„Az SM adott mélységet az irodalmi alkotáshoz: az egészségem elvesztésének feldolgozása révén sikerült önmagamat megismerve egésszé válnom” – vallja a Veszprém megyei Zircen élő, korábban magyar szakos gimnáziumi pedagógusként tanító, jelenleg közművelődési asszisztensként dolgozó Csaba Lilla. Az írás kezdetben csak önmaga számára nyújtott terápiát, mígnem megérett benne, hogy írásaival talán másoknak is segíthet. A betegség által ihletett verseskötetet egy – az SM-mel, mint életkrízissel foglalkozó – esszékötet követett, azóta pedig immár további öt könyve is megjelent, melyből kettő mesekönyv. Meséinek üzenete sem független attól, amit a szerző a betegség diagnózisa óta eltelt 10 évben megélt.
– Rendre „egypetéjű ikrek” „jöttek velem szembe az utcán”: mindenkiből kettőt láttam. Előfordult, hogy leragasztottam az egyik szemem, hátha ezzel megszűnik a világ megkétszereződése, de ez nem hozott valódi megoldást – eleveníti fel Csaba Lilla 2012 tavaszát, amikor először kettős látással szembesült. A „ragasztószalag-kezelés” mellett azért szemész is alaposan megvizsgálta és megállapította, hogy semmi baja a szemének. Ám ekkor már erős volt a gyanú, hogy a tünet váratlan megjelenésében az idegrendszer lehetett a ludas, ezért elküldték MR-re és neurológushoz is.
– Látszódott egy halvány fehér foltocska az MR-felvételen, de a szakorvos ekkor még csak iránydiagnózisként, és nem bizonyosságként beszélt a sclerosis multiplexről. A konklúzió pedig számomra az volt, hogy nem kell kétségbe esnem. Május lévén, előttem állt az egész nyár, gondoltam kipihenem magam, s minden rendbe jön. Ám nyár közepén homályos látásom lett, mintha ködfátyolt eresztettek volna az egyik szemem elé. Az augusztusi kontrollon azonnal felvettek a neurológiai osztályra. Alapos kivizsgálás kezdődött, ezzel párhuzamosan rögtön el is indították a gyulladáscsökkentő szteroid kezelést.
– Mivel még életemben nem feküdtem kórházban, ugyan megérintett a helyzet súlyossága, ám ekkor még úgy véltem, ez is csak egy olyan probléma, amit szépen meg- oldunk. Készült újabb MRI felvétel, ezen a szakorvos megmutatta az immár „letagadhatatlan” új markáns gócot, majd egy konzíliumot követően kijelentette, hogy most már ki kell mondani: sclerosis multiplexem van. Emlékszem az érzésre, amikor hazamentem: teli voltam kérdésekkel a jövőmet illetően. Előtte sosem hallottam erről a betegségről. Amikor utánanéztem, szörnyebbnél szörnyebb esetek és képek jöttek velem szembe az interneten. Megijesztett az, amit láttam, de pozitív életszemléletem miatt én nem erre készültem.
„Fel kellett ébrednem, hogy egy rossz
szokásból összetákolt rémálom az, amiben élek. Az áldozat szerepe, az is „csak”
szokás, amit abba lehet hagyni.”
– Idő kellett, amíg eljutottam odáig, hogy nem az vagyok, ami megtörtént velem, hanem az vagyok, amivé válni akarok általa. Eleinte nagyon szemérmesen kezeltem a betegséget, nem szerettem róla beszélni. Úgy éreztem, hogy mielőtt én erről bárkivel beszélni tudnék, először magamban kell tudnom helyretenni a velem történteket – mondja Lilla.
A gyógyszerek mellett lelki terápiája a kezdetektől fogva az írás lett. – Amikor bennfogtak a kórházban, majd bekötötték a szteroid infúziót, ösztönösen írni kezdtem, főként verseket. Ugyan kiskamaszkorom óta rendszeresen írtam, ám gyakran úgy éreztem, hiányzik az igazi közvetítő csatorna, amely megnyithatná az utat a legmélyebb belső világomhoz. A betegséggel átszakadt ez a gát. Az írás segített a szorongást, a félelmet kiírni magamból: a megkezdődő belső utazásom egyszerre volt félelmetes és nagyon érdekes tapasztalás is számomra. Az írással tudtam helyretenni, elfogadni a helyzetemet, ez nem csak lelkileg, de fizikailag is pozitívan hatott rám. Az írás volt az eszköz, ami megmentett. Egy ösztönös önvédelmi mechanizmus.
– Kezdetben fel sem merült bennem, hogy másoknak is megmutathatnám a verseimet. Elsősorban a magam megsegítésére foglalkoztam a versekkel, hogy kiírjam magamból azokat a rossz, félelmetes érzéseket, amelyek belül feszítettek. Mígnem egyszer kezembe akadt egy másik betegséggel küzdő, velem egykorú szerző, Szöllősi Mátyás Aktív kórterem című verseskötete. Mellbe vágott az, amilyen nyíltsággal versekbe merte foglalni, amivel szembenézett, majd kitette a világ elé a kötettel együtt önmagát is. Ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy talán én is tudnék másokban hasonló katarzist okozni, ezzel motiválni, kapaszkodót adni.
„Legmélyebb érzéseim szavakba öntésével nagyon sokat tettem azért, hogy sérülékenységem megélése mellett paradox módon fokozódhatott a személyes erőm érzése. Az alkotásban felismertem célom, amiért érdemes küzdeni.”
Csaba Lilla megkeresett olyan irodalmárokat, akiknek adott a véleményére. Akadt, aki bátorította, de voltak olyanok is, akik fenntartással kezelték a betegségére reflektáló verseit. A kritikák ellenére nem adta fel: hitt abban, hogy amit csinál, az jó és hasznos lehet. Sok utánajárást követően Dési Péter kiadóvezető látott fantáziát Lilla betegségkötetében, így a Minerva Kiadó felvállalta első könyvének gondozását: 2018-ban, az SM Világnapra időzítve megjelent a Rögzített fogság című könyv, amelyhez dr. Komoly Sámuel neurológus professzor írt előszót, dr. Jankovics József irodalomtörténész, az MTA Irodalomtudományi Intézet nyugalmazott igazgatóhelyettese pedig bevezetőt.
A Rögzített fogság nem hagyományos verseskötet: líra és tudományos ismeretterjesztés egyazon oldalakon. A betegség testi-lelki megpróbáltatásairól, kétségbeejtő és reményteli fordulatairól szóló versek mellett ugyanis lábjegyzetek, megjegyzések és magyarázatok mutatják be magát a sclerosis multiplexet. A szerző szerette volna, hogy azok is megértsék mi játszódik le egy betegben, akiket nem érint a kór.
Egy évvel később, 2019-ben napvilágot látott az Elárvult idő verseskötet, majd 2020-ban a „Mosoly a holnaphoz” című könyvében – versekkel színesítve, de – prózai formában is lejegyezte betegségtörténetét: „E füzetnyi gondolatsort elsősorban azoknak ajánlom, akikben él a szándék, hogy gondolkodjanak állapotukról, kommunikáljanak betegségükkel –, továbbá akiknek élettörténete hasonló az enyémhez, avagy jelenleg is viselik a betegséggel való küzdelem s a vele szoros összefüggésben álló én belső világának gyógyulását remélő feszültség terhét” – olvashatók a könyvborítón Csaba Lilla sorai.
„A betegség esélyt adott, hogy
megértsem életem
mélyebb jelentőségét.”
A Minerva Kiadóval kialakult együttműködés keretében egyik könyvet követte a másik. Ugyancsak 2020-ban jelent meg a Lélekajtó – a belső világ impressziói című kötet, amelyhez dr. Csókay András világhírű idegsebész professzor írt ajánlást.
„Az „egyszerű ember” nem képes „belátni” a mennyországba vagy akár a pokolba, vagy ha bele is lát, nem képes szavakba önteni, szemléltetni azt. Erre Csaba Lilla képes, mert igazi művész, aki az életének szenvedéseiben keletkezett teremtő energiáit sugározza ránk – Olvasókra –, melyből mind- annyian meríthetünk” – írta Csókay professzor. 2021-ben megjelent a mindent feledésbe merítő memóriavesztésről, a demenciáról szóló Holt terek tükrei című kötet is. Ebben a költő különös képi világot fed fel, mintegy belső monológként olvashatók (és a kötethez mellékelt CD-n meg is hallgathatók) a test és a lélek stációi, a valóság és a belső tudat világának teljes elkülönülése.
– 12 éves voltam, amikor az első kis versemet megírtam. Ma már persze azt nem tekinteném igazi versnek, de máig emlékszem arra, milyen jó érzéssel töltött el, hogy irodalmi szöveget hoztam létre. Most a nehéz témák után szerettem volna visszatalálni a tiszta, gyermeki világhoz, megszólalni egy könnyedebb hangon is, így születtek meg a mesekönyveim – lépett tovább az alkotás egy új fejezetére Csaba Lilla.
Az első mesekönyv Sugár Ábris és a talányos árnyék története. Sugár Ábris egy kisfiú, akinek legfőbb kincse a szívében hordozott Napfényország, ám egy napon „mellkasának boron- gósan nyújtózó csendjét, egy földre koppanó sóhaj rázza meg – s ekkor meglepődve látta, hogy időközben mellé szegődött egy idegen, nevesincs árnyék.” Ráébred arra, hogy minden ember mellett ott van egy árnyék, amit csak ő lát. Ezeket az árnyékokat próbálja meg össze- zsugorítani a „varázstalan világú felnőttek” szívének megnyitásával. Az újabb kötet Holdtenger és Palacsintavulkán története: a szitkozódó, világra haragvó tengeré és a mindenben a jót meglátó vulkáné, aki akkor is kitart vidámságában, ha furcsaságát megmosolyogják. Küldetése, hogy megmentse barátját attól, hogy életét állandó borongásban töltse. Már ebből a néhány mondatból is sejthetjük, hogy a mesék, bár nem szólnak betegségről, de tanulságuk nem független mindattól, ahogyan Csaba Lilla az életét éli.
Időközben az SM is hallatott magáról. A 2012-es diagnózis után Lillánál egy injekciós terápiát indítottak, melynek mellékhatásai erősen kínozták, ezért méltányossági kérelem útján egy szájon át szedhető tablettára váltottak szakorvosával, mely jelentős könnyebbséget hozott. Sokáig stabil volt az állapota, 2019-ben viszont shubja alakult ki, ami ugyan nem volt erős fellángolás, de jobbnak látták terápiát váltani. Jelenleg havonta jár a kórházba infúzióra. Ott más SM betegekkel is szorosabbá vált a kapcsolata.
– Korábban nem éreztem annak igényét, hogy kapcsolatot keressek a sorstársakkal. A könyvek megjelenése után váltam nyitottabbá, a mostani havi kórházi látogatások Veszprémben pedig már odáig fejlődtek, hogy várjuk az újabb és újabb találkozásokat. A betegúton nagyon sokat számítanak a lelkierőt, bátorítást, motivációt adó támogatók: leginkább a szűkebb család és a kezelőorvos, de fontos szerepük van az SM nővéreknek, a barátoknak és a sorstársaknak is, utóbbiakkal úgyszintén kialakulhat szoros barátság, bajtársiasság. Emellett viszont szerintem minden betegnek van egy belső magánya, ahol egyedül ő van és a betegsége. Közösségekben élünk, de odabent önmagunkkal egyedül kell megbékélnünk és életünk dolgait elrendeznünk. Akinek ez sikerül, az tud igazán kapcsolódni másokhoz is. Én ezt szeretném átadni: aki a félelmeit nem temeti el önmagában, hanem tud beszélni azokról, aki akár szóban, akár írásban elmesélhetővé teszi az érzéseit, az ezzel könnyíthet a lelkén és segíthet másoknak is, hogy eljussanak idáig.
„Betegségemben, akár egy kötéltáncos egy vékony kötélen „táncolok” nap mint nap, s ha egyensúlyom megbillen, könnyen újra a mélyben találhatom magam, de lényem megtalált belső erőforrásaiba kapaszkodva, félelmeim hátra hagyva, újra és újra fel tudok emelkedni a fényhez!”
Jelen cikk a Multiplex Magazin 2022/1. lapszámában jelent meg. Az országos betegedukációs lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete. Fotók: Kovács Bálint
