Ugyan a világjárvány miatti leállás a civil szervezeti életet is visszavetette és a kapcsolattartást az online térbe száműzte, ám az SM egyesületek továbbra is országszerte működnek. Erőforrásaikhoz, kapacitásukhoz mérten szerveznek programokat, nyújtanak szolgáltatásokat a betegtársaknak. Az SM Világnapon online körkapcsolásban jelentkeztek be a megyei SM szervezetek képviselői közül többen, hogy beszámoljanak az elmúlt időszak történéseiről és jövőbeni terveikről.
– A közös baj, a sclerosis multiplex hozott össze bennünket, viszont ez a hosszú távon cipelendő teher közösségszervező erővé tud válni. Ezt bizonyítja, hogy több egyesület is szinte mintegy nagy család működik és segítik egymást a tagok. Országosan is erre törekszünk – mondta Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.
Egyetértett a fentiekkel Furcsa Józsefné, a 12 hazai SM civil szervezetet összefogó Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke. Kiemelte: „nem törvényszerű, hogy az SM diagnózist letargia és kilátástalanság jellemezze. Nagyon sokat tudnak tenni ez ellen a betegtársak, akik sok éves, több évtizedes tapasztalataikat átadva meg tudják mutatni az új betegeknek, hogyan tudtak utat találni az SM betegséggel együtt is az életben.” Hozzá- tette: a világjárvány időszakát a bezárkózás jellemezte, ám az SM közösség nyitott az új csatlakozók irányába és barátsággal hív a programjaira mindenkit. A kiemelt események között említette a májusi SM Világnapot, a júniusi Mosoly Hete rehabilitációs programot, a szeptemberi Országos SM Napot, a helyi egyesületek által szervezett egyéb találkozási alkalmakat is.
Kristófné Kiss Emese, a Somogy Megyei SM Egyesület elnöke számos konkrét példát említett arra, milyen lehetőségeket teremtettek tagjaik számára az elmúlt években. Háromszor szerveztek már maguk is országos betegtalálkozót. Többször tartottak olyan rehabilitációs napot, amikor egészségesekkel közösen tornásztak. Tartják a kapcsolatot a mozgáskorlátozottak megyei szervezetével is: a szállítószolgálat segít abban, hogy a bottal, rollátorral, kerekesszékkel közlekedők se maradjanak ki a programokból. Kiemelte, hogy jártak már egy Balatonalmádiban található különleges rehabilitációs edzőteremben, illetve vissza- térő látogatói az Akadálymentes Turizmus Napjának is. Utóbbinak Orfű ad otthont: a rendezvényen a mozgáskorlátozottsággal élők számára is lehetővé teszik, hogy kipróbálják a lovaglást, a motorcsónakozást, a sárkányhajózást vagy épp az országúti motorozást. „Számomra mindig nagy élmény, amikor a kerekesszékből átülhetek egy motoros mögé, s hogy a szigorú tekintetű, kigyúrt, tetkós motorosok mekkora szeretettel és odafigyeléssel tudnak felénk fordulni” – emelt ki egy személyes momentumot Kristófné Kiss Emese.
Amikor tehetik szintén utaznak a Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület tagjai. Amint arról Gyökös Mihályné elnök beszámolt, több alkalommal szerveztek már programot a nyíregyházi SM rehabilitációs centrumba, rendszeresen visszatérnek Berekfürdőre, ahol gyógyfürdő és masszázs is várja a betegeket, de jártak már közösen Ópusztaszeren, Diósgyőrben, több napot töltöttek Székelyföldön is. Az egyesület kapcsolatot tart a debreceni Kenézy Gyula Kórházzal, illetve annak SM betegeket kezelő neurológus főorvosával, aki szakmai hátteret nyújt a civil szervezet számára.
Speciális helyzetben vannak a Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében élő SM betegek, mert számukra elérhető közelségben van a Nyíregyházi SM Centrum, amely nappali ellátóhelyként működik és rehabilitációs szolgáltatásokat is nyújt. Az ingatlan új szárnya „Borbányai Rehabilitációs Ház” névre hallgat és akadálymentes szálláslehetőséget is kínál. Amint Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a központot működtető Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára elmondta, a ház a Szabolcs megyei SM egyesületnek is a székhelye. Ugyanakkor nemcsak a térségben élőket szolgálja: az országból bárki bejelentkezhet, 7 tágas szoba áll rendelkezésre. Az SM betegek 5 eltöltött nap után térítésmentesen vehetik igénybe mind a szállást, mind a gyógytorna, a gyógymasszázs és egyéb rehabilitációs szolgáltatásokat. A centrumban nemrég egy pályázat révén további, a kényelmet szolgáló fejlesztéseket valósítottak meg.
A Csongrád megyei SM egyesület az egyik legfiatalabb tagsággal bíró területi szervezet, amely a pandémia idején ugyan veszített lendületéből, de sok tervük vár meg- valósításra. Az elmúlt években szerteágazó programok, együttműködések, sikeres pályázatok, saját alkotásaikkal kézművespiacokon való rendszeres részvétel, rehabilitációs foglalkozások megszervezése, könyvtárakkal való együttműködés, közösségi kertészkedés is fémjelezte aktivitásukat. Amint Tormáné Szél Laura alelnök az online körkapcsolásban beszámolt róla, terveznek ökoterápiás foglalkozásokat, igyekeznek minél többeket bevonni a civil közösségbe. Olyan baráti társaságot próbálnak kialakítani és fenntartani, ahol a közös pontot ugyan az SM diagnózis adja, de ahol csak annyit foglalkoznak a betegséggel, amennyit muszáj.
A Jász-Nagykun-Szolnok megyei SM egyesület sem csak a saját térségében mozgatja a tagjait: minden országos rendezvényre megszervezik a betegek eljutását, s azon kívül is igyekeznek minél több lehetőséget megnyitni a tagok számára. Nagy előrelépést hozott a civil szervezet életében, hogy Gyula után Szolnokon nyílt meg az ország második SM adományboltja. A szervezetet a körkapcsolás során bemutató Kis Mihályné az üzlet működéséről elmondta: a boltban átveszik a megunt, kinőtt, feleslegessé vált gyermek- és felnőtt ruhákat, használati eszközöket, dísztárgyakat, majd azokat jutányos áron adják tovább. A bevétel az egyesület céljait szolgálja, ám az olcsón kínált termékekkel szociális segítséget nyújtanak a kispénzű emberek számára is. Miután az SM adománybolt a város egy forgalmas részén található, az ismertség növelésében is segíti az egyesületet. Szolnokon ezáltal nemcsak egy-egy napon válik témává a sclerosis multiplex, hanem a civil szervezet folyamatosan része a városi forgatagnak.
Az élő körkapcsoláson résztvevő civil képviselőkön túl az országos szövetség tagszervezeteként aktív SM betegszervezet működik Békés, Bács-Kiskun, Győr-Moson-Sopron és Vas megyékben is, Budapesten egy kisebb alapítvány égisze alatt találkozik a betegek egy része, az Észak-Magyarországi SM Egyesület pedig több megyét is összefog a régióban. Elérhetőségeik megtalálhatók a www.msmba.hu honlapon.
Országos alapítvány és szövetség
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) 1999-ben jött létre. Az MSMBA egyik alapítója volt 2001-ben a ma Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége néven működő ernyőszervezetnek, amelynek 12 területi SM egyesület és alapítvány, köztük az MSMBA alkotja a tagságát. Az országos alapítvány és országos szövetség párhuzamos működését kezdetben az indokolta, hogy a tevékenységek egy részét inkább egyik, más részét inkább másik szervezeti formában lehetett megvalósítani. Ma is munkamegosztás és együttműködés jellemzi a két szervezet kapcsolatát. A Nyíregyházi SM Centrum, az SM Világnap, különféle betegedukációs kampányok az alapítványhoz kötődnek, az Országos SM Nap vagy a Mosoly Hete rehabilitációs program pedig évről-évre a szövetség égisze alatt valósul meg.
A cikk a Multiplex Magazin 2021/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
