aminek a jelentése az, hogy körülhatárolható módon, adott testtájon jelenik meg. Rehabilitációs szempontból elsősorban annak a spaszticitásnak van jelentősége, mely a beteg számára funkciókárosodást, fájdalmat, problémát okoz. Ezt Gárdián Gabriella konkrét példán is elmagyarázza.
– Lehet, hogy egy SM beteg kiterjedten érzi izmaiban a fokozott izomtónust, a spaszticitást. A járását mégis konkrétan az teszi lehetetlenné, hogy az izomgörcsösség miatt a nagylábujja felfelé áll, ami miatt nem tud cipőt hordani. Vagy csak a lábfejének a külső oldalán tud lépkedni, mert a lábfeje állandóan befelé fordul. Ilyen esetekben nekünk nem általánosságban kell a spaszticitást feloldanunk, hanem konkrétan az érintett izmok ellazítására kell megoldást találnunk – magyarázza a szakorvos.
– A helyzetet bonyolítja, hogy vannak SM betegek, akiknél éppen a spaszticitás teszi lehetővé az állást, a járást, az átülést, ami ugyan már nem normális, de a beteg számára az adott szituációban az önállóságot jelentheti. Ha ezeket az izmokat is lazítanánk (hiszen kóros a működésük), az a járást ellehetetlenítené, ezért ezekhez ilyen szituációban természetesen nem szabad hozzányúlni – árnyalja a képet.
– A spaszticitás kezelésében a gyógytorna és a kezek ügyességét fejlesztő ergoterápia mindennek az alapja. Gyakran segítenek a szájon át szedhető gyógyszeres kezelések is. Amikor azonban nagyon deformálódnak az ízületek a súlyos és tartós spaszticitás miatt, előfordul, hogy ortopédiai beavatkozásra van szükség. Ezeken felül ismert más módszer is, ami bár elérhető idehaza, de viszonylag ritkán alkalmazzák. Ilyen például a kozmetikai iparban is széles körben alkalmazott „botox” kezelés. Amíg a plasztikai sebészetben az arc ráncképződésért felelős izmok működését blokkolják, mi a neurorehabilitációban a kóros, problémát okozó végtagizmot oltjuk. A korábbi példára visszautalva: ezáltal lehet például a nagylábujjat „visszatessékelni” az eredeti helyzetébe és ezzel újra lehetővé tenni a cipő fájdalommentes használatát – fogalmaz Gárdián Gabriella. Ahogyan azonban a „ránc-izmok” időről-időre magukhoz térnek, ez a neurorehabilitáció során blokkolt izmokra is igaz, így az eljárást 3-4 havonta ismételni kell. Az injekció alkalmazása SM betegeknél jelenleg egyedi méltányossági eljáráshoz kötött, tehát alapos szakmai indoklással kell alátámasztani és engedélyeztetni a finanszírozási igényt.
– A generalizált spaszticitás kezelésében az évtizedek óta alkalmazott izomlazító gyógyszerek segíthetnek. Az izomlazítást ekkor nem az izmok szintjén érjük el, hanem idegrendszeri szabályozási szinten befolyásoljuk az izomtónus alakulását. Ezen gyógyszerek alkalmazásának két módja van. Leggyakrabban a szájon át szedhető gyógyszerformát ajánljuk, ám vannak betegek, akiknél ez nem vált ki elegendő hatást, a mellékhatások viszont jelentkeznek. Ennek az az oka, hogy az adott izomlazító hatóanyaga szájon át szedve magas koncentrációt ér el a vérben, viszont nem jut át elegendő mennyiségben a központi idegrendszerbe. Ekkor a szájon át szedett tabletta alternatívája lehet a gyógyszer- adagoló pumpa alkalmazása – ismerteti Gárdián Gabriella.
– A gyógyszeradagoló pumpa a hasbőr alá beültethető, katéterrel van összekötve, melyen át közvetlenül a központi idegrend- szerbe adagolja az izomlazító hatóanyagot, akár napszakonként más-más dózisban a programozástól függően. Ezáltal az agyvízben lesz magasabb az izomlazító gyógyszer koncentrációja, a vérben pedig alacsonyabb, mi pedig éppen ezt szeretnénk elérni, mert ezáltal tudunk kevesebb hatóanyaggal, célzottan, jobb hatást elérni. Amikor a beültetett gyógyszer-adagoló pumpa alkalmazása szóba kerül, először mindenkinél egy külső pumpával teszteljük a módszert. Csak akkor kerülhet sor beültetésre, ha a beteg és a kezelőorvos is úgy ítéli meg, hogy a pumpa alkalmazásának pozitív hozadéka van az életminőségre – szögezi le Gárdián Gabriella.
A szakember tapasztalatai szerint a hazai gyakorlatban mind a rehabilitációs kezelésre, mind az spaszticitás kezelésére is igaz, hogy gyakran túl későn gondolunk rá. Fontosnak tartja, hogy a betegek és hozzátartozók már akkor tisztában legyenek minden orvosi és rehabilitációs lehetőséggel, amikor még nincs rá szükség, hogy ezáltal felkészültebben érje őket, ha a betegség olyan fordulatot venne, hogy aktívabb beavatkozás válik szükségessé. Ezzel, ha az SM betegség kórlefolyása nem is befolyásolható, az életminőség mindenképpen tovább megőrizhető.
A szakorvos tisztában van azzal, hogy a fiatalabb betegeknek gyakran sem motivációjuk, sem pedig lehetőségük nincs hosszú hetekre befeküdni egy rehabilitációs osztályra. Viszont hangsúlyozza: többféle foglalkozást is tudnak nyújtani, ami járóbeteg szakellátás keretében is igénybe vehető. Ez pedig gyermeknevelés, munkahely mellett is beiktatható a napirendbe. Szeged a neurorehabilitáció terén kiemelten jó helyzetben van mind szakemberek, mind tapasztalat terén. Gárdián Gabriella ugyanakkor arra biztatja a betegeket lakhelyüktől, életkoruktól, a betegség stádiumától függetlenül, hogy a neurológiai kontroll- vizsgálatok alkalmával kérdezzenek rá, hogy milyen rehabilitációs kezelést indokolt rövidebb vagy hosszabb távon igénybe venniük.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
