Megkerülhetetlenné váltak a betegszervezetek az iparági szereplők és a döntéshozók számára, ezt pedig meg kell tanulniuk kamatoztatni a betegek érdekében – vélekedtek a „Nemzetközi Tapasztalatcsere a Betegszervezetekkel” (IEEPO) konferencia résztvevői. Ugyan óriási eltérések vannak az országok között az egészségügyi ellátásban, ám a résztvevők a hasonlóságokat keresték. Elhangzott: a betegszervezetek 80 százalékban ugyanazokkal a kihívásokkal küzdenek az egész világon. Deli Mónika a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány képviseletében vett részt az online tanácskozáson. Összefoglalójából kiderül: a kétnapos konferenciához idén 74 országból 416 résztvevő csatlakozott.
Az IEEPO-t egy globális platformként azért hívták életre, hogy a betegszervezetek nemzetközi és helyi színtereken egyaránt hallathassák hangjukat, aktívabban vehessenek részt az egészségügyi döntésekben és a fejlesztési irányok kidolgozásában. Az IEEPO globális fórumokat szervez, ahol megismerhetik egyes szervezetek mások tapasztalatait, jó gyakorlatait, megvitathatják közösen a kritikus pontokat és megoldási javaslatokat. A kezdeményezést ugyan egy gyógyszercég támogatja, ám a közösség egy független elnökkel és a betegek érdekképviseletében jártas vezetőkből álló külső tanácsadó testülettel irányítja a közös munkát. „Emberközpontúbbá kell tenni az egészségügyet, a beteg kerüljön az egészségügyi ellátás középpontjába!” – hangzott a 2022-es jelmondat.
Raquel Peck
– A koronavírus-járvány világszerte rávilágított arra, hogy sürgősen változtatni kell az egészségügyi ellátáson, hiszen egyik hónapról a másikra korábban soha nem látott kihívások támadhatnak – fogalazott Raquel Peck, a 2022-es konferencia elnöke, a Hepatitis Világszövetség korábbi elnöke. A pandémiában is kulcsfontosságú volt a kutatók és a COVID osztályokon dolgozó orvosok nemzetközi tapasztalatcseréje, hiszen mindenki egy addig ismeretlen kihívással találta szembe magát. Amint Raquel Peck fogalmazott, az orosz-ukrán háború kitörése szintén egyik napról a másikra teremtett nemzetközi szintű válsághelyzetet, amely nemcsak Ukrajna, hanem a menekülteket fogadó környező országok egészségügyi ellátórendszereit is újabb próba elé állítja.
– Az összefogó civilek, az együttműködő betegszervezetek, a közös célért közös erővel lobbizók mindig erősebbek, mint az önmagukban küzdők – kezdte előadását Bogi Eliasen, a koppenhágai Jövőkutató Intézet egészségügyi igazgatója. – Az együttműködés minden fejlődés alapja. A betegszervezetek előtt álló feladatok és kihívások 80 százalékban világszerte azonosak, kézenfekvő tehát, hogy az egyes közösségek összefogva dolgozzanak a céljaikért. Az egészség általános elérése, az egészségügyhöz való általános hozzáférés biztosítása össztársadalmi és globális cél – mondta Bogi Eliasen. A magát tudásbrókernek nevező szakember rámutatott: az egészségügyre, a gyógyításra emberekbe való befektetésként és nem csupán a betegségek kezeléseként kell tekinteni.
Shelley Weir helyi betegszervezeti vezető a közép-amerikai Barbadosról mutatott be jó gyakorlatot. Az elégtelen egészségügyi struktúrájú szigetországban a koronavírus járvány idején az autoimmun lupus betegeknek alakítottak ki otthoni egészségügyi monitorozásra és az ellátás támogatására alkalmas „home kit” programot. A betegeknek eszközöket biztosítottak, amelyekkel kontrollálhatták testhőmérsékletüket, vérnyomásukat, kaptak otthoni vizeletteszteket is. Az eredményeket online úton gyűjtötték, ezáltal úgy állhattak folyamatos szakorvosi kontroll alatt, hogy nem kellett az intézménybe bejárniuk, így csökkent a megfertőződési és kórházba kerülési kozkázatuk, ráadásul a rendelőkben ezzel kapacitás is szabadult fel. Azt tapasztalták, hogy a „lupus home kit” program eredményeként javulhat a folyamatos odafigyelést megtapasztaló betegek együttműködése, közöttük kevesebben kerülnek súlyos állapotban vissza az orvosukhoz, mert hamarabb kaphat segítséget a kórháztól távol élő beteg is. Shelley Weir kiemelte: a hasonló programok tudományos adatgyűjtésre is alkalmasak, növelhetik az adott betegséggel kapcsolatos ismereteket. A program más betegségekre is adaptálható.
Henry Mwanyika
Henry Mwanyika digitális egészségügyi szakember afrikai példákat bemutatva erősítette meg a digitális technológia egyre növekvő jelentőségét. Hangsúlyozta: a betegekkel való közeli kapcsolat – az igények és szükségletek rendszeres felmérése – segít azonosítani az egészségügyi teendőket. A betegektől összegyűjtött valós adatok és visszajelzések által nemcsak az ellátás válhat hatékonyabbá, hanem az egészségpolitika, a termékfejlesztés, a betegszervezeti támogatás oldaláról is hamarabb elindulhat a közös munka, ami végső soron gyorsabb cselekvést és gyorsabb eredményeket hozhat.
– Hogyan keltheti fel egy betegszervezet a politikai döntéshozók figyelmét? – tette fel a kérdést Ricardo Baptista Leite portugál parlamenti képviselő, orvos, egészségpolitikai tanácsadó. Választ is adott rá: adatokkal. Amellett érvelt: a kézzel fogható betegadatok, betegséginformációk nélkülözhetetlenek. – Az érdek-képviseleti csoportoknak pontosan, adatokkal alátámasztva kell rávilágítaniuk az általuk felvetett problémák fontosságára, a beavatkozás szükségességére és időbeli hatásaira, valamint arra, hogy milyen költséggel és milyen költséghatékonysággal járhat néhány éves távlatban az általuk képviselt ügy felkarolása – fogalmazott a portugál előadó. Hangsúlyozta: a betegszervezetek és érdek- képviseleti csoportok sose becsüljék le társadalmi erejüket, a legkisebb lépés is közelebb vihet céljaik eléréséhez.
A fórum nem kínált kész cselekvési terveket. Abban azonban a politikai, gyógyszeripari, digitális- és információ-technológiai szektor képviselői is megerősítették a résztvevőket: jó úton járnak, ha a partnerségre, közös gondolkodásra, a betegek bevonására alapozzák munkájukat. A beteg- szervezetek megkerülhetetlenek az egészségügy emberközpontúbbá tételéhez.
Elhangzott: ugyan az elmúlt két évtizedben jelentős fejlődés tapasztalható világszerte, ám ma is túl sok ember számára nem érhető el megfelelő egészségügyi ellátás. Az egészségügy túlságosan betegségközpontú, holott a gyógyítás mellett a megelőzés hozhatna nagy egészségnyereséget. Egészséget ugyanis nemcsak az egészségügy termel, hanem például az oktatás fejlesztése, a tömegsport népszerűsítése, az emberek jobb életminősége is. A betegszervezetek a figyelemfelkeltés révén képesek lehetnek változást elérni az egészségüggyel és az egészséggel kapcsolatos szemléletmódban. A szervezetek tapasztalataik, hitelességük révén demonstrálni tudják társadalmi erejüket, amely az egészségipar szereplőivel való együttműködésben is hasznosulhat.
A világjárvány rávilágított, hogy az egészségügyben gyors, innovatív, adatalapú válaszokra van szükség a kritikus helyzetek megoldásához. A szakemberek hangsúlyozták: a jövőben egyre inkább szükséges lesz a betegek közvetlenebb – részben adataikon keresztüli – bevonása az egészségügyi és egészségpolitikai tervezésbe, az egészségipari fejlesztésekbe. Erre a kihívásra a civileknek is készülniük kell, ezért is fontos, hogy az általuk képviselt betegek minél nagyobb arányban legyenek közvetlen kapcsolatban a betegszervezettel.
Jelen cikk a Multiplex Magazin 2022/1. lapszámában jelent meg. Az országos betegedukációs lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete.
