2021. december 7. | Sorstársak

Csilla 2014 márciusában ébredt arra, hogy elzsibbadt az egyik kézfeje, majd a zsibbadás napokon belül odáig fajult, hogy az egész karja irányíthatatlanná vált. Gyors orvoskeresés, kivizsgálás, majd MRI után „ott világított a papíron a diagnózis: sclerosis multiplex.” Miközben haladt az egészségügy futószalagján – kórház, infúzió, szteroidkezelés – fizikailag és lelkileg is egy elhatalmasodó örvényben találta magát.

– Miután két válásom után egymásra találtunk Attilával, ő már 40 éves volt, én 38. Kiderült, hogy természetes úton nem lehet gyermekünk, ezért beléptünk egy mesterséges megtermékenyítési programba. Mire a harmadik sikertelen kezelésen is túl voltunk, betöltöttem én is a negyvenet, előjegyeztek lombik programba. És ekkor jött az SM. Ez azzal fenyegetett, hogy életünk legnagyobb vágyáról végleg le kell mondanunk – emlékezik vissza Csilla. Önmagában az SM diagnózis miatt nem tanácsolták el Csillát a gyermekvállalástól, a beültetés sikeresnek is bizonyult, fél évvel az SM megállapítása után várandós lett. A 14. héten viszont kiderült: már nincs szívhangja a babának. „Ez életem legborzasztóbb élménye marad mindörökre.”

Próbálkoztak még újabb lombikkal, de közben az SM is egyre fenyegetőbben adott hírt magáról, annak kezelése egyre elodázhatatlanabbnak tűnt. (Addig a tervezett terhesség miatt nem indult SM terápia.) Végül úgy döntöttek: mivel az újabb shubok már a bénulás rémét vetítették előre, lemondanak a gyermekvállalásról. 2017 nyarán egy erős tablettás gyógyszerrel elkezdődött az SM kezelése. Egy újabb állapotrosszabbodás viszont hamar jelezte: nem sikerült leállítani a betegség aktivitását. Az ezt követően indított infúziós terápia sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, számos relapszus és mellékhatás nehezítette életét, emiatt megint egy újabb infúzióra kellett váltani.

Miközben Csilla az SM egyre rémisztőbb tüneteivel, mellette társbetegségekkel, mellékhatásokkal, lelkileg az élettervek romba dőlésével küzdött, más frontokon is sorra érték a pofonok. Aktuális munkáját – több mint két évtizede a kereskedelemben dolgozott – például rögtön a diagnózis után elveszítette. „Egy felső vezető hazugnak nevezett, mert ő biztosan tudta, hogy az SM betegséget nem 41 éves korban, hanem sokkal hamarabb szokták felfedezni, vagyis becsaptam őket, amikor a jelentkezésemkor nem mondtam el, hogy ez a betegségem van. Még nem járt le a 6 hónapos próbaidőm, így nem véglegesítettek. Nehezen hevertem ki, hogy az SM miatt értéktelennek tartanak. Ugyanakkor megértettem azt is, hogy foglalom valakinek a munkahelyét, miközben én alkalmatlan vagyok a munkavégzésre.”

Csilla belevágott a leszázalékolási procedúrába. Abban bízott, hogy ha megváltozott munkaképességűként tartják nyilván, nagyobb eséllyel talál olyan részmunkaidős állást, amit rosszabbodó állapota mellett is el tud látni. „A bizottság előtt sírtam, annyira nyomorultnak és értéktelennek éreztem magam.” Azóta otthonról dolgozott már blogszerkesztőként, de a cég, miután lejárt az utána járó 3 hónapos támogatás, nem foglalkoztatta tovább. Most mégis szerencsésnek érzi magát, mert talált egy családi céget, ahol pénzügyi asszisztensként dolgozhat, ráadásul elfogadják, ha állapota miatt nem tud hétről hétre azonos szinten teljesíteni.

Csilla SM előtti élete sem volt könnyű. Amint meséli, bántalmazásokkal teli, szörnyű gyerekkora volt, ő és öccse is menekültek otthonról. Szülei élnek, de nem tartja velük a kapcsolatot. 33 éves volt, amikor az időközben Spanyolországba költözött testvére halálhírével kereste meg egy lány, aki azt mondta, hogy az akkor 30 éves férfi öngyilkos lett. „Bizonyosságot kellett szereznem, hogy tényleg a testvéremről van szó. Ekkor kerestem meg az egyik nagynénémet, hogy segítsen felvenni a kapcsolatot a nagykövetséggel és megkeresni a testvéremet. DNS vizsgálat bizonyította, hogy nem tévedés történt. Hosszas ügyintézés után fél év elteltével tudtuk őt eltemetni. Az öcsém évekig küzdött a kábítószerrel, majd a halálba menekült. Sosem tudta feldolgozni, ami velünk gyerekként történt. A testvérem halálával rám szakadt az egész gyerekkorunk szemete. A munkába menet a metróban én is egyre gyakrabban fontolgattam az öngyilkosságot. Egyedül az tartott vissza, hogy nem akartam a nagynénémnek csalódást okozni. Orvosi segítséget kértem. Azonnal beraktak a zárt osztályra.”

– Akkor nagyon sértőnek éreztem a zárt osztályt, persze valószínűleg senki sem érzi jogosnak az ottlétet. Nagynéném minden nap eljött és saját felelősségére kivitt sétálni az utcára, hogy érjenek ingerek. Kaptam gyógyszereket, két hét múlva áttettek a nyílt osztályra. Elhatároztam: tudatosan fogok tenni az ellen, hogy ez soha többet ne fordulhasson elő velem. Megkerestem a családon belüli erőszak áldozatainak rehabilitációját ingyenesen segítő Eszter Alapítványt, és elkezdtem pszichológushoz járni. Fél év telt el, mire kezdtem újra talpra állni – emlékezik vissza.

Élettörténete fényében még erősebb az üzenete: sosem fogja feladni.

„Az én poharam mindig félig tele van, mert bármilyen is ez a betegség, fokozatosan jönnek a rosszabb tünetek. Vannak nálam kevésbé szerencsések, akiknek minden shub után súlyos maradványtünetük lesz, és vannak nálam szerencsésebbek is, akik 60 évesen is futnak, aktívak, és nem látszik, hogy SM betegek. Egyik csoport sem példa a számomra, igyekszem arra az SM-re koncentrálni, ami nekem jutott. Tudom, hogy nagyon sok múlik a hozzáálláson, a gyógytornán, és azon is, hogy támogató család álljon az ember mellett. Nekem fontos, hogy a pozitív életszemlélettel ne elfedjem a szomorúságot, hanem megtaláljam azokat a kapaszkodókat, amik segítenek átlendülni a mély- pontokon. A szomorúságot sem akarom megúszni, hi- szen ki sajnáljon engem, ha nem én? Majd miután jól kisajnáltam és kisírtam magam, előre kell nézni a cél felé, és nem hátra a romokra.”

„Az SM türelemre tanít. Ha nem tanulom meg a leckét, akkor újra és újra. Ebben jelentős javulást sikerült elérnem, de van még tere a fejlődésnek. Lelassult az élet. Már nem sietek sehová, nem is tudok. Nem zavar, ha csak egy szobát takarítok ki egyszerre. És ki mondta, hogy nem lehet ülve főzni? Aki az SM-mel is élhető életet akar, annak kreatívabbnak kell lennie az átlagnál, hogy a kevésbé használható testrészek ellenére is boldoguljon a mindennapokban. Az SM kedves ismerősöket adott nekem, és egy igaz barátnőt is. Az SM tanított meg arra, hogy én is fontos vagyok. Sok minden megváltozott mióta sclerosis multiplexes lettem, de azért élhető maradt az életem.”

Urbán Csilla

– 2020-ban az új évtől új reményeket vártam, de sajnos ez az időszak hozta el az eddigi legrosszabb állapotomat: megvakultam a bal szememre, és nem tudtam felemelni a bal lábamat. Azért, hogy ezt mentálisan jól bírjam, elkezdtem jegyzeteket készíteni a telefonomban. Az írás, mint terápia, nem idegen számomra, többször fordultam már ehhez a segítséghez. Amikor jobban lettem, elkezdtem visszaolvasni a feljegyzéseimet, ekkor fogalmazódott meg bennem, talán segíteni tudnék a sorstársaimnak, ha bepillantást nyerhetnének a mindennapjaimba. Láttatni szerettem volna, hogy honnan indultam, és hová jutottam el. Felvillanyozott ez a lehetőség, újult erővel vetettem bele magam a munkába. Ennek eredményeképpen született meg a könyvem, amit én motivációs füzetnek tekintek. Igyekeztem úgy bemutatni a történetemet, hogy az olvasó, ha magára ismer, erőt meríthessen abból, hogy nincs egyedül, és bizony mások is élnek meg nehéz pillanatokat, melyekkel, ha szembenézünk, megújult erővel tudunk tovább menni – fogalmaz Csilla.

2020. szeptemberre a nyáron elindított újabb típusú infúziós kezelés után megerősödött annyira, hogy férjével sikerült körbebiciklizniük a Tisza-tavat. „Amikor az utolsó emelkedőn is túl voltam, elsírtam magam. Félre kellett állni, mert semmit nem láttam a könnyeimtől. Percekig zokogtam Attila nyakában, szegény semmit nem értett. Amikor végül szóhoz jutottam, megköszöntem neki azt a fantasztikus érzést, mely még ma is megríkat. A mérhetetlen büszkeség, a fáradtság, a boldogság és valami megfoghatatlan nyugalom elegye telepedett rám. Azt mondtam, ha shubom lesz miatta, akkor is megérte minden egyes méter. Ugyan nagyon fáradt voltam napokig, de szárnyakat is kaptam, és a csodálatos érzéseket semmi nem tudta beárnyékolni.”

– Korábban sokat szorongtam amiatt, mi lesz, ha rosszabb lesz? Mára próbáltam megfordítani a gondolatmenetet. Tegyük fel, hogy kerekesszékre lesz szükségem. És akkor mi van? Nem én vagyok az egyetlen. Akkor majd abból próbálom a legjobbat kihozni. De nem erre készülök, a célom, hogy az időközben az SM-től részben függetlenül bekövetkezett állapotrosszabbodások ellenére is újra kerékpározhassak még.

„Ha egy gödörnek 10 méteres falai vannak, és nincs lépcső, akkor a fokokat magunknak kell a falba vájni, hogy a felszínre jussunk. Ez viszont csak támogatással megy. Ha úgy tetszik, az első lépcsőfok, ennek a felismerése. Az sem mindegy, hogy egy élethosszig tartó betegség mellett élethosszig sírok, vagy nevetek. A nevetés olyan felszabadító energiákat képes adni, melynek köszönhetően elkerül a depresszió, vagy nem élem meg tragédiaként, amikor éppen nem tudok rendesen járni. Persze az is igaz, hogy mint mindenkinek, nekem is vannak mélypontjaim. Szükségünk van olykor egy kis önsajnálatra ahhoz, hogy aztán újult erővel, és emelt fővel mehessünk tovább az utunkon.”

A cikk a Multiplex Magazin 2021/1. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi, tudományos partnere az SM betegek kezelésében dolgozó neurológusokat is összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT). A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.