Kamionsofőrként Európát járta, ma néhány háznyira jut el önállóan a Pest megyei Aszódon élő Pócsai Zsolt. Az 56 éves férfi 2017-ben szembesült az SM diagnózissal. A betegség miatt bekövetkezett törést lelkileg is nagyon nehezen viselte, testi és lelki állapota az egész családjára kihatott. A hullámvölgyön pszichiáter segítségével jutott túl. Feleségével, Ircsivel vállalták, hogy részt vesznek abban a riportfilm-sorozatban, amely a családok betegséggel való megküzdését mutatja be. A kisfilmben beszélnek a megpróbáltatásokról, az érzelmi alkalmazkodásról, a praktikus teendőkről is, hogy ezzel segítsenek a hasonló nehézségekkel küzdő családoknak.
Az aszódi Pócsai Zsolt kezdetben arra gyanakodott, hogy egy sportsérülés miatt húzza a lábát. Ám miután a panaszai fokozódtak, az ortopédiai, majd a neurológiai vizsgálat hamar fényt derített az SM diagnózisra. Utána fél éven át még dolgozott kamionsofőrként, de egyre nehezebben tudott felmászni a vezetőfülkébe, majd kénytelen volt belátni: másokra és önmagára is veszélyessé kezd válni, hogy a lába bármikor megmerevedhet, vezetés közben rosszul lehet. Nagyon szerette a munkáját, nagy veszteségként élte meg, hogy fel kellett adnia. „Gyönyörű szakma! Bejártam Angliát, Írországot, Spanyolországot, Olaszországot. Más fizet azért, hogy ilyen helyekre járhasson, nekem fizettek azért, hogy oda menjek.” Zsolt úgy érezte, egyik napról a másikra összeomlott az élete. Odalett a jövőképe neki is, a családjának is. „Előfordult, hogy csak álltam itt a nappaliban és nem tudtam megmozdulni, nem mozdultak a lábaim. Álltam, néztem ki a fejemből. Nem értettem az egészet, hogy mi történik velem, és én most mit csináljak?”
– Én egy örökmozgó társasági ember vagyok. Ezermester, aki kamionosként jól is kerestem, nem voltak anyagi gondjaink. A diagnózis miatt pedig azzal szembesültem: egy agresszívebb kórformájú, elsődlegesen progresszív SM betegség miatt néhány hónap alatt elveszítem a munkámat, néhány éven belül pedig talán mozgáskorlátozott leszek, elveszítem az önállóságomat. Tolultak fel bennem a kérdések. Mi is van most? Én így fogok élni egész életemben? Kerekesszékben? És nem azt csinálom, amit én akarok? Ez földhöz vágja az embert. Eleinte teljesen magam alatt voltam: sokat gondolkodtam rajta, hogy mindenkinek az lenne a legjobb, ha mennék a vonat alá. Két évig megkeserítettem a családom életét is: haragudtam mindenre, kiállhatatlan voltam. Beszűkültem és eltorzult körülöttem a világ. Előfordult, hogy elestem, és meg voltam győződve arról, hogy a feleségem szándékosan gáncsolt el. Pedig valójában nem is volt ott a szobában – meséli Zsolt.
– Zsolt egy vicces dumagép. Amikor pedig egy vicces dumagép napokig szótlan, akkor az borzasztó. Próbálj beszélgetni vele? Vagy vígasztald? Vagy hagyd békén? Mikor teszel jót? Amikor azt veszed észre, hogy ül a tévé előtt, de üres tekintettel néz mellé, akkor tudod, hogy a baj sokkal nagyobb, minthogy lelassult a mozgása. Szerencsére Zsolt belátta, hogy ez így nem mehet tovább és segítséget kért a pszichiátrián. Kapott antidepresszáns és kedélyjavító gyógyszereket, majd lassacskán jobb lett a helyzet. Beletörődött, hogy nekünk most egy új élethelyzetben kell helytállnunk, és kihozni ebből, amit lehet. Akkor újra visszakaptuk őt – mondja Ircsi. Zsolt azzal egészíti ki: „minden betegtársamnak azt javaslom, vegye fel a kapcsolatot pszichológussal, pszichiáterrel. A régi élet elgyászolását nem lehet megúszni, de spórolják meg maguknak és a szeretteiknek azt a kínlódást, amit a depresszió okoz és amin mi átmentünk. Nem szabad és nem törvényszerű a siralomvölgyben ragadni: van onnan kivezető út, kérjenek ebben segítséget!”
Zsoltéknak két fiuk van: amikor kiderült a betegség, az idősebb testvér már nem velük élt, öccse 14 éves volt (ma már egyetemista), ő élte meg testközelből apja betegségét, neki kellett átvennie az otthoni teendők egy részét. Pócsaiék egy olyan házban élnek, amelyet még Zsolt épített: a telken belül is nagy a szinteltolódás. Amikor még jó állapotban volt, ő maga hegesztett az apósával egy elektromos motor által működtetett udvari liftet, ami ma nagy szolgálatot nyújt. Egy nap egyszer még le és fel tud menni a külső csigalépcsőn, de ennél többre nem vállalkozik. Ha nagyon elfáradva ér haza, akkor is a liftet használja. A házban leköltöztek az emeletről, a földszinti nappalit alakították át hálóvá. A bútorokat úgy helyezték el, hogy Zsolt meg tudjon kapaszkodni. Nehezíti a dolgát, hogy a földszinten is van szinteltolás. „Ki volt az a bolond, aki kitalálta, hogy milyen menő a szinteltolás a lakáson belül!? Láthatom, ha a tükörbe nézek. Hát igen, nem erre készültem, hogy a lépcső lesz a legnagyobb ellenfelem. Építkezéskor csak egészséges lakókkal számoltam…”
Zsolt rokkantnyugdíjas, de nem odahaza ül naphosszat. Áldás számára, hogy gyerekkori jó barátja autószerelő műhelye néhány háznyira van tőlük, így oda minden nap át tud járni társaságért. Beszélget az ügyfelekkel, gyakran betér oda egyik-másik régi sofőr kollégája is, együtt gondolkodik a szerelőkkel egy-egy műszaki probléma megoldásán. Barátja azt mondja: ha Zsolt egy nap elmarad, akkor hiányzik az embereknek; keresik, hogy mi van vele. A jelenlétében más a hangulat a műhelyben. Zsolt is azt tanácsolja: aki csak teheti, keressen társaságot, tartsa a külvilággal a kapcsolatot, ne zárkózzon be.
Zsoltot a kistarcsai kórház neurológiáján kezelik. Orvosa dr. Bíró Zita elmondta: a primer progresszív betegséget egy félévente adott infúzióval próbálják lassítani. A főorvos megerősíti: alapvetően más irányba terelte a család életét, amikor Zsoltot a pszichiáter bevonásával sikerült kihúzni a depresszióból, ami talán még nagyobb életminőség-romlást okozott, mint az akkori mozgáskorlátozottság, a családtagok is megszenvedték. Bíró Zita hozzátette: a kontrollok és terápiás előírások betartásán túl sokat számít, hogy Zsolt mellett kitartott a családja, a barátai, és önmaga is tudatosan tesz azért, hogy ne szigetelődjön el, része maradjon az élet körforgásának. „A család a legkisebb egészségügyi intézmény. Mi a kórházban az SM terápiákkal és tüneti kezelésekkel ennek működését tudjuk segíteni, de a hétköznapok kihívásait mindig otthon kell megoldani” – fogalmazott Bíró Zita.
– Tudomásul kell vennünk: a családtagoknak van amikor rosszabb, mint nekünk, betegeknek. Korábban én is úgy gondoltam: nehogy már a feleségem, a gyerekem vagy az édesanyám panaszkodjanak, amikor nem ők a betegek, hanem én! Viszont be kell látnom: ezt a betegséget nem egyedül kaptam, ezt mindannyian megkaptuk. Az ő életüket is meghatározza, nemcsak az enyémet. Máshogy tudunk szólni egymáshoz, ha belegondolunk egy kicsit a másik helyzetébe, és be- látjuk, hogy neki sem könnyű – mondja Zsolt.
– Nem gondolom, hogy nekem nehezebb, mint Zsoltnak – veszi át a szót Ircsi. – Lehet, hogy ő úgy érzi, hogy nekem az nagy teher, hogy őt segítenem kell. Ez talán egy kicsit olyan mint a háború. Aki háborús hátországban él, az sem agyal ezen folyamatosan, hanem alkalmazkodik és teszi, amit nap nap után tennie kell. Én arra szoktam gondolni, hogy ha most én lennék ugyanilyen beteg, akkor ő is megtenné ugyanezt értem. Korábban ő tolta keményen, ő biztosított számunkra sok mindent, most én tolom keményebben. Nekem nem az a teher, ha be kell fűznöm a cipőjét, ha segítenem kell belépni a tusolóba vagy be kell tennem a kerekesszéket a csomagtartóba. Nekem az a teher, amikor fáj neki, amikor nem mozdul a lába, amikor szomorúnak látom, és nem tudok segíteni. Persze nem is kell mindig segíteni. Értem én azt is, amikor bosszantja, hogy segítségre szorul. Nem szabad azt éreztetni, mintha ő nem lenne már egész ember. Mert ő úgy is egész ember, ahogyan most van!
A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
