Az SM első számú globális rendezvénye zajlott 2023. októberben Milánóban: 108 országból érkeztek az SM kezelésében dolgozó kutatók, kórházi és klinikai szakorvosok, a gyógyszeripar és különféle kapcsolódó szakterületek szakértői. Ez volt a 39. európai kongresszus, amelyet 9. alkalommal szerveztek közösen az amerikaiakkal (Európai és Amerikai Sclerosis Multiplex Kezelési és Kutatási Bizottság, ECTRIMS / ACTRIMS).
Prof. Dr. Mar Tintoré
– Több mint 9 ezer résztvevőre számítottunk a világ minden tájáról. Ez a mintegy 240 előadóval zajló esemény bemutatja a nemzetközi együttműködés erejét az SM-ről való tudásunk bővítésében és az innovatív kezelések ösztönzésében – mondta dr. Mar Tintoré professzor, az ECTRIMS elnöke. A résztvevők között többen ott voltak az SM kezelésében dolgozó magyar SM szakorvosok közül is, hogy első kézből tájékozódjanak a kutatási irányokról, másrészt megismerjék azokat a nemzetközi eredményeket és tapasztalatokat, amelyek a hazai betegellátásba is beilleszthetők. (Fenti fotónkon a magyar részt- vevők egy nagyobb csoportja.)
Ugyan a kongresszus az egészségügyi ellátás és a tudományos élet szereplőinek szólt, bevonták a betegek képviselőit is. A betegközösségeknek önálló szekciót szerveztek, melyet a helyszínen és interneten is követhettek a résztvevők. Amint elhangzott, két megfontolásból is fontosnak tartják, hogy a szakmai és tudományos eszmecserének részesei legyenek az érintettek is. Egyrészt, hogy hiteles információt kapjanak a kezelésekről, a kutatások eredményeiről, a várható kilátásokról. Másrészt pedig, hogy a betegek igényei, szükségletei, visszajelzései is eljussanak a kutatókhoz, a döntéshozókhoz, ezáltal a betegek képviselőit minden szinten bevonják a kutatások tervezésébe és kivitelezésébe.
Az egyik amerikai SM beteg előadó három fő pontban fogalmazta meg, hogy mit várnak az SM kutatásoktól. Először is az SM előrehaladásának megállítását, méghozzá optimálisan még akkor felismerve és lestoppolva a betegséget, mielőtt az kifejezett panaszokat és károsodást tudna okozni. Második nagy cél megoldást találni a már elveszített idegrendszeri funkciók visszaállítására, az idegszálakat szigetelő károsodott myelinhüvely regenerációjára, a rehabilitációra. Végső célként pedig azt fogalmazta meg, hogy az SM rizikófaktorainak felismerésével, majd időben történő kiiktatásával megszüntessék magát a betegséget. „Egy következő generáció tagjainak már soha ne kelljen hallaniuk ezt a négy szót: neked sclerosis multiplexed van” – hangzott el. Az angol nyelven zajló szekciót öt nyelvre (olasz, német, portugál, francia, spanyol) szinkrontolmácsolták, ezen a hat nyelven ez a szekció vissza is nézhető interneten a youtube.com/@ectrimsYouTube címen.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
